Συνέντευξη στη Σκοπελίτη Μαρία*
Τα παιδιά αρρωσταίνουν. Κάποια παιδάκια αρρωσταίνουν βαριά… Από καρκίνο! Δίνουν αγώνα για την ζωή τους και είναι ακόμα μωρά ή νήπια.
Τι δουλεία μπορεί να έχει ένα παιδί με τον καρκίνο; Γιατί ένα παιδί νοσεί; Και, τελικά, όλοι εμείς πώς μπορούμε να βοηθήσουμε;
Αυτή η συνέντευξη, με την πρόεδρο του Συλλόγου «Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη, είναι αφιερωμένη σε όλα εκείνα τα παιδάκια που η ζωή τούς έδειξε από νωρίς το πιο σκληρό της πρόσωπο…
Τι είναι ο παιδικός καρκίνος; Τι θα πρέπει να προσέχουν οι γονείς;
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, υπάρχει όμως έγκυρη διάγνωση. Αν πετύχουμε έγκυρη διάγνωση μπορούμε να οδηγηθούμε σε ίαση στα περισσότερα παιδιά. Γι’ αυτό θα πρέπει κάθε γονιός να έχει στο μυαλό του τα σήματα που θα πάρει από το παιδί του!
Θα πρέπει να ερευνούμε κάθε τι που επιμένει: έναν πυρετό που επιμένει, αν διαπιστώσουμε μια κόπωση στο παιδί, μια αδυναμία, ανορεξία, όλα τα συμπτώματα που επιμένουν μπορεί να κρύβουν κάτι.
Η Φλόγα έχει ένα έντυπο στο οποίο περιγράφονται αναλυτικά τα συμπτώματα που θα πρέπει να έχει ένας γονιός στο μυαλό του. Προσπαθούμε να ενημερώσουμε την κοινή γνώμη, να ενημερώσουμε τους νέους γονείς.
Καρκίνος και παιδί…
Είναι ασύμβατα καρκίνος και παιδί αλλά είναι πραγματικότητα. Είναι μια σπάνια νόσος, αλλά υπάρχει. Σήμερα η τεχνολογία έχει προχωρήσει και η ιατρική στηρίζεται στην τεχνολογία –τα 3 στα 4 παιδιά γίνονται καλά. Αυτά τα ποσοστά ίασης δεν μπορούσαμε να τα φανταστούμε πριν 30 χρόνια.
Υπάρχει έξαρση του παιδικού καρκίνου;
Καταρχάς δεν ξέρουμε αν υπάρχει έξαρση, αυτό δεν μπορούμε να το πούμε με ασφάλεια. Στη χώρα μας δεν υπήρξε πότε μια καταγραφή από όλα τα ογκολογικά τμήματα, ώστε να έχουμε ένα ακριβή αριθμό ασθενών.
Αυτό το κάνουμε από το 2009, σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Ογκολόγων – Παιδιάτρων και μόλις συμπληρώσουμε 5 χρόνια θα μπορούμε να έχουμε κάποια ασφαλή στατιστικά στοιχεία.
Για την ώρα υπολογίζουμε ότι είναι γύρω στα 350 παιδιά τον χρόνο, νέα περιστατικά στα ογκολογικά της χώρας, γενικώς.
Η Φλόγα πως βοηθάει αυτά τα παιδιά;
Η Φλόγα ιδρύθηκε το 1982 και τακτικά μέλη είναι μόνο γονείς παιδιών με καρκίνο. Το κάνουμε αυτό γιατί θεωρούμε ότι μπορεί να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες, τις προτεραιότητες και να φερόμαστε στα παιδιά με διακριτικότητα και σεβασμό στην αξιοπρέπεια τους.
Έχουμε ένα πολύ σημαντικό έργο, το οποίο στηρίζεται σε 3 πυλώνες: την ιατρική, την ψυχική και την κοινωνική φροντίδα.
Όσον αναφορά την ιατρική φροντίδα, είμαστε δίπλα στα παιδιά, είμαστε κάθε μέρα στα νοσοκομεία και ξέρουμε πού υστερεί η δημόσια υγεία και όπου χρειάζεται βοήθεια προσπαθούμε και εμείς από την πλευρά μας να καλύψουμε τα κενά της πολιτείας.
Διαπιστώσαμε ότι ο αξονικός τομογράφος ήταν 20ετίας και έδινε λανθασμένα αποτελέσματα… Τον αντικαταστήσαμε!
Διαπιστώσαμε ότι οι χώροι που κινούνται τα παιδιά μας ήταν ακατάλληλοι στο Αγ. Σοφία… Τους ανακαινίσαμε!
Διαπιστώνουμε ότι οι γιατροί μας δεν έχουν υπολογιστές, δεν έχουν μελάνι να τυπώσουν πολλές φορές… Τα καλύπτουμε!
Διαπιστώνουμε ότι υπάρχει έλλειψη γιατρών… Προσλαμβάνουμε γιατρούς μέσω του πανεπιστημίου, μέσω της ιατρικής σχολής, χρηματοδοτούμε την πρόσληψη γιατρών, νοσηλευτών και ψυχολόγων!
