Από την προσωπική μας εμπειρία έχουμε καταλήξει στο συμπέρασμα ότι για εμάς τους γονείς των παιδιών με καρκίνο μια βασική παράμετρος που μας θωρακίζει στη δύσκολη μάχη που δίνουμε και που μας βοηθάει να σταθούμε σωστά κι αποτελεσματικά δίπλα στα παιδιά μας είναι η ψυχολογική υποστήριξη.
«Αν και η ενημέρωση είναι πολύ σημαντική και αφαιρεί μεγάλο μέρος από το άγχος που βιώνουν οι οικογένειες, από μόνη της δεν είναι αρκετή. Η εμπειρία μας στο κομμάτι που αφορά την διαχείριση μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένεια, ακόμη και όταν αυτή έχει επιτυχή έκβαση, δεν σταματά με την έξοδο του παιδιού από το νοσοκομείο. Θα τολμούσαμε να πούμε , ότι ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι ξεκινά ακριβώς εκείνη τη στιγμή. Περικυκλωμένοι από ένα σύστημα υποστήριξης μέσα στο νοσοκομείο, από γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό , την ευρύτερη οικογένεια και τους φίλους τόσο το παιδί όσο και η οικογένεια του βρίσκονται στο επίκεντρο της προσοχής. Έπειτα όμως τα πράγματα αλλάζουν.
Όταν το παιδί βγει από το νοσοκομείο και προσπαθήσει να επανασυνδεθεί με τη ζωή που είχε πριν από την ασθένεια πρόκειται να βιώσει άγχος και φόβο. Οι προκλήσεις θα είναι πολλές. Η οικογένεια θα κλυδωνιστεί μέσα από αυτές», σχολιάζουν οι Νάνσυ Ψημενάτου και Δημήτρης Κουτζάμανης, Σύμβουλοι Ψυχικής Υγείας και Συντονιστές των Ομάδων Ψυχολογικής Υποστήριξης του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ.
Γονείς που συμμετέχουν στις ομάδες στήριξης, μοιράζονται την εμπειρία τους.
«Η συμμετοχή μου στην ομάδα έδωσε άλλη πνοή στις Δευτέρες μου. Γρήγορα έπιανα τον εαυτό μου να ανυπομονεί για την επόμενη συνεδρία, παρότι ήμουν ανέκαθεν επιφυλακτική απέναντι στις ομαδικές θεραπείες. Παρά το σύντομο χρονικό διάστημα της συμμετοχής μου, μου πρόσφερε την αίσθηση του ανήκειν, που τόσο μου είχε λείψει από τότε που διαγνώστηκε η κόρη μου με λευχαιμία. Οι γονείς βιώνουμε μια τόσο ακραία εμπειρία που είναι αδύνατο να τη μοιραστούμε με φίλους. Αλλά οι άλλοι γονείς που έχουν βρεθεί στη θέση μας μπορούν να μας καταλάβουν, να μας ακούσουν, να μας ηρεμήσουν, να γελάσουν μαζί μας. Κι αυτό ακριβώς γινόταν στην ομάδα. Όποτε κάποιος μοιραζόταν ένα πρόβλημα του, οι υπόλοιποι γίνονταν ο καθρέφτης του, με ζεστασιά και γνήσιο ενδιαφέρον. Ως γονιός του οποίου το παιδί βρίσκεται ακόμη σε θεραπεία συντήρησης, η συνύπαρξη με γονείς πιο «προχωρημένους» μου χάρισε την αίσθηση της προοπτικής, ενός μέλλοντος που μπορώ να αγγίξω. Και η δική μου εμπειρία ίσως έφερε πάλι στην ομάδα θέματα που συζητήθηκαν υπό νέο πρίσμα. Περιμένω τη συνέχεια…»
Ελλισάβετ
«Μια ομάδα συνοδοιπόρων που έχουν βιώσει την εμπειρία του παιδιατρικού καρκίνου απο πρώτο χέρι με βοηθήσαν να σηκώσω τα μάτια ψηλά και να αντιμετωπίσω με ψυχραιμία τη δυσκολότερη κατάσταση της ζωής μου. Αισθάνομαι τυχερός που είμαι μέλος της ομάδας υποστήριξης γονέων του συλλόγου Καρκινάκι και συστήνω ανεπιφύλακτα σε όλους τους γονείς που έχουν βρεθεί αντιμέτωποι με τον παιδιατρικό καρκίνο , να συμμετάσχουν σε αντίστοιχες ομάδες υποστήριξης.»
