Η κα Αγάπη Ντούμου, τομεάρχης της ογκολογικής μονάδας Παίδων «Μαριάννα Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», μας ξεναγεί εκεί όπου τα παιδιά με καρκίνο, οι οικογένειες τους και το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό δίνουν καθημερινά αγώνα ζωής αλλά και διαπιστευτήρια ψυχής και δύναμης.
Συνέντευξη στη Μαρία Σκοπελίτη
Πώς ξεκίνησε το ταξίδι της Ελπίδας;
Όταν πριν 3,5 χρόνια ξεκίνησε να λειτουργεί η ογκολογική μονάδα, τα παιδιά αλλά και οι επισκέπτες που μπήκαν μέσα έμειναν έκπληκτοι από όλη την αρχιτεκτονική του χώρου και την διακόσμηση. Δόθηκε πολύ μεγάλη έμφαση στις παραστάσεις και στα χρώματα. Θέλαμε να υπάρχει ένα περιβάλλον το οποίο να είναι φιλικό προς το παιδί και όχι ένα περιβάλλον που να είναι ξένο. Έτσι, λοιπόν, στήθηκε η όλη ιδέα: θέλαμε να βασίζεται στο ταξίδι της μικρής Ελπίδας σε όλο τον κόσμο! Κάθε όροφος και κάθε κλινική είναι μια στάση σε μια ήπειρο, με τα χρώματα τα οποία την χαρακτηρίζουν και με τις παραστάσεις που έχει πάρει η μικρή Ελπίδα από το ταξίδι της.
Έτσι τα παιδιά, πηγαίνοντας από κτίριο σε κτίριο και από όροφο σε όροφο, ανακαλύπτουν το ταξίδι της μικρής Ελπίδας σε όλο τον κόσμο και νοερά ταξιδεύουν και εκείνα!
Όλο αυτό τα παιδιά το βλέπουν σαν ένα ταξίδι! Τα χρώματα και οι παραστάσεις τα βοηθούν ώστε να μην αντιλαμβάνονται αυτόν τον χώρο σαν νοσοκομειακό κι αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα παιδιά να ανταποκρίνονται καλύτερα στις θεραπείες τους.
Μιλήστε μας λίγο για το όραμα της «ΕΛΠΙΔΑΣ»
Η ογκολογική μονάδα ανήκει στο Νοσοκομείο «Αγία Σοφία». Ο σύλλογος «ΕΛΠΙΔΑ» και η πρόεδρος κα Μαριάννα Βαρδινογιάννη, έχτισαν την ογκολογική μονάδα και την παρέδωσαν στο υπουργείο Υγείας και συγκεκριμένα στο νοσοκομείο «Αγία Σοφία», για να λειτουργεί κάτω από την ομπρέλα του. Ανήκει στο δημόσιο λοιπόν, είναι κομμάτι του Αγίου Σοφία, από το 2010.
Μέσα στη ογκολογική μονάδα φιλοξενούνται 2 αιματολογικές-ογκολογικές κλινικές του νοσοκομείου Αγ. Σοφία, 1 αιματολογική-ογκολογική κλινική του νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού και η μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών του Νοσοκομείου Αγ. Σοφία. Επίσης, στον ίδιο χώρο είναι πλέον και το κέντρο αιμοδοσίας του Αγ. Σοφία. Όλο το κτίριο της ογκολογικής μονάδας εκτείνεται σε 15.000 τετραγωνικά. Αποτελείται από 5 κτίρια και εκτός από τις κλινικές, έχει μονάδες ημερήσιας νοσηλείας, εργαστήρια που υποστηρίζουν την κάθε κλινική, όπως επίσης και το σχολείο, το οποίο έχει νηπιαγωγείο, δημοτικό και γυμνάσιο και βρίσκεται στο χώρο της ογκολογικής μονάδας για να εξυπηρετεί όλα τα παιδιά που νοσηλεύονται.
Μέσα στο χώρο της ογκολογικής μονάδας υπάρχει αμφιθέατρο, όπου γίνονται σεμινάρια, συνέδρια, διάφορες εκδηλώσεις για τα παιδιά, θεατρικές παραστάσεις και οι γιορτές των παιδιών. Όλα αυτά που αναφέρουμε είναι και για τα παιδιά που έρχονται για την ημερήσια νοσηλεία τους, διότι και αυτά τα παιδιά όταν έρχονται κάνουν το μάθημα τους εδώ.
