Πρόσφατα το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ έγινε μέλος του PanCare, του Ευρωπαϊκού Δικτύου για τους επιβιώσαντες από τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, στο οποίο δίκτυο συμμετέχουν γιατροί, νοσηλευτές, γονείς, survivors με σκοπό να εξασφαλίσει την καλύτερη ποιότητα ζωής παιδιών και εφήβων μετά την θεραπεία τους.
Στο πλαίσιο της συμμετοχής μας στον οργανισμό, το Καρκινάκι έλαβε μέρος στην 21η συνέλευση του Pancare στην Πράγα που έγινε στις 18 με 20 Απριλίου.
Τα θέματα που συζητήθηκαν ήταν πολλά και αφορούσαν προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειες τους μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας τους.
Τα late effects παραμένουν στην κορυφή της ατζέντας γιατί οι επιπτώσεις στην υγεία των παιδιών είναι σοβαρές μετά από πολλά χρόνια, ενώ ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στα συστήματα υγείας των χωρών, στις διαφορές και οι ομοιότητες στην περίθαλψη, και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη του παιδιού που νοσεί.
Μεγάλο ενδιαφέρον έχει το PANCARE LIFE (5ετές ερευνητικό πρόγραμμα για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση προβλημάτων γονιμότητας και οτοτοξικότητας σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που θεραπεύθηκαν από καρκίνο και όλα τα projects που τρέχει το PANCARE σε συνεργασία με Ευρωπαϊκούς και Παγκόσμιους Οργανισμούς.
Τα προβλήματα στη Υγεία των Παιδιών και Εφήβων, οι φόβοι και οι αγωνίες τους, δεν έχουν σύνορα. Ακόμη και σε χώρες που το Κράτος Πρόνοιας υπάρχει, που οι παροχές Υγείας είναι καλύτερες και πιο οργανωμένες, υπάρχουν πολλά προβλήματα, ελλείψεις, κενά. Παράδειγμα, η κλινική παρακολούθησης των παιδιών μας μετά την θεραπεία τους, η επαγγελματική τους αποκατάσταση, οι μαθησιακές δυσκολίες που μπορεί να αναπτύξουν…
Μεγαλύτερο πρόβλημα βέβαια έχουν οι χώρες που δεν έχουν Μητρώο Ασθενών, όπως η Ελλάδα.
Γιατί η έλλειψη μητρώου ασθενών βάζει εμπόδια στην καταγραφή απαραίτητων στατιστικών στοιχείων, στις οικονομίες κλίμακος, στη διαμόρφωση εθνικού σχεδίου δράσης και, φυσικά, στην επιστημονική έρευνα.
Γιατί χωρίς μητρώο ασθενών δεν μπορείς να συμμετέχεις σε κλινικές δοκιμές κι έρευνες που διεξάγονται στην Ευρώπη και σε όλο τον κόσμο και δεν μπορείς να μιλάς ισότιμα με άλλους εταίρους.
Και για μια ακόμη φορά είδα ότι εμείς οι γονείς έχουμε μεγάλη δύναμη και είμαστε έτοιμοι να γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, διατροφολόγοι, ερευνητές, για να στηρίξουμε τα παιδιά μας που νοσούν.
Βέβαια απαραίτητο στοιχείο για να έχουμε το καλύτερο αποτέλεσμα είναι η σωστή κι έγκυρη ενημέρωση και η σωστή σχέση με γιατρούς και νοσηλευτές. Για αυτά πρέπει να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε τόσο στο πλαίσιο του PANCARE όσο και ο κάθε οργανισμός μας ξεχωριστά.
Μαμά Μένια
