Στις 7 και 9 Ιουνίου, η ΑμΚΕ «Καρκινάκι» συμμετείχε στην 14η Ετήσια Συνέλευση της ECPC ( European Cancer Patient Coalition ).
Μέλη της ECPC από όλη την Ευρώπη, συναντήθηκαν στις Βρυξέλλες, αντάλλαξαν απόψεις , πληροφορίες αλλά και συζήτησαν προβλήματα, που απασχολούν τους ασθενείς με καρκίνο και τους φροντιστές τους.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου άκουσα πολλά και ενδιαφέροντα πράγματα γύρω από την βελτίωση της ποιότητας της ζωής όσων νοσούν με καρκίνο αλλά και των φροντιστών τους.
Ο ρόλος των φροντιστών είναι πολύ σημαντικός . Είναι αυτοί που σε πολλές περιπτώσεις, αφιερώνουν τη ζωή τους για να φροντίσουν αγαπημένα τους πρόσωπα που νοσούν.
Αυτό είναι και ένα κομμάτι που αφορά σε πολύ μεγάλο βαθμό και τις οικογένειες των παιδιών με καρκίνο . Ένας από τους δυο γονείς αναγκάζεται να αφήσει τη δουλειά του για να στηρίξει το παιδί του, για όσο διάστημα χρειαστεί. Η παραγωγικότητα και των δύο γονιών μειώνεται και είναι πολλές οι περιπτώσεις αυτών που δεν μπορούν να επιστρέψουν στην αγορά εργασίας ή και που θέλουν να αλλάξουν το επάγγελμα τους.
Σε λίγες μέρες γίνεται ένα σημαντικό βήμα . Ψηφίζεται στο Ευρωπαϊκό κοινοβούλιο νομοσχέδιο, με βάση το οποίο κατοχυρώνονται τα δικαιώματα και οι παροχές που μπορούν να έχουν οι φροντιστές . Αυτό μας δίνει και εμάς ένα “όπλο” ώστε να διεκδικήσουμε τα ίδια η και ακόμα καλυτέρα δικαιώματα και στην Ελλάδα.
Συγκεκριμένα , με το νομοσχέδιο αυτό εξασφαλίζονται τα παρακάτω :
Οι γονείς παιδιών με καρκίνο έως 8 ετών, θα έχουν το δικαίωμα να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους και να έχουν πιο ευέλικτο ωράριο εργασίας για το διάστημα maximum των 6 μηνών.
Οι φροντιστές θα έχουν τη δυνατότητα επίσης να χρησιμοποιήσουν 5 μέρες άδεια επιπλέον της κανονικής τους , προκειμένου να τις αξιοποιούσουν με όποιο τρόπο κρίνουν οι ίδιοι απαραίτητο , για την φροντίδα των αγαπημένων τους προσώπων .
Οι γονείς θα μπορούν να ζητούν 4 μήνες άδεια από τους οποίους οι 2 θα είναι μη μεταβιβάσιμοι και 2 από αυτούς θα είναι μη μεταβιβάσιμοι και αμειβόμενοι σε επαρκές επίπεδο όπως ορίζεται στην εκάστωτε πολιτεία .
Κατά τη γνώμη μου είναι ένα σημαντικό βήμα , το οποίο οφείλουμε να εκμεταλλευτούμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο και στη χώρα μας λαμβάνοντας υπ όψιν μας το γεγονός ότι στατιστικά , τα επόμενα χρόνια προβλέπεται 30% αύξηση των ανθρώπων που θα χρειάζονται μακροχρόνια φροντίδα .
Ένα άλλο σημαντικό κομμάτι που παρουσιάστηκε κατά τη διάρκεια του συνεδρίου , ήτα τα big data . Η ηλεκτρονική καταγραφή πληροφοριών που σχετίζονται για παράδειγμα, με σπάνιες μορφές καρκίνου ή με προβλήματα που αντιμετωπίζει η κάθε χώρα και αφορούν ασθενής και φροντιστές , μπορεί να δώσει τη δυνατότητα ανταλλαγής πληροφοριών . Έτσι θα δημιουργηθεί ένα χρήσιμο εργαλείο που θα είναι διαθέσιμο και εύκολα προσβάσιμο σε κάθε ασθενή και την οικογένεια του και που θα δώσει τη δυνατότητα να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής τους , δίνοντας περισσότερες γνώσεις και επιλογές . Η ηλεκτρονική καταγραφή πληροφοριών γύρω από μια νόσο μπορεί να λειτουργήσει ως συνδετικός κρίκος μεταξύ των χωρών , ώστε να μπορούν να αξιοποιούν εναλλακτικούς τρόπους θεραπείας , και αντιμετώπισης σπάνιων περιστατικών. Μην ξεχνάμε, ότι μιλάμε για πάνω από 6000 σπάνιες μορφές καρκίνου ανά χρόνο, σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Αυτά ήταν τα δυο πιο σημαντικά θέματα που μου κέντρισαν το ενδιαφέρον και με έκαναν να σκεφτώ, με ποιόν τρόπο το Kαρκινάκι θα μπορέσει να αξιοποιήσει αυτές τις πληροφορίες για την βελτίωση της ποιότητας ζωή των μικρών μας ασθενών και των οικογένειων τους.
Μεγάλη αναφορά έγινε στις κλινικές μελέτες και το δικαίωμα των ασθενών να συμμετέχουν σε αυτές , καθώς και για την Εξατομικευμένη Ιατρική, που δίνει τη δυνατότητα μιας πιο στοχευμένης θεραπείας σε κάθε ασθενή. Πράγμα πολύ σημαντικό αφού κάθε περίπτωση είναι διαφορετική , ακόμα και αν πρόκειται για την ιδία νόσο.
Επίσης ένα σημαντικό project της ECPC είναι η ενημερωτική καμπάνια για τη διατροφή των ασθενών με καρκίνο, στο οποίο δηλώσαμε ότι θέλουμε να βοηθήσουμε και να συμμετέχουμε σε αυτό, βάζοντας μέσα στο ευρύτερο project και τη διατροφή των παιδιών με καρκίνο.
Η συμμετοχή μου σε αυτό το συνέδριο ήταν μια πολύ ενδιαφέρουσα εμπειρία και απόλυτα χρήσιμη.
Γνώρισα άτομα διαφορετικών ειδικοτήτων που δεν δίστασαν να μοιραστούν μαζί μου την εμπερία τους σε κοινά μας θέματα, μίλησα για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας που ΠΡΕΠΕΙ να είναι στην ατζέντα κάθε συζήτησης στην Ευρώπη, εξέφρασα τους προβληματισμούς μου και άκουσα συμβουλές που σίγουρα θα αξιοποιήσουμε στο μέλλον. Υπάρχουν άνθρωποι που θέλουν και μπορούν, να συνεργαστούν μαζί μας, και όλοι μαζί να πετύχουμε περισσότερα για τους ασθενείς με καρκίνο/
Η γνώση είναι δύναμη και εμείς χρειαζόμαστε αυτή τη δύναμη για να είμαστε δίπλα στα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειες τους με τον καλύτερο και πιο αποτελεσματικό τρόπο.
Διαβάστε το Δελτίο Τύπου εδώ
Άννα Γιαμπουρά
