Την Τρίτη 18 Ιουνίου το Καρκινακι συμμετείχε στο Oncology Data Summit που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Εταιρειών και Οργανισμών (EFPIA) στις Βρυξέλλες, όπου για πρώτη φορά παρουσιάσαμε πόστερ για τους #survivors του παιδιατρικού καρκίνου.
Τα στοιχεία (data) μπορούν να μετατρέψουν κάθε πλευρά του καρκίνου, την πρόληψη, την διάγνωση, την θεραπεία και την φροντίδα, προς όφελος του ασθενή.
30 είναι οι Ευρωπαϊκές χώρες που συλλέγουν δεδομένα ασθενών με κακοήθεια.
Υπάρχουν καταγεγραμμένα 33.000.000 ατομικά δεδομένα τα οποία είναι διαθέσιμα.
Τα κύρια ερωτήματα που μονοπώλησαν την συνάντηση ήταν:
Τι κάνει αναγκαία αυτή την προσπάθεια; Μπορούν να βοηθήσουν στη έρευνα; Και αν ναι πως;
Η απάντηση στα παραπάνω ερωτήματα είναι ότι η συλλογή δεδομένων είναι ο σωστότερος τρόπος για την αξιολόγηση του νοσήματος.
Τα δεδομένα, οι ίδιοι οι ασθενείς, είναι η λύση μίας πολύπλοκης εξίσωσης. Είναι εκείνοι που θα δώσουν φως στα ερωτήματα της επιστημονικής κοινότητας που για χρόνια παραμένουν ανεξήγητα. Τα πραγματικά δεδομένα είναι αυτά που δείχνουν την φυσική πορεία της ασθένειας και οδηγούν στον τρόπο της εύρεσης της σωστής θεραπείας.
Είναι ο τρόπος να γνωρίζουν οι ειδικοί τους δείκτες επιπολασμού , επίπτωσης και θνησιμότητας τόσο σε Εθνικό όσο και σε Παγκόσμιο επίπεδο. Έτσι, θα βελτιωθεί η ζωή των ασθενών καθώς επίσης και η πολιτεία θα σιγουρευτεί πως όλοι οι νοσούντες έχουν όσο το δυνατόν την καλύτερη ιατρική περίθαλψη.
Πως μπορούν τα μητρώα ασθενών να γίνουν πραγματικότητα ώστε να αξιοποιηθούν με τον καλύτερο τρόπο από τους επιστήμονες;
Αρχικά, πρέπει να παρθούν τα κατάλληλα μέτρα προς όφελος των ασθενών. Πρέπει να ενημερωθεί ο ασθενής για την χρησιμότητα και την ασφάλεια των προσωπικών του δεδομένων (Άρθρο 4-Γενικός κανονισμός για την προστασία δεδομένων (GDPR)).
Στη συνέχεια, να προσδιοριστούν τα μέτρα που απαιτούνται για τη δημιουργία ενός συνδεδεμένου συστήματος δεδομένων υιοθετώντας εναρμονισμένα πρότυπα ποιότητας και συνδέοντας τα ηλεκτρονικά συστήματα μητρώου υγείας με άλλες πηγές δεδομένων. Τέλος, η εξασφάλιση της ποιότητας των δεδομένων είναι πολύ σημαντική καθώς δείχνει την ισχύ τους.
Οι προκλήσεις που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε είναι πολλές. Η συλλογή των στοιχείων απαιτεί οργανωμένες υποδομές, διαδικασίες, χρήση της τεχνολογίας και κυρίως την συμμετοχή των ασθενών σε κάθε στάδιο της συλλογής. Κυρίως όμως απαιτεί την εμπιστοσύνη των ασθενών, ώστε να δώσουν τα στοιχεία τους. Κι αυτό είναι δουλειά της επιστημονικής κοινότητας: να δημιουργήσει το πλαίσιο εμπιστοσύνης στους ασθενείς.
Μέχρι τώρα, η συμμετοχή των ασθενών στην Ευρώπη στη συλλογή και επεξεργασία των στοιχείων είναι περιορισμένη.
Πρέπει να βελτιωθεί η πρόσβαση στα στοιχεία. Να βελτιωθούν οι συνεργασίες των εμπλεκόμενων φορέων. Να τυποποιηθούν οι διαδικασίες συλλογής των στοιχείων. Να συγκεντρωθούν νέοι τύποι στοιχείων για κάθε είδος καρκίνου.
Η Ελλάδα είναι μια χώρα που δεν υπάρχουν μητρώα ασθενών με αποτέλεσμα να μην γνωρίζει η πολιτεία τι συμβαίνει με τους νοσούντες από καρκίνο. Οι εμπλεκόμενοι φορείς, ιδιωτικοί και δημόσιοι, οφείλουν να συνεργαστούν ώστε η χώρα μας να αποκτήσει Εθνικό Μητρώο Ασθενών.
Οι ασθενείς νόσησαν παρά την θέλησή τους. Αποφασίζουν όμως για την βελτίωση της καθημερινότητάς τους…
Ευαγγελία Νίτσα, Data Analyst