Ο λόγος που το κάνουμε αυτό είναι για να αισθάνεται το παιδί ότι η ζωή του συνεχίζεται κανονικά, γιατί το σχολικό περιβάλλον είναι ένα περιβάλλον που διαφοροποιεί το παιδί, το σχολείο δίνει στο παιδί την εντύπωση ότι η ζωή του συνεχίζεται κανονικά.
Θα ήθελα να μου πείτε για το δικό σας έργο στην «ΕΛΠΙΔΑ»
Εγώ είμαι εδώ από το 1984 περίπου. Η πρώτη αιματολογική-ογκολογική κλινική που λειτούργησε στο Αγ. Σοφία λειτούργησε στο τέλος του 1985, αρχές του 1986. Ήμουν πραγματικά από τους πρώτους νοσηλευτές που πήγαν για να στελεχώσουν την ογκολογική μονάδα.
Ήταν κάτι πολύ δύσκολο, γιατί μέχρι τότε δεν υπήρχε κάτι τέτοιο και έπρεπε να στηθεί από την αρχή, στους χώρους που ήδη προϋπήρχαν, με πάρα πολλές δυσκολίες. Πραγματικά, δουλέψαμε πάρα πολλά χρόνια για να καταφέρουμε να φτάσουμε σε ένα καλό επίπεδο. Μπορώ να πω ισάξιο με τα ευρωπαϊκά πρότυπα, για να μην στερούνται τα παιδιά μας την νοσηλεία που θα πρέπει να έχουν, σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους.
Οι ανάγκες, όμως, για τη νοσηλεία των παιδιών αυξανόταν συνεχώς κι έτσι έγινε επιτακτική ανάγκη να αυξηθεί η δύναμη των κλινών που υπήρχε στη κλινική. Έτσι έγινε και η δεύτερη αιματολογική-ογκολογική κλινική στο Αγ. Σοφία, αλλά ο αριθμός των παιδιών αυξανόταν συνεχώς και στα επόμενα χρόνια αντιληφθήκαμε ότι έγινε επιτακτική ανάγκη να μεγαλώσει ακόμα περισσότερο ο χώρος.
Υπήρχε η πρόθεση από τον σύλλογο «Ελπίδα» και την κα Μαριάννα Βαρδινογιάννη να κάνει μια ογκολογική κλινική, η οποία θα φιλοξενεί όλες τις ογκολογικές κλινικές και από τα δύο νοσοκομεία, το οποίο ήταν πραγματικά ένα όνειρο που όλοι το βλέπαμε –συνήθως στην Ελλάδα γίνονται κάποιες προτάσεις, αλλά μένουν για πάρα πολλά χρόνια στη διαδικασία της ολοκλήρωσης–, όμως πραγματικά ήταν από τις λίγες φορές που μέσα στο χρονικό διάστημα που ο σύλλογος «Ελπίδα» και η πρόεδρος του είχαν βάλει ως χρονικό περιθώριο, παραδόθηκε στον ελληνικό λαό, πραγματικά με διεθνή πρότυπα όσον αναφορά την αρχιτεκτονική και τον σχεδιασμό.
Ο κόσμος, ο καθένας από εμάς, πώς μπορεί να βοηθήσει;
Ο κάθε ένας από εμάς προσφέρει, και πραγματικά όταν βλέπουμε ότι γίνεται έργο είμαστε πιο «εύκολοι» στο να προσφέρουμε. Ο Σύλλογος Ελπίδα υλοποιεί όλα αυτά που προγραμματίζει να κάνει, ο κόσμος λοιπόν επειδή βλέπει έργο έχει αγκαλιάσει την όλη προσπάθεια του συλλόγου και ανταποκρίνεται σε κάθε κάλεσμα που γίνεται.
