Το Rare Barometer Voices ξεκίνησε νέα έρευνα για τη συλλογή των εμπειριών και των απόψεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους.
Στόχος της έρευνας είναι να ακουστούν οι «σπάνιοι» ασθενείς, να μάθουμε με ποιους και πως θέλουν να μοιράζονται τις πληροφορίες για την υγεία τους.
Η έρευνα είναι διαθέσιμη σε 23 γλώσσες και είναι ανοιχτή σε συμμετέχοντες σε όλο τον κόσμο.
Υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός πρωτοβουλιών που περιλαμβάνουν την ανταλλαγή πληροφοριών για την υγεία των ασθενών, εστιάζοντας, για παράδειγμα, σε:
Αναλύοντας τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς για να εντοπίσουν καλύτερα τα πρώιμα συμπτώματα μιας νόσου.
Αναλύοντας τις μαρτυρίες που μοιράζονται στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την επίδραση μιας θεραπείας.
Να μάθετε πόσα άτομα επηρεάζονται από μια ασθένεια για να ενημερώσετε τον προγραμματισμό των εθνικών υπηρεσιών υγείας.
Εξετάζοντας γιατί ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από μια ασθένεια ποικίλλει μεταξύ των χωρών.
Βοηθώντας τους ανθρώπους να διαχειρίζονται τις συνθήκες τους χρησιμοποιώντας εφαρμογές έξυπνων τηλεφώνων.
Βρείτε την έρευνα εδώ
