Μόλις τον Νοέμβριο του 2018 το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ έγινε μέλος του Childhood Cancer International (CCI) και πριν λίγες ημέρες συμμετείχαμε για πρώτη φορά στη συνάντηση του Joint Action for Rare Cancers και του European Reference Network για τους παιδιατρικούς καρκίνους.
Η ατζέντα της συνάντησης περιλάμβανε πολλές ενότητες και θέματα που αφορούσαν τόσο τους φορείς που ασχολούνται με τους παιδιατρικούς καρκίνους όσο και πιο επιστημονικά θέματα.
Την πρώτη μέρα πρωταγωνιστές ήμασταν οι Σύλλογοι και οι Φορείς Γονέων από όλη την Ευρώπη. Εκπρόσωποι γονέων και γιατροί κάναμε κοινές παρουσιάσεις για το τι συμβαίνει στις χώρες μας. Ήταν η πρώτη φορά που σε συνέδριο ασθενών παρουσίαζαν μαζί γιατροί και «συνήγοροι ασθενών», μιλώντας για την καθημερινότητα τους, τα προβλήματα τους, τις καλές και τις κακές πρακτικές.
Η πλειοψηφία των χωρών που συμμετείχαν στη συνάντηση αναφέρθηκαν σε κοινά προβλήματα: Έλλειψη Μητρώου Ασθένων, απουσία Κλινικών Μελετών για τον καρκίνο των παιδιών, ελλείψεις στις υποδομές αλλά και σε γιατρούς και εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό! Την ίδια ώρα, όμως, όλες οι χώρες συμμετέχουν σε Ευρωπαϊκές Κλινικές Μελέτες, όλες οι χώρες επενδύουν στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη παιδιών και των οικογένεειων τους και οι περισσότεροι φορείς μιλήσαμε για καλές σχέσεις και συνεργασία με το επιστημονικό προσωπικό για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των παιδιών.
Την δεύτερη μέρα αναπτύχθηκαν πιο επιστημονικά θέματα και συγκεκριμένα οι νεότερες εξελίξεις σε διάφορους καρκίνους, όπως το Οστεοσάρκωμα, το Νευροβλάστωμα, το Σάρκωμα Ewing, οι όγκοι μαλακών μορίων, το Λέμφωμα Non-Hodgkin, οι Νεφρικοί Όγκοι, το Ηπατοβλάστωμα.
Παράλληλα, συζητήσαμε για τις συνεργασίες μεταξύ των χωρών, για τη συμμετοχή μας στα διάφορα προγράμματα και για το πώς μπορεί η κάθε χώρα να επωφεληθεί από τα όσα συμβαίνουν στην Ευρώπη. Συζητήσαμε αρκετά για το τι μπορεί να κάνουμε όλοι εμείς, επιστρέφοντας στις χώρες μας. Για το πόσο σημαντικό είναι το Think Global – Act Local. Αλλά και για το πόσο σημαντική –μονόδρομος σχεδόν – είναι η συμμετοχή μας στα Πανευρωπαϊκά Δίκτυα και στη δημιουργία Σημείων Αναφοράς στη χώρα μας, για την καλύτερη επικοινωνία.
Εμείς οι γονείς, αλλά και όσοι ασχολούμαστε με τον καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, μιλάμε την ίδια γλώσσα. Έχουμε παρόμοια προβλήματα, αγωνιζόμαστε για τα ίδια πράγματα, θέλουμε τα παιδιά μας να γίνονται καλά και να απολαμβάνουν τη ζωή τους. Σημαντικό στοιχείο για όλα αυτά είναι η συνεργασία. Τα πράγματα δεν αλλάζουν από ένα άτομο, αλλάζουν από την ομάδα –κάτι για το οποίο στη χώρα μας έχουμε πολλά ακόμα να κάνουμε…
Αυτό που δεν έχει γινεί κατανοητό είναι ότι κανείς δεν χάνει την ταυτότητα του αν συνεργαστεί με τον άλλον, από τη στιγμή που όλοι μαζί προσπαθούμε για έναν κοινό σκοπό και στηρίζουμε αν ο ένας τον άλλο.
Η Ελλάδα είναι μια χώρα με πολλούς Συλλόγους και Φορείς Ασθενών, αναλογικά με τον πληθυσμό της, αλλά ταυτόχρονα είναι η χώρα που συμμετέχει λιγότερο στις ομάδες των Ευρωπαίων εταίρων μας. Αυτό πρέπει να αλλάξει! Και είμαι αισιόδοξη ότι θα αλλάξει. Γιατί είμαστε κι εμείς –λίγοι τώρα, περισσότεροι αύριο– που πιστεύουμε στις συνεργασίες, στο κοινό μας όραμα, που κοιτάμε μπροστά…
Μαμά Μένια