Στηρίζουμε την ιατρική φροντίδα, γιατί για εμάς το βασικότερο είναι να έχουν τα παιδιά σωστή ιατρική φροντίδα, να έχουν την θεραπεία τους σωστά στην ώρα τους. Όλα τα άλλα θεωρούμε ότι είναι εξίσου σημαντικά, αλλά σε δεύτερη προτεραιότητα.
Οι γονείς πως μπορούν να βοηθήσουν; Ξαφνικά ανακαλύπτουν ότι παιδί τους είναι άρρωστο!
Κοίταξε, θα σου πω αυτό που λέω πάντα: «Θεέ μου, μην μου δώσεις όσα μπορώ να αντέξω». Όλοι οι γονείς, εφόσον βρεθούν σε αυτή τη θέση, ανταποκρίνονται άριστα, ενημερώνονται και στέκονται δίπλα στα παιδιά τους άψογα! Κάθε γονιός μπορεί να αντιμετωπίσει το κάθε τι. Μπορούν, όλοι μπορούν!
Έχετε και προσωπική εμπειρία, με το δικό σας το παιδί. Μιλήστε μου λίγο γι’ αυτό.
Έμενα είχε αρρωστήσει η κόρη μου όταν ήταν στα 4 της και την έχασα στα 6. Δύο χρόνια κράτησε ο αγώνας μας, αλλά τελικά δεν τα καταφέραμε.
Γιατί, αφού οι περισσότερες μορφές καρκίνου είναι ιάσιμες;
Σήμερα! Πριν από 25 χρόνια, που αρρώστησε η Αλεξάνδρα μου, ήταν διαφορετικά τα πράγματα… Το λέμε και σήμερα: 3 στα 4 παιδιά γίνονται καλά! Αυτό τι σημαίνει, όμως, αν το διαβάσουμε ανάποδα; 1 στα 4 δεν γίνεται καλά…
Γι’ αυτό λέμε έγκαιρη διάγνωση, η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει.
Η ιατρική επιστήμη έχει φτάσει σχεδόν στη κορυφή της, έχει δώσει ό,τι ήταν να δώσει. Μένει η ενημέρωση που έχουμε ως γονείς να μας ευαισθητοποιήσει και να απευθυνόμαστε έγκαιρα στον γιατρό.
Ποιες είναι οι παγίδες στις οποίες μπορεί να πέσει ένας γονιός που το παιδί του έχει καρκίνο;
Στην αρχή θυμώνουμε. «Γιατί σε έμενα;» Θυμώνουμε με τον Θεό, με τους ανθρώπους. Μετά έχουμε τύψεις: μήπως φταίμε εμείς; μήπως το φαγητό που του δίναμε; μήπως το ένα;. μήπως το άλλο;
Μετά από αυτό μπαίνουμε σε μια σειρά και κοιτάμε πώς να βγούμε από αυτή τη μεγάλη θύελλα που μας βρήκε.
Για ένα παιδί που είναι 3 χρονών και πάσχει από καρκίνο, πόσο θα καθορίσει τη ζωή του αυτή η περιπέτεια;
Αν το παιδί είναι πολύ μικρό σίγουρα θα ξεχάσει… Αυτός που δεν θα ξεχάσει ποτέ είναι ο γονιός. Όσοι γονείς μπουν σε αυτό δεν μένουν ίδιοι, ή θα βγουν καλύτεροι ή θα βγουν χειρότεροι… Αλλά ίδιοι δεν θα παραμείνουν, είναι μια εμπειρία που σε σημαδεύει.
Εσείς πήρατε δύναμη από την Αλεξάνδρα και αποφασίσατε να ασχοληθείτε πιο ενεργά;
Εγώ στην αρχή δεν πήγα να βοηθήσω, πήγα να βοηθηθώ. Ερχόμουν στη Φλόγα –γιατί ήδη υπήρχε η Φλόγα– και υπήρχαν γονείς που μου έδωσαν το χέρι τους και με στήριξαν. Κάποια στιγμή βρέθηκα εγώ να βοηθάω τους επόμενους… Αυτό έρχεται από μόνο του. Αν καταφέρεις να νιώσεις δυνατός και σε γεμίζει αυτό που κάνεις…
Ο περίγυρος πώς μπορεί να βοηθήσει;
Πρώτα απ’ όλα να μην βλέπουμε τα παιδιά σαν μελλοθάνατα, γιατί πολλοί θεωρούν ότι ένα παιδί που έχει νοσήσει από καρκίνο θα πεθάνει. Ας διορθώσουμε πρώτα αυτό και οι γονείς που έχουν παιδιά που νοσούν θα είναι καλύτερα. Είναι άσχημο ο γείτονας, ο φίλος, ο συνάδελφος να σε βλέπει με οίκτο! Αυτό είναι έλλειψη ενημέρωσης.
