Το παρακάτω κείμενο είναι το πρώτο κείμενο που έγραψα για την περιπέτεια μας με τον καρκίνο. Παραμονές Πρωτοχρονιάς μου το ζήτησε η Ολίβια για το www.eimaimama.gr. Την Ολίβια τη γνώρισα σε μια εκδήλωση στο νοσοκομείο. Έχουμε μιλήσει αρκετά για τον παιδικό καρκίνο, για την αξία του να είσαι μάνα, ειδικά όταν το παδί σου υποφέρει, για τον αγώνα που δίνουν χιλιάδες γονείς να σώσουν τα παδιά τους από πολλές ασθένειες και αναπηρίες. Ανταλλάσσοντας ευχές, μου είπε ότι θα μπορούσε ένα κείμενο μου να βοηθήσει κι άλλες μαμάδες, που περνάνε τα ίδια ή και χειρότερα. Αν και γιορτινές μέρες, το κείμενο μου, καθόλου γιορτινό, άγγιξε πολλές μανούλες. Δέχτηκα πολλές ευχές, αληθινά λόγια παρηγοριάς και προσευχής για τη Νεφέλη, αλλά και για όλα τα παιδάκια που υποφέρουν.
Το αναδημοσιεύω κι εγώ λοιπόν, από το www.eimaimama.gr:
Είμαι μαμά και το παιδί μου έχει καρκίνο. Είμαι μαμά της Νεφέλης (3,5 χρονών) και του Πάρι (14 μηνών). Η Νεφέλη τον Ιούλιο διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Από τότε ζούμε τον χειρότερο μας εφιάλτη. Μέχρι πριν από λίγο καιρό μου ήταν δύσκολο να μιλήσω γι’ αυτό –πόσω μάλλον να γράψω. Όμως ζούμε με τον καρκίνο πια, τον σκέφτομαι και τον πολεμώ κάθε μέρα κι όσο κι αν εξακολουθεί να μου είναι δύσκολο, μπορώ να προσπαθήσω να γράψω τι νιώθω γι’ αυτό σε ένα χαρτί.
Είναι δύσκολο. Πολύ δύσκολο. Όλες κατά καιρούς έχουμε αντιμετωπίσει παιδικές αρρωστιές, παδικά ατυχήματα, φόβους για την υγεία των μωρών μας, αλλά όταν σου συμβαίνει είναι αλλιώς. Δεν υπάρχουν λέξεις να περιγράψουν αυτό που νιώθεις. Ή καλύτερα, δεν υπάρχουν λέξεις να περιγράψουν αυτό που δε νιώθεις!!! Το κενό, το σταμάτημα του χρόνου, η απελπισία, ο πόνος, η αδυναμία. Όταν πήραν τη Νεφέλη από την αγκαλιά μου για τις πρώτες εξετάσεις, μου ξερίζωσαν ένα κομμάτι μου. Δεν είχα καταλάβει τι μας έλεγαν οι γιατροί, δεν είχα καταλάβει τι σημαίνει λευχαιμία, καρκίνος του αίματος, χημιοθεραπείες, νοσηλείες… Το μόνο που θυμάμαι είναι τα λόγια του γιατρού: «Δεν μιλάμε για ποσοστά επιβιώσης, αλλά για 100% ίαση». Με αυτή τη διάγνωση πορεύομαι από τότε… Κι όταν χάνω το κουράγιο μου –που το χάνω, δυστυχώς, συχνά– αυτό σκέφτομαι: ότι τα 5 χρόνια θα περάσουν και το 100% θα είναι δικό μας. Θα είναι το δικό μου παιδί που νίκησε τον καρκίνο, η δική μου πριγκίπισσα που δάγκωσε το δηλητηριασμένο μήλο, αλλά θα ξυπνήσει κι όλα θα ανθίσουν ξανά.
Είναι δύσκολος ο καρκίνος. Ειδικά ο παιδικός καρκίνος. Αλλά και στην πλειοψηφία των περιστατικών, ιάσιμος πια. Η καθημερινότητα είναι άσχημη: νοσηλείες, εξετάσεις, θεραπείες, φάρμακα, παρενέργειες. Όλη η ζωή μας είναι πια μοιρασμένη ανάμεσα στο νοσοκομείο και στο σπίτι. Όσο κι αν προσπαθούμε να μην καθορίζει η αρρώστια τη ζωή μας, να μην τη σκεφτόμαστε, να κοιτάμε μόνο μπροστά, να μην την αφήσουμε να επηρεάσει την καθημερινότητα μας, το «είναι» μας, αυτό δεν γίνεται. Αλλά έχουν τόση δύναμη τα παιδιά. Είναι εκπληκτικό πώς τα αντιμετωπίζουν όλα. Δεν χάνουν το χαμόγελο τους, το παιχνίδι τους, το κουράγιο τους. Ακόμη κι όταν πονάνε, το ξεχνάνε τόσο γρήγορα μετά.
