Προσπαθώ να θυμηθώ τα αποτελέσματα των πρώτων εξετάσεων της Νεφέλης, ακριβώς 1 χρόνο πριν. Δεν μπορώ! Θυμάμαι ότι στις 15 μέρες μετά τη διάγνωση έγινε μια εξέταση, νομίζω η πρώτη της ενδοραχιαία, η οποία θα μας έδειχνε αν υπήρχαν καρκινικά κύτταρα στον εγκέφαλο, αλλά και θα έστελναν φάρμακο στον εγκέφαλο. Η ενδοραχιαία είναι μια επώδυνη εξέταση, πολύ περισσότερο για τα παιδιά. Αν και δίνονται ηρεμιστικά φάρμακα πριν από την εξέταση (atarax, epistatus, αυτοκόλλητο με ξυλοκαΐνη στο σημείο εισόδου της βελόνας), δεν νομίζω ότι πιάνουν και πολύ. Βοηθάνε στο να είναι λίγο πιο ήρεμο το παιδί, γιατί πρέπει να είναι ακίνητο τη στιγμή που το τρυπάει η βελόνα, αλλά ο πόνος και η ενόχληση είναι μεγάλα. Κρατάει πολύ λίγο, 2-3 λεπτά, που είναι αρκετά όμως για να υποφέρει το παιδί. Γιατί πέρα από τον πόνο της εξέτασης, τον τρόμο όταν μπαίνουν στο δωμάτιο μικροεπεμβάσεων –που το έχουν συνδέσει με τρυπήματα, φωνές, κλάματα– είναι εκεί πέρα από τους γιατρούς και 2-3 νοσοκόμες, που κρατούν το παιδί ακίνητο και σε άβολη στάση (ξαπλωμένο στο πλάι, με λυγισμένα γόνατα, διπλωμένο, με το κεφάλι πάνω στα γόνατα). Αλλά και μετά, πρέπει να μείνει ξαπλωμένο μπρούμυτα για 2 ώρες με τα πόδια ψηλά. Αυτό είναι πολύ δύσκολο…
Η Νεφέλη συνολικά πρέπει να έκανε 20 ενδοραχιαίες. Αποτελούν, άλλωστε, μέρος των σχημάτων της χημειοθεραπείας. Μεγάλο το άγχος, μην ακούσουμε ότι κάτι υπάρχει στον εγκέφαλο, μεγάλη ανακούφιση όταν με την ενδοραχιαία πηγαίνει φάρμακο στον εγκέφαλο για να προλάβει τα χειρότερα.
Εγώ δεν μπήκα ποτέ μαζί της στο δωμάτιο μικροεπεμβάσεων γι’ αυτή την εξέταση. Ούτε και για τα μυελογράμματα που έκανε. Ο μπαμπάς της ήταν πάντα μαζί της. Την κρατούσε, την παρηγορούσε, συμμετείχε στη διαδικασία, την έπαιρνε «αεροπλανάκι» για να την πάει στο κρεβάτι της, την χάιδευε επί 2 ώρες για να κοιμηθεί, να ηρεμήσει, να τα ξεχάσει. Εγώ δεν άντεχα –και ακόμα δεν το αντέχω αυτό. Περίμενα έξω στο διάδρομο, κλαίγοντας τις περισσότερες φορές… Ετοίμαζα το κρεβάτι της, της έβαζα δίπλα τις κούκλες της και περίμενα να τη φέρουν.
Τις πρώτες φορές έκλαιγα πολύ. Την πρώτη-πρώτη φορά, όμως, δεν τη θυμάμαι. Ρωτούσα συνέχεια τι μας δείχνει αυτή η εξέταση, γιατί γίνεται, τι σημαίνουν τα αποτελέσματα, αλλά ποτέ δεν καταλάβαινα, δεν συγκρατούσα τι μου έλεγαν οι γιατροί. Ούτε και σημείωνα τα νούμερα! Μετά το πρώτο τρίμηνο, απλά ρωτούσα αν όλα ήταν εντάξει. Μου έλεγαν «ναι, όλα καλά» και συνέχιζα. Πάντα πίστευα κι ακόμη το πιστεύω ότι αν συνέβαινε κάτι, αν έδειχναν κάτι κακό οι εξετάσεις της, οι πρώτοι που θα έτρεχαν να μας το πουν θα ήταν οι γιατροί της! Από την πρώτη μέρα αποφάσισα να ακούω τους γιατρούς, να τους ακολουθώ, χωρίς δεύτερη σκέψη.
Τώρα, που έχει περάσει 1 χρόνος, προσπαθώ να θυμηθώ τι γινόταν τότε. Δεν μπορώ να θυμηθώ πολλά. Ξαναδιαβάζω τα χαρτιά με τις οδηγίες, τα φάρμακα, τα σχήματα, τις σημειώσεις που κρατούσα, αλλά και πάλι δεν θυμάμαι. Ξαναδιαβάζω το ημερολόγιο μου. Βοηθάει αλλά δεν μου είναι εύκολο. Όταν σκέφτομαι το νοσοκομείο, το δωμάτιο, το φόβο, αυτό το αίσθημα της κλεισούρας, της «ιδρυματοποιήσης» που συμβαίνει από τις πρώτες 10 μέρες, νιώθω ότι κάποιος μου έχει πάρει τον αέρα που αναπνέω. Το ίδιο που νιώθω και κάθε φορά που πηγαίνουμε στο νοσοκομείο.
Βλέπω τώρα τη Νεφέλη να παίζει με τον αδερφό της. Αν κι ακόμα ταλαιπωρημένη, με το γύψο, με βήχα, με λίγα μαλλάκια, να φοράει το κολιέ που της χάρισε η κα Ντούμου, το καπέλο που της πήρα χθες κι ένα crocs, είναι πολύ δυνατή. Δε ξέρω αν θυμάται όπως εγώ. Όχι, μας έχουν πει οι γιατροί. Ξέρω όμως ότι έχει το άγχος μην τυχόν και ξαναπάει στο νοσοκομείο. Το λέει στις κούκλες της. Με ρωτάει κάθε τόσο «τι μέρα είναι αύριο;» κι αν θα πάμε νοσοκομείο.
Πέρασε 1 χρόνος. Του χρόνου θα έχουν περάσει 2 χρόνια. Θα θυμάται και θα φοβάται λιγότερο…
Μ.