Στον χρόνο που διανύουμε, το κάλεσμα που γίνεται –και νομίζω πραγματικά ότι όλοι μας θα πρέπει προσφέρουμε– είναι το κάλεσμα για την τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών, που εγκαινιάστηκε πριν από ένα μήνα και λειτουργεί εδώ και μερικούς μήνες μέσα στον χώρο της ογκολογικής μονάδας. Είναι ένα κομμάτι που θα πρέπει ο καθένας μας να το δει θετικά και πραγματικά θα πρέπει να αποδείξουμε ότι μπορούμε να αλλάξουμε τα δεδομένα, να αυξήσουμε τον αριθμό των εθελοντών δοτών μυελού των οστών και να μην χρειάζεται ο καθένας που έρχεται στη θέση να κάνει μια αναζήτηση για μόσχευμα, να απευθύνεται σε διεθνείς τράπεζες. Αν οι δότες φτάσουν να είναι 100.000-120.000, τότε πλέον η Ελλάδα δεν θα κάνει ξανά αναζήτηση μοσχεύματος σε ξένη τράπεζα.
Υπάρχει ο μύθος ότι είναι μια επώδυνη διαδικασία. Τι ισχύει τελικά;
Τελευταία κυκλοφορεί ένα σποτ στην τηλεόραση, με τον αγγελιοφόρο της Ελπίδας, τον Σάκη Ρουβά, που δείχνει ακριβώς ποια είναι η διαδικασία για να γίνει κάποιος εθελοντής δότης. Είναι τόσο εύκολο και τόσο ανώδυνο, που νομίζω ότι ο καθένας μας μπορεί να το κάνει. Γίνεται με μια λήψη σάλιου από το στόμα και μια συμπλήρωση της φόρμας ότι γίνεται εθελοντής δότης μυελού των οστών.
Όταν υπάρξει ταυτοποίηση ενός δότη με έναν λήπτη, τότε η διαδικασία είναι ότι ο δότης θα πρέπει λίγες μέρες πριν την λήψη του μοσχεύματος να πάρει έναν αυξητικό παράγοντα για να αυξηθούν τα λευκά αιμοσφαίρια στον οργανισμό του. Από εκεί και πέρα, όπως γίνεται και σε μια αιμοδοσία, κάποιες ώρες (περίπου 2-3) θα πάρουμε κύτταρα από το αίμα του και θα τα δώσουμε στον λήπτη. Είναι τόσο απλό!
Πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία ένα παιδί που πάσχει από καρκίνο;
Επειδή ζούμε σε μια χώρα όπου γενικώς οι οικογένειες είναι υπερπροστατευτικές, πριν μερικά χρόνια, όταν κάποιο παιδί είχε κακοήθεια, δεν ήξεραν ούτε καν οι άμεσα συγγενείς ότι το παιδί νοσούσε! Και όχι μόνο αυτό, ο καθένας μας βλέποντας ένα παιδί στο δρόμο το οποίο ήταν με το χαρακτηριστικό προσωπείο του παιδιού με καρκίνο, χωρίς μαλλιά, αμέσως υπήρχε ο οίκτος στο βλέμμα και στο πρόσωπο.
Τα τελευταία χρόνια έχει αλλάξει αυτή η νοοτροπία και οι οικογένειες ανοίγονται και λένε το πρόβλημα τους και η αντιμετώπιση των παιδιών από τον κόσμο είναι διαφορετική πλέον. Εκτός αυτού, νομίζω ότι και η όλη δημοσιότητα που έχει πάρει το θέμα, έχει βοηθήσει. Τα προηγούμενα χρόνια έβλεπαν τα παιδιά σαν μελλοθάνατα, αυτή είναι η αλήθεια…
Έχετε δει πολλά, μπορέσατε ποτέ να εξοικειωθείτε με αυτή την αρρώστια;
Είναι μια ερώτηση που, πραγματικά, μου την κάνουν όλοι όσοι με γνωρίζουν για πρώτη φορά και είναι και μια ερώτηση που μου την έκαναν πάντα οι φίλοι, όταν τους έλεγα ότι συνεχίζω να είμαι στον χώρο της ογκολογικής κλινικής. Νομίζω ότι ο εξειδικευμένος νοσηλευτής στην παιδιατρική ογκολογική είναι ένα έργο φορτισμένο, με την ψυχολογία του παιδιού που νοσεί, με την ψυχολογική κατάσταση των γονιών. Δεν έχεις να κάνεις μόνο με τον ασθενή, ο οποίος είναι μικρός και πάσχει από μια ασθένεια που είναι απειλητική για την ζωή του. Έχεις να κάνεις και με όλο το οικογενειακό περιβάλλον!