Εμείς οι μαμάδες είμαστε όλες εκεί, δίπλα τους. Δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά για να τα βοηθήσουμε και την ίδια ώρα μπορούμε να κάνουμε τα πάντα –απλά με το να είμαστε εκεί, δίπλα τους συνέχεια, ασταμάτητα. Γινόμαστε γιατροί, νοσοκόμες, ψυχολόγοι, μαγείρισσες. Κι όταν καταφέρνουμε να μη διαταράξουμε την καθημερινότητα τους, να βρούμε τα όρια ώστε το παιδί να μην νιώσει την απειλή της αρρώστιας, είναι όλα λίγο καλύτερα.
Πώς να πείσεις ένα παιδί ότι δεν μπορεί να πηγαίνει στην παιδική χαρά ή στο κολυμβητήριο, ότι δεν μπορεί να βλέπει τους φίλους του, ότι πρέπει να είναι κλεισμένο για εβδομάδες ολόκληρες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου; Δε ξέρω πώς, αλλά το κάνω κάθε μέρα. Της έχουμε πει τα πάντα για την αρρώστια της, της έχουμε πει ότι θα γίνει καλά, της έχουμε πει τι είναι καρκίνος, όταν μας ρώτησε, και τι έχει ο φίλος της ο Παναγιωτάκης και γιατί εκείνος έχει όγκο, ενώ η Νεφέλη όχι!!! Έχω γελάσει πολύ όταν μάλωνε με ένα άλλο παιδάκι για το ποιος θα κρατήσει πιο πολύ καιρό το hickman (τον καθετήρα από τον οποίο γίνονται οι χημειοθεραπείες και οι αιμοληψίες)! Έχω κλάψει πολύ όταν με παρακαλάει να μην την τρυπήσοπυν ξανά, να μην τους αφήσω να τρυπήσουν την πλάτη της για την ενδοραχιαία εξέταση (έχει κάνει 16 συνολικά, σε 6 μήνες). Αλλά τα κάνουμε όλα, γιατί πρέπει να γίνει καλά!
Μεταφέραμε το παιδικό δωμάτιο της στο νοσοκομείο για όσο διάστημα νοσηλευόμασταν. Κάνουμε σχέδια για το μέλλον. Συνεχίζουν η μαμά και ο μπαμπάς τις δουλειές τους, τις βόλτες τους. Το πρόγραμμα και οι κανόνες του σπιτιού δεν έχουν αλλάξει, Κάνουμε πάρτυ, φοράμε τα καλά μας, καθόμαστε στο μεγάλο τραπέζι για να φάμε στις γιορτές, τραγουδάμε και χορεύουμε. Δεν έχει σημασία που είμαστε οι 4 μας. Ή πιο σωστά έχει τεράστια σημασία που μπορούμε να είμστε οι 4 μας! Πολύ λίγες φορές της έχουν λείψει οι φίλοι της και οι γιαγιάδες της…
Ξέρω ότι καταλαβαίνει τα πάντα. Ξέρω ότι νιώθει τη στενοχώρια μας αλλά και την προσπάθεια που κάνω για να μην το καταλαβαίνει όλο αυτό. Ξέρω πια ότι μετράει τις μέρες για το τέλος των θεραπειών. Έχουν λιγοστέψει πια οι εφιάλτες της το βράδυ. Γελάει πιο συχνά. Παίζει πιο πολύ. Έχει κάνει πολλούς νέους φίλους. Αγαπάει πιο πολύ τον αδερφό της. Αγαπάει πιο πολύ και τη μαμά της πια, παρόλο που η μαμά είναι πιο κουρασμένη, νευριάζει πιο εύκολα, κλαίει πιο συχνά…
Ντρέπομαι, γιατί δεν ήξερα για το ογκολογικό νοσοκομείο ΕΛΠΙΔΑ. Ντρέπομαι, γιατί άκουγα για τα παιδάκια με καρκίνο και δεν είχα ποτέ αναρωτηθεί αν γίνονται καλά, πώς γίνονται καλά, πού γίνονται καλά. Ντρέπομαι για πολλά που δεν έκανα και για ακόμη περισσότερα που δεν ήξερα, γιατί απλά δεν είχα αναρωτηθεί. Ντρέπομαι, γιατί θεωρούσα τον εαυτό μου μορφωμένο, δραστήριο, με κοινωνικές ευαισθησίες, με διαφορετική αντίληψη. Όλα αυτά που ακούμε και σκεφτόμαστε ότι συμβαίνουν σε μια άλλη σφαίρα, σε άλλες οικογένειες, σε άλλα παιδιά, σε άλλες γειτονιές.
Δεν ξέρω αν μετά από αυτή την περιπέτεια θα γίνω καλύτερος ή χειρότερος άνθρωπος. Και το λέω αυτό γιατί όσο περνάει ο καιρός και συνειδητοποιώ τι μας συμβαίνει, κατανοώ τους γονείς που όταν αφήνουν το νοσοκομείο πίσω τους, δε θέλουν καμία σχέση με τον καρκίνο, δε θέλουν τίποτα να τους θυμίζει όσα πέρασαν. Ξέρω, όμως, ότι θα είμαι πιο αληθινή και πιο ολοκληρωμένη… Και σαν άτομο, σαν φίλη, σαν σύντροφος, αλλά κυρίως σαν μάνα!
Μένια
