Από το careacross.com
Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τον Καρκίνο (ECCO – 2013) πραγματοποιήθηκε στο Άμστερνταμ και στο πλαίσιο αυτού περιελήφθησαν συνεδρίες επικεντρωμένες στους επιζώντες από παιδικό καρκίνο. Η κα Αιμιλία Τσίρου, ως Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου «Κύτταρο», που απαρτίζεται από άτομα τα οποία έχουν νοσήσει με καρκίνο κατά την παιδική ή εφηβική τους ηλικία, συνοψίζει τις κύριες διαπιστώσεις και παρατηρήσεις σε ένα άρθρο που έχει υιοθετηθεί και από την οργάνωση Care Across.
Η «άποψη» των επιζώντων από παιδικό καρκίνο
Ο συνεχώς αυξανόμενος αριθμός των παιδιών που ξεπέρασαν επιτυχώς τον καρκίνο αποτελεί ένα θετικώς επαναλαμβανόμενο «θέμα» στην παιδιατρική ογκολογία. Και ενώ το γεγονός αυτό έχει στρέψει πια την προσοχή των επιστημόνων στη μελέτη των μακροχρόνιων επιπλοκών της θεραπείας, υπάρχουν ακόμα πολλές πτυχές που πρέπει να εξερευνηθούν. Μερικές από αυτές σχετίζονται με τη διαδικασία της παρακολούθησης της πορείας των επιζώντων που έχουν εισέλθει στην ενηλικίωση, την απουσία αξιόπιστης εξατομικευμένης πληροφόρησής τους, την πρόσβαση στην εκπαίδευση και την απασχόληση κλπ. [1]
Οι μακροχρόνιες επιπλοκές μετά τη θεραπεία του παιδικού καρκίνου
Μεταγενέστερες επιπτώσεις, όπως δευτεροπαθείς κακοήθειες, καρδιαγγειακές παθήσεις, ενδοκρινικές διαταραχές καθώς και γνωσιακά και ψυχοκοινωνικά προβλήματα, συχνά επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ατόμων που νόσησαν από καρκίνο. Επιπλέον, σχετική έρευνα για το θέμα αποκάλυψε μεγάλα κενά όσον αφορά στις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις που δεν είναι ορατές ή είναι ασυμπτωματικές. Ειδικότερα, συγκεκριμένες κατευθυντήριες γραμμές πρέπει να καθορίζουν τον μακροπρόθεσμο έλεγχο των ατόμων αυτών για τυχόν μελλοντικές παρενέργειες, και πιο συγκεκριμένα πότε πρέπει να αρχίζει η παρακολούθησή τους, τη συχνότητα του ελέγχου και με ποιες μεθόδους, καθώς και τις αποτελεσματικότερες θεραπείες σε περίπτωση που εμφανίσουν προβλήματα υγείας. [2]
Ποιότητα ζωής σε παιδιά και εφήβους που ξεπέρασαν τον καρκίνο
Τα αποτελέσματα μελέτης που βασίσθηκε σε περιπτώσεις ασθενών του Παιδιατρικού Τμήματος Νοσοκομείου της Νορβηγίας, με επίκεντρο την ποιότητα της ζωής των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, ιδίως εκείνων με όγκους στον εγκέφαλο και ακόλουθες παρενέργειες, έδειξαν ότι προκειμένου να βελτιωθεί η φυσική και πνευματική κατάσταση τους, είναι βασικό να ληφθούν υπ’ όψιν οι προσωπικές τους εκθέσεις για την ποιότητα ζωής τους και όχι μόνο οι αναφορές των γονέων τους. Ακόμη και αν αυτή η καταγραφή λαμβάνεται μέσω αντιπροσώπου ή βασίζεται στην υποκειμενική αντίληψη των ασθενών, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τη μακροπρόθεσμη παρακολούθηση, φροντίδα και αποκατάστασή τους. [3]
Διαβατήριο Υγείας
Η υψηλής ποιότητας φροντίδα των ασθενών και η ευαισθητοποίηση των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας για όλη την ενήλικη ζωή τους, περιλαμβάνει μια σύνοψη της θεραπείας τους και τυποποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες για την παρακολούθησή τους. Ογκολόγοι, ασθενείς, γονείς και ειδικοί στην πληροφορική, εργάστηκαν για αυτό το σκοπό και δημιούργησαν το Διαβατήριο Υγείας. Αυτό το διαβατήριο θα παρέχει στον ιδιοκτήτη του όλο το ιστορικό του καρκίνου και της θεραπείας του, καθώς και συστάσεις προκειμένου να αποφευχθούν πιθανοί κίνδυνοι. Οι περίπου 500.000 επιζώντες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη, μπορούν στο εξής να διασχίσουν τα σύνορα προς την ενηλικίωσή τους μέσω μιας ασφαλούς και υγιούς οδού. [4]
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ
1. A. Brownsdon. What is the issue? The survivor’s view point.
2. H.J. Van der Pal, L.C.M. Kremer. Non-visible subtle long-term complications to treatment – what are they, how do we find them and what do we do?
3. M. Eilertsen, T. Jozefiak, T. Rannestad, M.S. Indredavik, T. Vik. Quality of life in children and adolescents surviving cancer.
4. R. Haupt, M. Ortali, S. Caruso, F. Bagnasco, C. Dellacasa, S. Karner, L. Kremer, A. Kienesberger, R. Skinner, L. Hjorth. Health Passport for risk adapted follow-up: A joint project of the ENCCA and PanCareSurFup EU consortia.
