Η ζωή δεν είναι δίκαιη αλλά είναι ωραία, ιδιαίτερα όταν η χημειοθεραπεία δεν έχει πολλές παρενέργειες…
Της ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΣ ΤΖΑΒΕΛΛΑ
Από την ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ
Η μάσκα χειρουργική και το Ζ γραμμένο με μαρκαδόρο. Κι ο Ζορό αρρωσταίνει. Έχει ύψος ίσα με το πόμολο της πόρτας και είναι χλομός. Σήμερα έδωσε ακόμα μια μάχη στη μονάδα ημερήσιας νοσηλείας αλλά βγήκε νικητής. Δίπλα του, η «χίπισσα» -έχει δέσει στο κεφάλι της ένα πολύχρωμο μαντίλι. Αν όλα πάνε καλά, όταν θα σβήσει το ένατο κεράκι, θα έχει ξανά μακριά μαλλιά.
Μεσημέρι στην είσοδο του Ογκολογικού Νοσοκομείου «Ελπίδα», τα παιδιά περιμένουν ταξί για να επιστρέψουν στα σπίτια τους, μετά την πρωινή θεραπεία. Περίπου 40.000 θεραπείες έχουν πραγματοποιηθεί στο νοσοκομείο από το 2010.
Κάποιοι μένουν πίσω. Όπως ο ποδηλάτης. Δεν ξέρει ακόμα να κάνει πετάλι αλλά βγήκε με φόρα στον διάδρομο, σέρνοντας πίσω του τον στατήρα με κρεμασμένο τον ορό. Η ζωή δεν είναι δίκαιη αλλά είναι ωραία, ιδιαίτερα όταν η χημειοθεραπεία δεν έχει πολλές παρενέργειες. Τότε οι πόρτες των θαλάμων ανοίγουν, τα παιδιά βγαίνουν στην παιδική χαρά, γέλια αντηχούν στους διαδρόμους. Το νοσοκομείο θυμίζει παιδότοπο. Βοηθάει σ’ αυτό και η Ελπίδα. Η μασκότ που έκανε τον γύρο του κόσμου και επέστρεψε για να μοιραστεί τις εμπειρίες που είχε, με τα παιδιά.
Το νοσοκομείο αποτελείται από μικρά πολύχρωμα κτήρια (3 ογκολογικά αιματολογικά τμήματα με τις αντίστοιχες μονάδες ημερήσιας νοσηλείας, καθώς επίσης και μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών) που ενώνονται μεταξύ τους «και όχι από ένα ογκώδες κτήριο που θα φάνταζε τρομαχτικό στα μάτια ενός μικρού παιδιού», όπως σημειώνει η ιδρύτρια και πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Ελπίδα», κ. Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Με δική της πρωτοβουλία, μία ανεκμετάλλευτη έκταση 15.000 τ.μ. στου Γουδή μετατράπηκε σε ένα νοσοκομείο που αποτελεί πρότυπο παγκοσμίως.
«Εγώ είμαι από τους τυχερούς», λέει η Ηλιάννα Κατσαρά. Επέστρεψε στη Θήβα, ξεκίνησε ξανά το σχολείο, εκτίθεται ξανά στα μικρόβια της ζωής. «Οι φίλοι μου μού λένε να μην τα σκέφτομαι για να μη στεναχωριέμαι και δεν τα συζητάμε. Όμως εγώ δεν στεναχωριέμαι. Το αντίθετο, είμαι πολύ χαρούμενη. Μου φαίνεται περίεργο που δεν πηγαίνω πια για μεταγγίσεις αίματος. Από 6 ετών, μεταγγιζόμουν κάθε 15 μέρες. Ερχόμουν από τη Θήβα στην Αθήνα. Η αδερφή μου με έκανε καλά. Είχα μεσογειακή αναιμία και η αδερφή μου ήταν 100% συμβατός δότης», λέει η 17χρονη μαθήτρια. Η δική της είναι μία από τις 123 μεταμοσχεύσεις για μεσογειακή αναιμία. Συνολικό ποσοστό επιτυχίας στο νοσοκομείο: 94%.
Στον όροφο όπου οι μικροί ασθενείς δεν δέχονται επισκέψεις
«Καθημερινά μετράμε τα λευκά. Στην αρχή, 30, 60, 100, 120, τώρα 600. Ευτυχώς που υπάρχει αυτό το νοσοκομείο», λέει ο πατέρας του Νικόλα
Πέρσι τέτοια εποχή, ήταν κλεισμένη στο δωμάτιό της, στον τελευταίο όροφο της «Ελπίδας» στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Πρωτοποριακή μονάδα για τα ελληνικά δεδομένα, με προσωπικό που εκπαιδεύτηκε σε μεγάλα εκπαιδευτικά ιδρύματα όπως το Harvard στις ΗΠΑ και συνεργάστηκε με νοσοκομεία όπως το Great Ormond Street στην Αγγλία.
