Έχω σημειώσει σε ένα χαρτί κάποια πράγματα που θέλω να γράψω σχετικά με όσα περάσαμε. Ένα από αυτά είναι και οι αλλαγές που κάναμε στον φλεβικό καθετήρα για τις θεραπείες μας, τον κο Χίκμαν.
Αυτή ήταν μια από τις πιο δύσκολες στιγμές της μέρας μας, που κράτησε μέχρι να τελειώσουν οι ενδοφλέβιες θεραπείες. Μέχρι να βάλουμε το Xίκμαν, το μωρό μου υπέφερε πολύ. Η Νεφέλη δεν έχει φλέβες. Μετά από 10 τρυπήματα στο ΚΕΘ, κατεβαίναμε συνέχεια στο χειρουργείο του Αγία Σοφία για να της βρουν οι χειρουργοί φλέβες. Θυμάμαι το βράδυ πριν βάλουμε το Χίκμαν, είχαμε κατέβει και πάλι στο χειρουργείο για φλέβα. Της είχαν βρει δύο, μία στον καρπό και μία δεύτερη στο δάχτυλο της. Κάποια στιγμή, μέσα στη νύχτα ξυπνάει και βλέπω αίματα παντού. Είχε σπάσει η φλέβα στο δάχτυλο. Τόσο αίμα στο κρεβάτι της…
Κάποια άλλη στιγμή, που έπρεπε να κλείσουμε το Χίκμαν, επειδή η Νεφέλη είχε μολυνθεί με ψευδομονάδα, κατεβήκαμε και πάλι στο χειρουργείο για φλέβα. Οκτώ τρυπήματα και τίποτα! Μέχρι και οι χειρουργοί σήκωσαν τα χέρια ψηλά… Ξαναγυρίσαμε στο ΚΕΘ χωρίς φλέβα και με το Χικμαν ανοιχτό, με κίνδυνο να μεταφερθεί εκεί η λοίμωξη. Οι γιατροί που την παρακολουθούσαν και οι χειρουργοί συζητούσαν ακόμα και το ενδεχόμενο να της ανοίξουν την κεντρική αρτηρία! Φτηνά τη γλιτώσαμε…
Ακόμη και τώρα, όμως, στις εξετάσεις αίματος, ταλαιπωρείται πολύ. Τις προάλλες, επί 1 ώρα τρυπούσε η κα Ντούμου για να πάρει αίμα για βιοχημικό έλεγχο. Στο τέλος, ακόμη και τα αιμοπετάλια της έπεσαν.
Σωτήριο, λοιπόν, το Χικμάν, αφού δεν χρειάζονται τρυπήματα. Αλλά αυτές οι αλλαγές! Επειδή η Νεφέλη από την 1η εβδομάδα έκανε δερματίτιδα και κανένα επίθεμα δεν ταίριαζε στο δέρμα της, είχαμε μεγάλο πρόβλημα. Κάναμε αλλαγές κάθε 2 ημέρες. Αρχικά, χρησιμοποιούσαμε επίθεμα fixomul. Αλλά ήταν τέτοια η δερματίτιδα, ππου μαζί με το επίθεμα έβγαιναν και κομμάτια δέρμα! Και πέρα από τον πόνο, λόγω ανοσοκαταστολής οι πληγές δεν έκλειναν και, φυσικά, δεν θέλαμε να χάσει ούτε σταγόνα αίμα (χαμηλά αιμοπετάλια κι όλα τα σχετικά). Μας έσωσε η προϊσταμένη του ΚΕΘ, η κα Χαρά, που μας συνέστησε να βάζουμε γάζα και από πάνω χειρουργικό δίχτυ.
Καθαρίζαμε λοιπόν με betadine, βάζαμε 2 γάζες και ταινία λευκοσίλκ. Ψάχναμε κάθε φορά να βρούμε άκρες να το κολλήσουμε για να μην ανοίξουν πάλι οι πληγές, να μην ερεθίσουμε την ήδη ταλαιπωρημένη περιοχή γύρω από το Χίκμαν. Κι από πάνω βάζαμε χειρουργικό δίχτυ. Φορούσε δηλαδή το δίχτυ σαν… στράπλες μπλουζάκι.