Θανάσης
«Όταν η θεραπεία του παιδιού πλησίαζε στο τέλος και όλα πήγαιναν καλά, ως γονιός άρχισα να καταρρέω. Η ομάδα από το Καρκινάκι ήρθε σαν δώρο που με βοήθησε να βρω τα πατήματα μου μετά την ασθένεια… Η επαφή με τους γονείς-πλεον αγαπημένους φιλους- και ο θεραπευτής με βοηθήσαν να λέω τα πράγματα με το όνομα τους και να μπορώ να αποδεχτω τα νέα δεδομένα πιο εύκολα. Ευχαριστώ πολύ Καρκινακι, είναι ανεκτίμητη η βοήθεια σου!»
Αφροδίτη
“Απρίλιος 2018. Γιάννης 13 ετών. Αφαίρεση αμυγδαλών άμεσα.
Μάιος 2018 Αποτέλεσμα βιοψίας : ΛΕΜΦΩΜΑ BURKITT
-Τι είναι αυτό Θεέ μου;
Εισαγωγή την επόμενη μέρα στο ΤΑΟ, Νοσοκομείο Παίδων «Αγ.Σοφια».
-Νομίζω πως χάνω τα λογικά μου.
-Πηγαίνω από το σπίτι στο νοσοκομείο και βρίσκομαι σε άλλη κατεύθυνση.
-Τα δάκρυα ποτάμι όταν είμαι μόνος.
-Στο νοσοκομείο ψάχνω απαντήσεις
-Δύσκολη η επικοινωνία εκεί όπως δύσκολη και η διαχείριση του προ έφηβου Γιάννη.
-Έγιναν πιο άσπρα τα μαλλιά μου σε λίγες μέρες.
-Επιθετικός BURKITT επιθετική και η αντιμετώπιση!
Αύγουστος 2018
Πόλεμος 100 ημερών
Τέλος θεραπείας. Επιστροφή στο σπίτι!
Για το ενδιάμεσο διάστημα θα μπορούσα να γράψω βιβλίο!
Και μετά τι;
Μόνος (με τη Δέσποινα) σε μια «πορεία προς το άγνωστο με βάρκα την ελπίδα»
Και με τη βοήθεια του Θεού πρώτα απ’ όλα!
Κάπου εκεί με τρόπο θαυμαστό μπαίνει στη ζωή μου το Καρκινακι και μετά η ΟΜΑΔΑ!
Άρχισα να μη νοιώθω μόνος. Σε αυτή τη μοναχική πορεία ένοιωσα πως έχω συνοδοιπόρους.
Να σφίξω το χέρι τους. Να δώσω και να πάρω δύναμη. Μια αγκαλιά χωρίς λόγια. Αυτό ήθελα!
Πέρασαν 2,5 χρόνια από τότε που ξεκίνησε η ομάδα αυτή.
Τελευταία μας συνάντηση πριν τρεις μήνες περίπου.
Σαν να ήταν χθες!
Τόσο μικρό το διάστημα της λειτουργίας της ομάδας αυτής αλλά τόσο μεγάλο και δυνατό
αυτό που μας δένει! Γυρίζει συνέχεια στο μυαλό μου!
Για μένα είναι καταφύγιο όταν ξυπνάνε οι εφιάλτες της νόσου του Γιάννη!
Γνωρίζω πολύ καλά πως ότι βάρος μου προκύψει η ομάδα θα είναι εκεί να το μοιραστώ
μαζί της αλλά και ότι βάρος προκύψει στην ομάδα εγώ θα είμαι εκεί να σηκώσω ένα
μέρος του!
Η ΟΜΑΔΑ τώρα πια είναι ένα κομμάτι της ζωής μου!”
Στέφανος
“Ορισμένα πράγματα, κάποιες τραυματικές εμπειρίες, είναι προτιμότερο να μην λέγονται. Να παραμένουν κρυμμένες στο μύχιο. Κάποιες άλλες όμως κραυγάζουν ακόμα και παρά τη θέληση σου. Όταν το παιδί σου συνειδητοποιείς ότι μπορεί να πεθάνει μέσα σε λίγους μήνες, η ζωή σου χωρίζεται στα δύο. Στο πριν και το μετά. Το μετά της νόσου, του παιδικού καρκίνου, των χημειοθεραπειών και των συνεπειών τους, όλο αυτό σημαίνει ότι είσαι κάποιος άλλος πια. Έχεις διαβεί ένα όριο. Είναι σα να έχεις πάει στα χαρακώματα. Και ο μόνος που θα σε καταλάβει δεν είναι ο φίλος ο παλιός αλλά ο σύντροφος εν όπλοις. Ο άλλος γονιός του οποίου το παιδί νόσησε. Αυτό εισέπραξα μπαίνοντας στην ομάδα και συνομιλώντας με αγνώστους που όμως τους ένιωσα συντρόφους και συνοδοιπόρους. Είμαι πολύ πιο ήρεμος έκτοτε. Τα φαντάσματα είναι ακόμα εδώ.
Αλλά δεν είμαι μόνος απέναντι τους πλέον.”
Ηλίας