Εδώ τα μέτρα προφύλαξης είναι αυξημένα. Νοσηλεύονται παιδιά με βαριά νοσήματα και κάθε δωμάτιο είναι ενισχυμένο με φίλτρα για να μην μπαίνουν μικρόβια. «Τα παιδιά που είναι εδώ αν δεν κάνουν μεταμόσχευση θα πεθάνουν. Στις λευχαιμίες, που κάνουμε μεταμόσχευση, έχει ήδη αποτύχει η θεραπεία. Αυτά τα παιδιά ήταν καταδικασμένα 100%. Σήμερα, το 80% γίνεται καλά. Οχτώ στα 10 παιδιά θα βγουν από εδώ», λέει ο κ. Στέλιος Γραφάκος, παιδίατρος-αιματολόγος, αναπληρωτής καθηγητής, διευθυντής της μονάδας, στην οποία νοσηλεύονται σήμερα 10 παιδιά.
«Η μονάδα μεταμόσχευσης μυελού οστών του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία” ήταν δυναμικότητας 9 κλινών. Η σημερινή μονάδα είναι δυναμικότητας 18 κλινών. Δεν υπάρχει αναμονή, για παιδί που χρειάζεται να κάνει θεραπεία. Αν ένα παιδί πρωτοδιαγνωστεί, γίνεται άμεσα εισαγωγή», τονίζει ο διοικητής του Ν.Π. «Αγία Σοφία» κ. Εμμανουήλ Παπασάββας. Σύμφωνα με τον ίδιο, «σύντομα θα λειτουργήσει τμήμα πυρηνικής ιατρικής με gamma camera και pet ct. Είναι ό,τι πιο σύγχρονο υπάρχει σε δομές υγείας τις τελευταίες δεκαετίες στη χώρα».
Τα παιδιά αυτού του ορόφου δεν έχουν επισκέψεις. Οι γονείς πριν μπουν πρέπει να κάνουν μπάνιο, να φορέσουν μάσκες και πλαστικούς σκούφους. «Έχουμε 18 κλίνες, συνήθως είναι καλυμμένες οι 10-14. Το ευχάριστο είναι ότι δεν υπάρχει αναμονή. Στους ενήλικους, η λίστα αναμονής φτάνει και τους 10 μήνες», ισχυρίζεται ο διευθυντής της μονάδας. Στο γραφείο του, αντί για πτυχία και διπλώματα που βλέπεις σε γραφεία γιατρών, ένας πίνακας με φωτογραφίες.
«Αυτή η κοπέλα παντρεύτηκε. Αυτή εδώ τη βλέπετε που είναι κατακίτρινη και σε κακό χάλι; Είναι τώρα έτσι, μια κούκλα. Εδώ έχουμε ντυθεί μασκαράδες. Ακόμα και αρκούδα ντύθηκα. Αν δεν συμμετέχεις με τα παιδιά, ούτε τα αγαπάς ούτε σ’ αγαπάνε».
Κλικ, στο θάλαμο με τη Μαρία. Το πρώτο κορίτσι που μεταμοσχεύτηκε το 1993, για μεσογειακή αναιμία. Και «με το πρώτο παιδάκι που μεταμοσχεύσαμε με λευχαιμία στο “Αρεταίειο”. Οι συνθήκες τότε ήταν πρωτόγονες» θυμάται ο ίδιος.
Αν μπεις εδώ, σε στοιχειώνει ένα ποσοστό: το 30%. Είναι η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός δότης. Τα αδέλφια είναι συμβατοί δότες κατά 25%-30%. Έτσι και η αδερφή του Νικόλα Χατζόπουλου. Μπήκε μια μέρα στο χειρουργείο με γενική νάρκωση, για να δώσει μυελό για τον αδερφό της. «Το βρήκαμε τυχαία, έπαιζε ποδόσφαιρο στη Ρόδο και πήγαμε για γενικές. Δεν είχε κανένα σύμπτωμα. Τίποτα. Τον βρήκαμε με 33.000 λευκά και κατευθείαν μας έστειλαν εδώ. Λευχαιμία», λέει ο κ. Μάριος Χατζόπουλος. Η «Ελπίδα» και η «Φλόγα» έχουν ξενώνες σε απόσταση πέντε λεπτών με τα πόδια, που φιλοξενούν δωρεάν τους γονείς.
«Καθημερινά μετράμε τα λευκά. Στην αρχή, 30, 60, 100, 120, τώρα 600. Ευτυχώς που υπάρχει αυτό το νοσοκομείο», λέει ο πατέρας του Νικόλα. Είναι δυνατός, λένε οι γιατροί και υπολογίζουν ότι σε ένα μήνα θα επιστρέψει στη Ρόδο. «Μετά από ένα μήνα αρχίζει και φτιάχνει ο μυελός το καινούργιο αίμα. Ενα εξάμηνο θέλει παρακολούθηση. Μετά μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή», τονίζει ο κ. Γραφάκος.