Στην ερεθισμένη περιοχή βάζαμε ειδική κρέμα. Θυμάμαι σε περιόδους απλασίας έβγαζε φουσκάλες. Τρόμος μεγάλος μην πάθει κάτι το Χίκμαν μη μολυνθεί, να μη χρειαστεί να το βγάλουμε και να το ξαναβάλουμε.
Κάθε φορά που κάναμε αλλαγή, εγώ ήμουν σίγουρη ότι είχε κουνηθεί, ότι φαινόταν όλο και περισσότερο το εσωτερικό, ότι η πληγή δεν είχε κλείσει. Σε κάθε αλλαγή, το έβγαζα φωτογραφία και το έστελνα στους γιατρούς για να το δουν και να μας πουν αν υπάρχει πρόβλημα…
Κι ενώ κάναμε κάθε 2η μέρα αλλαγή, μπάνιο κάναμε κάθε μέρα. Τη μέρα, λοιπόν, που δεν είχαμε αλλαγή, έπρεπε να καλύψουμε το Χίκμαν, ώστε να μη βραχεί. Άλλη μεγάλη ταλαιπωρία! Η Νεφέλη έκλαιγε από φόβο να μη βρέξουμε το Χίκμαν.
Έκλαιγε, όμως, πολύ και στις αλλαγές. Για να γίνει η αλλαγή το δωμάτιο πρέπει να είναι κλειστό, να μη μπει κανείς κι εμείς να είμαστε αποστειρωμένοι και με μάσκες. Η Νεφέλη φοβόταν πολύ το betadine. Οτιδήποτε κόκκινο δε το θέλει πάνω της. Τον πρώτο καιρό στο σπίτι, της έφερνε ο μπαμπάς της ένα δωράκι για κάθε αλλαγή. Και παρόλο που ήταν βρεγμένη η γάζα κι άρα ξεκολλούσε πιο εύκολα, το κλάμα της κρατούσε πολλή ώρα.
Και στο νοσοκομείο, βέβαια, τα ίδια. Μόνο με δύο νοσηλεύτριες δεν έκλαιγε. Με τις αγαπημένες τις Μαρίες…
Είχαμε και το τσαντάκι του Χίκμαν. Ένα πορτοκαλί, τετράγωνο, με όλα τα απαραίτητα μέσα: γάζες, λευκοσίλκ, fixomul, όρους, ψαλίδι, χειρουργικό δίχτυ, betadine, μάσκες και… γλειφιτζούρια.
Δυστυχώς τα υλικά του νοσοκομείου δεν είναι και τα καλύτερα. Ειδικά το επίθεμα που μας έδιναν, είναι το πλέον ακατάλληλο για το δέρμα των παιδιών.
Όταν τελικά τα παιδιά ολοκληρώνουν τις χημειοθεραπείες και βγάζουν το Χικμάν, είναι πολύ μεγάλη η ανακούφιση. Γιατί εκτός από το ότι αυτό σημαίνει το τέλος της θεραπείας, το τέλος της νοσηλείας, ότι όλα πάνε καλά κι είμαστε σπίτι της, τελειώνει και μια ρουτίνα με πόνο και φόβο. Μη χτυπήσει το παιδί στο Χίκμαν, μη μολυνθεί το Χίκμαν. Δεν μπορούσα να πάρω τη Νεφέλη αγκαλιά και να τη σφίξω. Φοβόμουν μην χτυπήσει πάνω στο παιχνίδι, μην τραβηχτεί κατά λάθος, μην της το τραβήξει ο Πάρις. Πηγαίναμε στην παιδική χαρά και η φίλη μου η Νατάσσα φοβόταν ακόμα και να την αγγίξει!
Όσο χρήσιμο και ευεργετικό ήταν, άλλο τόσο ήταν μια επικίνδυνη πύλη εισόδου μικροβίων. Κι ακόμη και τώρα, που έχει μείνει μόνο ένα μικρό σημαδάκι στο σημείο όπου βρισκόταν, η Νεφέλη αρνείται να κοιτάξει προς τα εκεί…
Μένια
Pingback: Όταν πέφτουν τα μαλλιά… | Μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο | karkinaki.gr