Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ συμμετείχε για πρώτη φορά φέτος στο Παγκόσμιο Συνέδριο της European Society of Medical Oncology (ESMO), σηματοδοτώντας την ολοένα πιο ενεργή συμμετοχή της στις ευρωπαϊκές και παγκόσμιες οργανώσεις, υπέρ των δικαιωμάτων του παιδιού (αλλά και κάθε ανθρώπου) που νοσεί με καρκίνο.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ έγινε μέλος της ESMO το 2017 και μέχρι τώρα συμμετείχε σε δύο ημερίδες του Οργανισμού, κυρίως για θέματα που αφορούν τη συνηγορία ασθενών και τις κλινικές μελέτες.
Τουλάχιστον 28.000 άνθρωποι από όλο τον κόσμο, ταγμένοι στη μάχη κατά του καρκίνου, συγκεντρωθήκαμε στο Μόναχο: γιατροί, ερευνητές, νοσηλευτές στην ογκολογία, φορείς, σύλλογοι ασθενών, ασθενείς, φροντιστές -ήμασταν όλοι εκεί. Για τέσσερις ημέρες, συζητούσαμε, ανταλλάσσαμε ιδέες και εμπειρίες, αλλάζαμε συνεχώς αίθουσες για να μπορέσουμε να παρακολουθήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερες από τις παρουσιάσεις που μας ενδιέφεραν.
Για εμένα ήταν η πρώτη φορά που συμμετείχα σε ένα τέτοιου μεγέθους παγκόσμιο συνέδριο, το οποίο πραγματοποιήθηκε στο Συνεδριακό Κέντρο του Μονάχου. Τεράστιοι χώροι, αίθουσες παντού, τεράστια η έκθεση των φαρμακευτικών εταιριών, ουρές στα καφέ και στο εστιατόριο. Όλοι οι συμμετέχοντες είχαμε δωρεάν πρόσβαση σε όλα τα μέσα μαζικής μεταφοράς. Για τέσσερις μέρες στο Μόναχο έβλεπες σε όλη την πόλη ανθρώπους να κυκλοφορούν με την τσάντα του συνεδρίου και το πάσο εισόδου στο λαιμό.
Παρακολούθησα όλες τις θεματικές ενότητες του Patient Advocacy Track (είμαι μέλος σε αυτό το group της ESMO), ενώ από τα Ιατρικά παρακολούθησα τις ενότητες του group Young Oncologists για την γονιμότητα και την εγκυμοσύνη, τα βιο-ομοειδή, τις τάσεις στην έρευνα για τον καρκίνο και την επικοινωνία μεταξύ γιατρών και ασθενών, το πολυδιαφημιζόμενο «Breaking Bad News», το οποίο το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ υλοποιεί και στην Ελλάδα.
Παρακολούθησα, τέλος, και κάποιες ενότητες των Νοσηλευτών Ογκολογίας, καθώς μας ενδιαφέρει ιδιαίτερα η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των νοσηλευτών που φροντίζουν τα παιδιά που νοσούν.
Πολύ εξυπηρετική και χρηστική αποδείχθηκε η ψηφιακή εφαρμογή (app) της ESMO για το συνέδριο, καθώς σε αυτήν είχα σημειώσει ποιες ενότητες ήθελα να παρακολουθήσω και κάθε φορά έπαιρνα ενημερώσεις για το πρόγραμμα μου, τι συνέβαινε εκεί την ώρα και πού μπορούσα να βρω χρήσιμες πληροφορίες.
Σκοπός του συνεδρίου ήταν η ένωση όλων των ενδιαφερομένων φορέων, ερευνητών, κλινικών γιατρών και ασθενών για την εξεύρεση των πιο αποτελεσματικών λύσεων θεραπείας του καρκίνου.
Η νέα τάση είναι η εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους, γιατί καμία απόφαση δεν μπορεί να ληφθεί αν ο ασθενής δεν συμμετέχει σε αυτή. Ο ασθενής οφείλει να είναι ενημερωμένος, να κατανοεί, να επιλέγει, να συζητάει με τον θεράποντα ιατρό του και μαζί να αποφασίζουν για την θεραπεία. Ακόμα, ο ασθενής οφείλει να είναι προσεκτικός με την «ψευδο-επιστήμη» και να ελέγχει την πληροφορία και την πηγή της κάθε φορά. Τέλος, ο ασθενής οφείλει να γνωρίζει τα δικαιώματα του αλλά και τις υποχρεώσεις του. Σε όλα αυτά, κυρίαρχος είναι ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών.
Στο Συνέδριο ανακοινώθηκαν σημαντικά ιατρικά επιτεύγματα αλλά και στοιχεία που δείχνουν ότι 5.000 ασθενείς κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο στερούνται την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και νέες θεραπείες.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην μεγάλη σημασία της υγιεινής διατροφής και της άσκησης, που συμβάλλουν σημαντικά στην ποιότητα ζωής των ασθενών κατά τη διάρκεια αλλά και μετά την θεραπεία. Μια ποιότητα ζωής που εξασφαλίζεται και με την ανακουφιστική και παρηγορητική φροντίδα, που στην πλειοψηφία των περιπτώσεων αμελείται.
Αυτό ήταν ένα θέμα που κυριάρχησε και στις ενότητες των νοσηλευτών ογκολογίας. Ακούγοντας τις νοσηλεύτριες να περιγράφουν τις εμπειρίες τους σε τέτοιες μονάδες, διαπίστωσα όχι μόνο την έλλειψη τους στην Ελλάδα αλλά και την στρέβλωση των όρων.
Η δημιουργία πολιτικών υγείας και η στήριξη της καινοτομίας στον καρκίνο θα μας οδηγήσουν σύντομα στην ίαση του καρκίνου, σε αυτό που οι επιστήμονες πιστεύουν και μας αποδεικνύουν κάθε μέρα: ο καρκίνος σε λίγα χρόνια θα είναι ένα χρόνιο νόσημα…
Μαμά Μένια