Όλη η διαδικασία της διάγνωσης και της θεραπείας κρατάει ένα αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα, ανάλογα με τη νόσο και τη μετέπειτα εξέλιξη του παιδιού, με τους επανελέγχους που πρέπει να κάνει για τη νόσο του και κρατάνε αρκετά χρόνια.
Ένα παιδί για να θεωρηθεί καλά θα πρέπει να περάσουν 10 χρόνια. Μετά τα 5 χρόνια απομακρυνόμαστε από τη φάση να υποτροπιάσει ένα παιδί, αλλά μέχρι και τα 10 χρόνια ένα παιδί πρέπει να κάνει τις εξετάσεις του.
Σε όλη αυτή τη διάρκεια έχεις να κάνεις με τη θεραπεία του παιδιού και ο νοσηλευτής θα πρέπει να είναι γνώστης της νόσου, της θεραπείας που θα πρέπει να ακολουθήσει, αλλά και των παρενεργειών που μπορεί η θεραπεία να προκαλέσει. Θα πρέπει, λοιπόν, να είναι σε θέση να αναγνωρίσει οποιαδήποτε παρενέργεια και να δράσει ουσιαστικά για το καλό του παιδιού!
Είναι μια ψυχοφθόρα δουλεία, έχει πολύ ψυχολογικό στρες. Πάντα θα υπάρχει και ένα παιδί που δεν θα τα καταφέρει. Πάντα η απώλεια ενός παιδιού είναι καθοριστικής σημασίας για έναν παιδιατρικό νοσηλευτή, για την μετέπειτα πορεία του…
Κατά τη γνώμη σας, ποιος κουβαλάει τις περισσότερες πληγές μετά το τέλος αυτής της περιπέτειας, ο γονιός ή το παιδί;
Συνήθως οι γονείς. Όταν το παιδί είναι μικρό μπορεί να μην θυμάται καν την νοσηλεία του εδώ! Οι γονείς, όμως, δεν το ξεχνούν ποτέ και είναι πάντα με την αγωνία και το άγχος, μη συμβεί πάλι κάτι στο παιδί τους.
Στα παιδιά που σίγουρα τους μένει κάτι είναι οι έφηβοι. Οι έφηβοι είναι η πιο δύσκολη ομάδα νοσηλείας που έχουμε, γιατί είναι η ηλικία που έτσι και αλλιώς έχουν πάρα πολλά προβλήματα υπαρξιακά, τους τυχαίνει και μια κακοήθεια και πραγματικά τους διαλύει τον χαρακτήρα τους!
Μετανιώνετε καμιά φορά που επιλέξατε αυτό το χώρο;
Όσοι δουλεύουμε σε αυτό το χώρο, ξέρουμε ότι εδώ πρέπει να καταθέσεις ψυχή, να είσαι συνεχώς παρών γιατί το θες, να έχεις στο πίσω μέρος τους μυαλού σου ότι αυτά τα παιδιά και οι γονείς που βρίσκονται εδώ, περιμένουν από εσένα να ανοίξεις το πρωί την πόρτα τους και να τους πεις μια καλημέρα με ένα χαμόγελο. Γιατί εσύ είσαι και ο μοναδικός επισκέπτης τους! Θα πρέπει να είσαι εκεί συνεχώς, για οποιαδήποτε ανάγκη έχουν! Μπορεί να ακούγεται δύσκολο, όμως εγώ που βρίσκομαι σε αυτόν τον χώρο 30 χρόνια –και δεν το λέω πρώτη φορά– νομίζω ότι αυτά που έχω δώσει είναι πραγματικά πολύ λίγα… Αυτά που έχω πάρει είναι ανεκτίμητα και βρίσκονται πάντα μέσα στην καρδιά μου! Σε αυτά τα παιδιά, που τα θεωρώ παιδιά μου, αξίζει ό,τι καλύτερο, γιατί πραγματικά είναι ιδιαίτερα παιδιά. Αυτά τα παιδιά ωριμάζουν πιο γρήγορα από ό,τι τα υπόλοιπα. Αυτά τα παιδιά είναι ήρωες για όλους μας! Αν βρισκόμουν ξανά στη θέση να διαλέξω ένα χώρο νοσηλείας, δεν πρόκειται ποτέ να διάλεγα κάτι άλλο… Αυτό είναι που δίνει νόημα στην ζωή μου!