Ξαφνικά, το αίμα παγώνει. «Αυτό το παιδί έχει πέσει σε κώμα, τρεις μήνες. Εδώ που είμαστε, τα βλέπουμε όλα. Ευτυχώς, τα καλά είναι περισσότερα από τα κακά», λέει η νοσηλεύτρια Μπία Τζαβάρα. Καθημερινά, δέχεται τις ευχαριστίες των γονέων για την άψογη εξυπηρέτηση του προσωπικού. «Και χρυσά να ήταν τα πάντα εδώ μέσα και να μπορούσες να πάρεις κομμάτια από το χρυσό, καλύτερα είσαι έξω», λέει η ίδια.
«Μεγάλη σημασία δίνουμε στην ψυχολογική υποστήριξη και των γονέων και των παιδιών. Δημιουργούμε ένα παγκόσμιο δίκτυο, με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Άγκυρας, με νοσοκομείο του Καναδά, με της Αιγύπτου, και σύντομα με Αγγλία, Γαλλία, Σουηδία και Αυστρία. Στόχος, η ανταλλαγή επιστημονικών απόψεων, η εφαρμογή κοινών ερευνητικών πρωτοκόλλων», συμπληρώνει ο κ. Παπασάββας.
1.500 ήδη οι καταθέσεις ελπίδας!
Περισσότερα από 1.500 άτομα έχουν ήδη επισκεφτεί την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «Όραμα Ελπίδας» για να δώσουν δείγμα. Σ’ αυτή την τράπεζα όλοι μπορούν και πρέπει να καταθέσουν. Έρχεται να καλύψει ένα σημαντικό κενό και να συμβάλει με τη λειτουργία της στην επίλυση του προβλήματος ταχύτερης ανεύρεσης συμβατού δότη αλλά και στη μείωση του κόστους που επιβαρύνει τα ασφαλιστικά ταμεία μας. Η διαδικασία απλή: η υπεύθυνη του εργαστηρίου της τράπεζας λαμβάνει επίχρισμα από το στόμα. Με απλά λόγια, αυτό που ήδη έκαναν όσοι προσήλθαν στην «Ελπίδα» ήταν να συμπληρώσουν μια φόρμα και να δώσουν ένα δείγμα σίελου σε μια μπατονέτα.
Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται περίπου 60 μεταμοσχεύσεις αιμοποιητικών κυττάρων και μαζί με τις μεταμοσχεύσεις ενηλίκων, αγγίζουν τις 180 με 200 ετησίως. Μόσχευμα που θα βρεθεί στην Ευρώπη, κοστίζει 15.000 ευρώ και εάν το μόσχευμα βρεθεί στην Αμερική, το κόστος ανέρχεται στα 30.000 ευρώ. Κι ενώ τα ποσά αυτά είναι απλησίαστα για τους περισσότερους γονείς, το αρχείο της τράπεζας, το οποίο ήδη αριθμεί 1.500 δότες, θα εξυπηρετεί κάθε περίπτωση γρήγορα και δωρεάν.
INFO: Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Λεβαδείας 8, 11527 Αθήνα. Τηλ.: 210-7775615-6, Fax: 210-7485030
Μας λένε «ευχαριστώ» με ζωγραφιές και δώρα
Ξενάγηση στον χώρο όπου γίνονται οι κυτταρικές καλλιέργειες. Εδώ, οι ειδικοί επιστήμονες μπορούν να αναπτύξουν κύτταρα από το μυελό. «Τα χρησιμοποιούμε σε περίπτωση που δεν βρούμε συμβατό δότη. Μ’ αυτό, ξεκαθαρίζουμε έναν μυελό από κύτταρα ανεπιθύμητα, αν δεν είναι απόλυτα συμβατός ο δότης. Ένας ασθενής μπορεί να χρειαστεί και 4 και 5 αντιδραστήρια, κάθε ένα από τα οποία κοστίζει 10.000-15.000 ευρώ», αναφέρει ο κ. Γραφάκος.
Φεύγοντας, περνάμε από το σχολείο που λειτουργεί εντός του νοσοκομείου. Ο Νικόλαος Σαρμάς είναι διευθυντής αυτού του Γυμνασίου (υπάρχει επίσης νηπιαγωγείο και δημοτικό) με τους ιδιαίτερους μαθητές που συχνά κάνουν μάθημα στα κρεβάτια τους, δικαιούνται όσες απουσίες θέλουν και δεν γράφουν ποτέ διαγωνίσματα: «για να μην αισθάνονται άσχημα όταν δεν γράφουν καλά», διευκρινίζει ο κ. Σαρμάς. «Έχω κλάψει κάποιες φορές, για παιδιά. Αν δεις ένα παιδί 20-30 φορές και μάθεις ότι δεν τα κατάφερε, δεν είναι εύκολο να το διαχειριστείς. Το καλό είναι ότι εδώ το 60%-70% των παιδικών λευχαιμιών θεραπεύονται». Και είναι αυτά τα παιδιά, που επιστρέφουν υγιή κρατώντας δώρα και ζωγραφιές, για να πουν «ευχαριστώ» στους φύλακες άγγελους που κάνουν θαύματα στου Γουδή.