Ο καρκίνος είναι ακόμα θέμα ταμπού;
Τεράστιο! Να σας πω ότι όταν χτίζαμε τον ξενώνα μας είχαν κάνει αγωγή οι γείτονες, διότι θα έβγαιναν μικρόβια από τους εξαεριστήρες και θα κολλούσαν τα παιδιά τους! Με αυτή τη δικαιολογία πήγαμε στο Συμβούλιο της Επικρατείας το 2000! Όχι το 1800… Βέβαια στο Συμβούλιο δικαιωθήκαμε, αλλά για 2 χρόνια μας ταλαιπώρησε η «αντίσταση» της γειτονιάς.
Ο κόσμος πώς αντιμετωπίζει τα παιδιά;
Τα βλέπουν και τα λυπούνται: «Α! το καημένο…». Πολλοί φοβούνται. Έχει τύχει σε σχολείο να λένε οι γονείς στα παιδιά «Μην το ακουμπάς!», ενώ ο μόνος κίνδυνος είναι το άρρωστο παιδάκι να κολλήσει μια γρίπη, γιατί είναι μειωμένη η άμυνα του.
Ποιο είναι το δικό σας μήνυμα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού καρκίνου;
Το μήνυμα είναι ότι ο καρκίνος μπορεί να ιαθεί, τα περισσότερα παιδιά γίνονται καλά. Ας δώσουμε σημασία στην πρόληψη! Ξέρετε, στις 15 Φεβρουαρίου σε ορισμένα σημεία στο κέντρο είχαμε εθελοντές και μοιράζαμε ενημερωτικό υλικό. Όμως δεν το θέλει ο κόσμος! Το παίρνει και το πετάει, δεν θέλει να ακούσει, δεν θέλει να ενημερωθεί, φοβάται…
Μήπως αισθάνονται ότι δεν τους αφορά;
Και αισθάνονται ότι δεν τους αφορά και φοβούνται! Μοιράζουμε δύο έντυπα: το ένα περιγράφει το έργο της Φλόγας και το άλλο τα συμπτώματα που πρέπει να έχει στο μυαλό του ένας γονιός. Της Φλόγας το κρατάνε και το άλλο το πετάνε… Είναι φοβερό αυτό που συμβαίνει!
Πως μπορεί ένας γονιός να ξεπεράσει το θάνατο του παιδιού του; Ξεπερνιέται ποτέ;
Όχι, απλά κάποια στιγμή συμφιλιώνεσαι με την έννοια της απουσίας και συνεχίζεις, αλλά δεν ξεπερνιέται ποτέ! Υπάρχει πάντα ένα κομμάτι στο μυαλό σου, που είναι εκεί. Εμένα τώρα είναι τόσα χρόνια που «έφυγε» η κόρη μου και τον χρόνο που θα διέθετα σε εκείνην, τον αφιερώνω στη Φλόγα.
Σκέφτεστε πώς θα ήταν η ζωή σας αν ζούσε η κόρη σας;
Πολλές φορές… Ξέρετε αυτή η διαδικασία του αγώνα δένει πιο πολύ τον γονιό με το παιδί, απ’ ό,τι έναν γονιό με ένα παιδί που δεν νόσησε ποτέ και δεν είχε πρόβλημα υγείας.
Το παιδί κατά τη διάρκεια του αγώνα έρχεται πιο κοντά στους γονείς του και οι γονείς έρχονται πιο κοντά στο παιδί που νοσεί. Πολλές φορές ξεχνάμε τα άλλα μας παιδιά. Ένα πράγμα έχει σημασία: αυτό το παιδί που είναι άρρωστο!
Όταν βλέπετε ένα παιδί που έχει γίνει καλά και έχει φτάσει πια 20 χρονών, πώς νιώθετε;
Έρχονται και μας βλέπουν! Είναι μεγάλη η ικανοποίηση, ο εθελοντής παίρνει περισσότερα από αυτά που δίνει. Η ικανοποίηση της προσφοράς δεν έχει τιμή. Τα υλικά αγαθά δεν έχουν την αξία που έχει αυτή η αμοιβή.
Πως μπορεί ο καθένας από εμάς να βοηθήσει το έργο σας; Η αιμοδοσία βοηθάει;
Είμαστε από τις τελευταίες χώρες που εισάγουμε αίμα και τα δικά μας τα παιδιά έχουν πολύ συχνά ανάγκη από αίμα και αιμοπετάλια. Καλό είναι να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος, να ενημερωθεί, γιατί και πάλι υπάρχει άγνοια.
Μπορεί όποιος θέλει να πάει στο Παίδων να πει «δίνω αίμα για την Φλόγα». Θα του πάρει μισή ώρα, δεν έχει καμία απολύτως επίπτωση. Αυτό όμως το αίμα είναι πολύτιμο. Ένα παιδί μπορεί να χρειαστεί κάθε μέρα αίμα!
* Η συνέντευξη δόθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου (15 Φεβρουαρίου) στο www.familylife.gr
