Μαμάδες ενωμένες κατά των σπάνιων παθήσεων

Μαμάδες ενωμένες κατά των σπάνιων παθήσεων

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Ανήκουμε σε μία «αδελφότητα» στην οποία δεν φανταζόμασταν ποτέ ότι θα μπούμε, αλλά ούτε και το θέλαμε. Κι όμως, είμαστε μία αδελφότητα που παλεύει ενωμένα, προκειμένου τα παιδιά της να έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, αλλά και να μπορέσουν να φτάσουν στις υψηλότερες δυνατότητές τους παρά τα σοβαρά θέματα υγείας που αντιμετωπίζουν.
Οι περισσότερες από εμάς, λόγω των αναγκών των παιδιών μας, είμαστε μέσα στο σπίτι όλη μέρα, μην μπορώντας να συναντηθούμε από κοντά. Έτσι, ο δεσμός που υπάρχει ανάμεσά μας δημιουργήθηκε, αλλά και αναπτύσσεται μέσα από διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, καθώς και μέσα από ιστοσελίδες και άρθρα.

Παρ’ όλα αυτά, είμαστε ουσιαστικά ενωμένες, διότι ξέρουμε καλά πως τα παιδιά μας αξίζουν τις καλύτερες υπηρεσίες και τη σωστότερη φροντίδα, αν και, πολλές από εμάς, δυσκολευόμαστε να τους τα εξασφαλίζουμε λόγω του ίδιου του ασφαλιστικού συστήματος που υπαγορεύει τι θα πρέπει να λαμβάνουν. Γι’ αυτό, αν και ελπίζουμε και προσπαθούμε για το καλύτερο, καμία δεν γνωρίζει το μέλλον τι της επιφυλάσσει.

Κι ενόσω δίνουμε τη δική μας μάχη, την ίδια στιγμή προσπαθούμε να στηρίξουμε και η μία την άλλη, δίνοντας συμβουλές και προτείνοντας σχετικές πληροφορίες, αφού δεν υπάρχει κάποιο εγχειρίδιο ή βιβλίο για το πώς να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί που πάσχει από μία σοβαρή ασθένεια.

Τα περισσότερα από αυτά δεν μπαίνουν σε ένα καλούπι. Είναι όλα μοναδικά με έναν πολύ ιδιαίτερο τρόπο, ενώ αρκετά αντιμετωπίζουν πολλαπλές ασθένειες, ή διαταραχές τόσο σπάνιες, που οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν δει ποτέ. Γι’ αυτό και όταν κανείς δεν τα ακούει, εμείς οφείλουμε να είμαστε οι «συνήγοροί» τους. Εμείς καλούμαστε να φωνάξουμε και να παλέψουμε για όλα όσα ξέρουμε πως αξίζουν.

Άλλωστε, από πολύ νωρίς συνειδητοποιούμε πως ο κόσμος στον οποίο ζούμε δεν τα «αγκαλιάζει» ισότιμα, με αποτέλεσμα κάθε μέρα να πρέπει να παλεύουμε με κάποιον –ίσως με έναν γιατρό, με μία νοσοκόμα, με έναν θεραπευτή, με έναν εκπαιδευτικό, ή με το ίδιο το σύστημα Υγείας−, ώστε να εξασφαλίσουμε πως θα έχουν τη φροντίδα που απαιτείται. Κάθε μέρα δίνουμε και μία μάχη, πολλές από τις οποίες τελειώνουν με ήττα, ενώ τα βράδια κλαίμε κλεισμένες στο δωμάτιό μας, ή μένουμε ξάγρυπνες από το φόβο για το άγνωστο.

Και, πού και πού, προσπερνάμε η μία την άλλη καθώς πηγαίνουμε από ιατρικό ραντεβού σε ραντεβού, ή συζητάμε στην αίθουσα αναμονής για τις νεώτερες τεχνικές, για τις επιλογές που υπάρχουν, ή ακόμα και για τη διάγνωση του παιδιού. Αλλά το μόνο που στην πραγματικότητα σκεφτόμαστε όταν συναντιόμαστε είναι: «αυτοί είναι οι άνθρωποί μου». Είμαστε αυτοί που «καταλαβαίνουν», και δυστυχώς ζούμε σε έναν κόσμο που δεν φαίνεται να καταλαβαίνει και πολλά. Αυτές, λοιπόν, οι στιγμές όπου περνάμε δίπλα-δίπλα είναι ιερές και «ζεστές», γιατί γνωρίζουμε ότι υπάρχει και κάποιος άλλος εκεί έξω που ζει ό,τι ζούμε.

Και όταν νέες μητέρες μπαίνουν στον κόσμο μας, στεκόμαστε δίπλα τους, και πάλι ενωμένες, προσπαθώντας να προσφέρουμε στήριξη με κάθε τρόπο. Γιατί ξέρουμε καλά ότι αυτός ο κόσμος θα σε συνθλίψει αν δεν έχεις έναν «οδηγό» κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού.

Έτσι, οι μητέρες με μεγαλύτερα παιδιά καθοδηγούν όσες από εμάς είμαστε «καινούργιες» σε αυτή την περιπέτεια, δίνοντάς μας μαθήματα μέσα από τη δική τους εμπειρία. Κι όταν δούμε μία άλλη μητέρα να αγωνίζεται για το τι αποφάσεις θα πρέπει να πάρει, και πάλι η δική μας εμπειρία μπορεί να γίνει ένας μπούσουλας για εκείνην.
Διότι είμαστε μία αδελφότητα που μπορεί να συναντήθηκε τυχαία, όμως τα παιδιά μας είναι αυτό που μας ενώνει. Και η «ομορφιά» αυτής της κοινότητας είναι ότι έχουμε δει τη ζωή με έναν τρόπο που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα ζήσουν και δεν θα δουν ποτέ.

Η ικανότητά μας να αλληλοβοηθιόμαστε, να βοηθάμε τα παιδιά μας, και μερικές φορές να βοηθάμε ακόμα και τον ίδιο μας τον εαυτό είναι μία απόδειξη για το πόσο δυνατή σαν κοινότητα είμαστε. Αφού, αν και οι περισσότερες από εμάς δεν αισθανόμαστε δυνατές −στην πραγματικότητα πολλές νιώθουμε ότι από στιγμή σε στιγμή θα διαλυθούμε−, ωστόσο ενωνόμαστε όταν κάποια καλείται να δώσει τη δική της μάχη.

Αλληλοστηριζόμαστε, και θυμίζει η μία στην άλλη πως δεν είναι κακό να κλαίμε, να νιώθουμε ηττημένες ή να είμαστε λυπημένες. «Απλά» οφείλουμε να συνεχίζουμε, κι όσο δύσκολο κι αν είναι το ταξίδι μας, τουλάχιστον δεν είμαστε μόνες μας σε αυτό. Μπορεί το μονοπάτι μας να είναι γεμάτο από εμπόδια, που οι περισσότεροι γονείς δεν θα βιώσουν ποτέ, αλλά τουλάχιστον το διανύουμε με θάρρος και πείσμα. Δίπλα-δίπλα. Κι αν και μισούμε που πρέπει να είμαστε μέσα σε αυτή την αδελφότητα, δεν θα θέλαμε να ήμασταν κάπου αλλού!

Διαβάστε για αυτές τις μαμάδες εδώ

Πηγή: http://www.spanios.gr

ΓΡΑΦΕΙ:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *