Η Φλόγα δημιουργήθηκε για να βοηθήσει παιδιά με καρκίνο. Εδώ και 35 χρόνια λοιπόν δίνει το παρόν σε μια άνιση μάχη.
Η Φλόγα προσπαθεί εκτός από την βοήθεια που προσφέρει στα παιδιά, να στηρίξει και τους γονείς των παιδιών…
Αλήθεια την Φλόγα ποιος την στηρίζει; Πόσο δύσκολο είναι να επιβιώσει; Πόσο αλλάξαν τα πράγματα λόγω της οικονομικής κρίσης;
Συνέντευξη στη Μαρία Σκοπελίτη.
Θα ήθελα να μου μιλήσετε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζεται εδώ στη Φλόγα.
Η αλήθεια είναι ότι η Φλόγα δημιουργήθηκε για να στηρίξει παιδιά με καρκίνο αλλά και τους γονείς. Τα τελευταία χρόνια οι ανάγκες των παιδιών έχουν μεγαλώσει σε ότι αφορά την ιατρική τους φροντίδα. Βλέπουμε τα νοσοκομεία να έχουν μεγάλες ελλείψεις, σε προσωπικό, σε αναλώσιμα, σε χώρους. Αυτό έχει άμεσο αντίκτυπο στα παιδιά και αφού δεν μπορούμε να τα στείλουμε όλα στο εξωτερικό βοηθάμε στην ιατρική φροντίδα, γιατί αυτό που μας ενδιαφέρει είναι να ζήσουν.
Με ποιους τρόπους βοηθάτε;
Χρηματοδοτούμε την πρόσληψη ιατρών που δουλεύουν στο κτίριο της ΕΛΠΙΔΑΣ, χρηματοδοτούμε την πρόσληψη γραμματέων στα ογκολογικά τμήματα, καλύπτουμε ανάγκες σε αναλώσιμα, σε ιατρικό εξοπλισμό. Ανακαινίζουμε ολόκληρους χώρους, το χώρο του μαγνητικού και αξονικού τομογράφου, τον χώρο του ακτινολογικού στο Αγ. Σοφία. Υπάρχουν πάρα πολλά κενά και αφού αυτό το διάστημα η πολιτεία δεν μπορεί… Τα παιδιά είναι τώρα άρρωστα και τώρα πρέπει να εξυπηρετηθούν, ούτε αύριο, ούτε τον άλλο μήνα.
Η Φλόγα από πού βρίσκει τα χρήματα;
Η Φλόγα δεν έχει πάρει ποτέ ούτε Ευρωπαϊκό πρόγραμμα, ούτε κάποια επιδότηση από την πολιτεία. Φλόγα χρηματοδοτείται από τον κόσμο και από κάποιες εταιρείες. Έχουμε φίλους που είναι δίπλα μας οι οποίοι γνωρίζουν το έργο μας και είναι η μόνη πηγή εσόδων.
Λόγω κρίσης οι δωρεές έχουν πέσει;
Έχουμε δύο κατηγορίες δωρεών, είναι η δωρεά από τον συνάνθρωπο μας, μικρές δωρεές 50, 20, 15 ευρω αυτές δεν φαίνονται να έχουν μειωθεί. Έχουν μειωθεί κάποιες δωρεές από μεγάλες εταιρείες, λιγότερες εταιρείες πλέον κάνουν δωρεές. Δεν παίζει ρόλο μόνο το έσοδο αλλά και το έξοδο και πως ένας σύλλογος διαχειρίζεται τα οικονομικά του. Εμείς δεν έχουμε έξοδα λειτουργίας, η Φλόγα δουλεύει με 2 άτομα. Η δουλεία γίνεται από τους γονείς, εθελοντικά και πριν ξοδέψουμε 5 ευρω ξέρουμε γιατί τα ξοδεύουμε.
Η Φλόγα πόσα προγράμματα έχει;
Η Φλόγα κοντεύει 35 χρόνια, γι΄αυτό έχει και μια μεγάλη ιστορία και μια μεγάλη πορεία. Για εμάς είναι βασικό η ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών, έχουμε ψυχολόγους, έχουμε κοινωνικούς λειτουργούς, εμείς οι γονείς βρισκόμαστε με τους νέους γονείς και αυτό είναι πολύ σημαντικό.
Έχουμε τις κατασκηνώσεις, είναι ειδικές κατασκηνώσεις για παιδιά με πρόβλημα υγείας. Αυτά αφορούν την ψυχαγωγία, τώρα υποστηρίζουμε και τις οικογένειες οικονομικά, πολλές φορές έχουμε δώσει χρήματα σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα προβλήματα, δεν θα θα πω ότι λύνουμε το οικονομικό τους πρόβλημα. Καλύπτουμε πολλές εξετάσεις που δεν καλύπτει το δημόσιο ή τα ασφαλιστικά ταμεία και πρέπει να γίνουν ιδιωτικά, υπάρχουν κάποιες κυτταρογενετικές εξετάσεις που δεν γίνονται καν στο δημόσιο, υπάρχουν φορές που τα παιδιά πρέπει να κινηθούν άμεσα και στο δημόσιο θα πρέπει να περιμένουν.
Η Φλόγα διαθέτει ένα ακόμα πρόγραμμα που λέγεται νοσηλεία στο σπίτι, μιλήστε μου λίγο γι΄αυτή την παροχή.
Αυτό είναι ένα πολύ σπουδαίο πρόγραμμα και αφορά τους κατοίκους της Αττικής. Στις μέρες μας η ιατρική έχει προχωρήσει και μπορεί ένα παιδί να κάνει την θεραπεία του χωρίς να νοσηλεύεται στο νοσοκομείο. Μπορεί να πηγαινοέρχεται στο νοσοκομείο σχεδόν κάθε μέρα, να κάνει τις εξετάσεις του και αν οι εξετάσεις είναι καλές να προχωράει σε θεραπεία. Εμείς αυτές τις επισκέψεις τις έχουμε μειώσει κατά 35-40%, κάποια πράγματα που μπορούν να γίνουν με νοσηλεία στο σπίτι, τα κάνουμε στο σπίτι. Έχουμε αυτοκίνητο και νοσηλεύτριες. Το πρόγραμμα βέβαια εξαρτάται από τους γιατρούς μας, σε ποιο παιδί θα πάμε και τι θα κάνουμε. Η Φλόγα χρηματοδοτεί το πρόγραμμα. Ενδεικτικά θα σας πω ότι αρχίσαμε το καλοκαίρι του 2009 και μέχρι σήμερα έχουμε κάνει πάνω από 20 χιλιάδες επισκέψεις σε σπίτια παιδιών σε όλο το λεκανοπέδιο της Αττικής.
Πρέπει να πηγαίνετε κάθε μέρα;
Ανάλογα με τις απαιτήσεις για κάθε παιδί, τις απαιτήσεις ορίζουν οι ιατροί. Να σας δώσω ένα παράδειγμα, ένα παιδί για να κάνει θεραπεία πρέπει να έρθει το πρωί να κάνει την γενική αίματος και εφόσον η γενική του είναι καλή, τότε προχωράει σε θεραπεία. Εμείς παίρνουμε το αίμα από την προηγούμενη φορά, όποτε ξέρουμε από το πρωί αν ένα παιδί κάνει θεραπεία ή όχι , αν θα κάνει θεραπεία θα έρθει γύρω στις 12 αν δεν θα κάνει δεν θα έρθει καθόλου.
Αυτό το πρόγραμμα πως επιβιώνει;
Αυτό το πρόγραμμα είναι πολυέξοδο, γιατί είναι πολλά αυτοκίνητα και πολλές οι νοσηλεύτριες. Χρηματοδοτείται από την GlaxoSmithKline την φαρμακευτική. Έχουμε αποκλειστικό χορηγό. Οι νοσηλευτές αυτού του προγράμματος πληρώνονται από την Φλόγα.
Πως σκεφτήκατε την δημιουργία αυτού του προγράμματος;
Το είχαμε πάντα σαν όνειρο, εγώ προσωπικά του επιδίωξα πάρα πολύ. Το έχω πει πολλές φορές, θυμάμαι μια φορά που βγήκα 7:30 το πρωί με ένα παιδί 40 κιλά στο χέρι μου για να βρω ταξί, Φεβρουάριο μήνα και βρήκα ταξί στις 8:30, σκεφτείτε λοιπόν αυτό τον γονιό τι περνάει κάθε μέρα, αν δεν έχει δικό του αυτοκίνητο για να πηγαινοέρχονται στο νοσοκομείο. Στο εξωτερικό ιατρείο υποβάλλεται σε ένα σωρό κινδύνους, με ιώσεις που κυκλοφορούν στο περιβάλλον. Οι ιατροί έχουν λιγότερα παιδιά να αντιμετωπίζουν στο εξωτερικό ιατρείο, αντί να δει 40 θα δει 30 παιδιά. Είναι ένα πολύ σπουδαίο πρόγραμμα και πρωτοποριακό για την Ευρώπη, δεν νομίζω να υπάρχει άλλο αντίστοιχο πρόγραμμα ούτε στην Ευρώπη, με ιδιωτική πρωτοβουλία και χωρίς κανέναν απολύτως έξοδο για τον γονιό.
Αντιμετωπίζεται προβλήματα σε αυτό το πρόγραμμα, είναι ένα πολυέξοδο πρόγραμμα.
Έχουμε την απόλυτη κάλυψη της Glaxo, σε όλα. Η Glaxo είναι ενήμερη και πόσες επισκέψεις γίνονται και τα πάντα. Αυτό το πρόγραμμα βοηθάει πολύ γιατί αν ένα παιδί πάει στα εξωτερικά ιατρεία μπορεί να κολλήσει ιώσεις. Υπάρχουν κάποιες επισκέψεις που θα τις αποφύγει εντελώς.
Οι γονείς τι θα πρέπει να κάνουν για να μπορέσουν να έχουν αυτή τη παροχή;
Τίποτα όλα τα παιδιά έχουν αυτή την ευκαιρία.
Αν κάποια στιγμή όλος αυτό ο κόσμος και οι εταιρείες σταματήσουν να προσφέρουν, τι θα γίνει;
Παρ’ όλη τη κρίση δεν έχουν μειωθεί οι δωρεές του κόσμου. Σαφώς είμαστε αγχωμένοι, η κρίση μας επηρεάζει … Έχουμε πάρα πολλούς γονείς που είναι άνεργοι, έχουμε περισσότερη πίεση από τις οικογένειες μας.
Μιλήστε μου λίγο για τις ακτινοβολίες…
Από τότε που δημιουργήθηκε η Φλόγα είχε σαν στόχο τη δημιουργία ακτινοθεραπευτικού τμήματος, το 50% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο εκτός από χημειοθεραπεία κάνουν και ακτινοβολίες.
Η ακτινοβολία στα παιδιά αν γίνει με λάθος τρόπο φέρνει δεύτερους καρκίνους, φέρνει μειωμένη αντίληψη και μάλιστα για ένα διάστημα είχε εγκαταλειφθεί λίγο η ακτινοβολία γιατί δημιουργούσε παρενέργειες . Τώρα όμως που η τεχνολογία έχει προχωρήσει πάρα πολύ, έχει επανέλθει στο προσκήνιο και θεωρείται βασική θεραπεία πλέον τουλάχιστον στο 50% των παιδιών.
Εμείς για χρόνια κάναμε αγώνα για να κάνουμε ένα κέντρο ειδικό για παιδιά, με εξοπλισμό ειδικό για παιδιά. Μάλιστα το 1996 είχαμε ανοίξει και λογαριασμό στη τράπεζα που ήταν μόνο για το ακτινοθεραπευτικό. Καταφέραμε να το ανοίξουμε το 2010… Θυμάμαι ο πρώτος που είχε ασχοληθεί με το θέμα ήταν ο Κακλαμάνης, ο οποίος στη δουλεία του ήταν ακτινοθεραπευτής, ήξερε λοιπόν τι σημαίνει ακτινοβολία και τι σημαίνει κακή ακτινοβολία. Με προσπάθειες τις Φλόγας έγινε το τμήμα βρήκαμε χορηγό την ΟΠΑΠ, βάλαμε και εμείς πολλά χρήματα, έγινε ένα τμήμα και τώρα αντιμετωπίζει τρομερά προβλήματα στο να συνεχίσει τη λειτουργία του λόγω έλλειψης προσωπικού. Είναι απαράδεκτο!!!
Υπάρχει περίπτωση να κλείσει;
Δεν κλείνει γιατί η Φλόγα πληρώνει 2 άτομα που βρίσκονται εκεί, αν δεν τα πλήρωνε θα είχε κλείσει. Φεύγει η διευθύντρια σε σύνταξη δεν την αναπληρώνει κανείς, δεν υπάρχει άλλος ιατρός πίσω, που να έχει διοριστεί επίσημα, μόνο οι επικουρικοί που μένουν 1 χρόνο. Πρέπει να υπάρξει ένας μόνιμος ιατρός να αναλάβει την διεύθυνση του τμήματος.
Τον εξοπλισμό τον τοποθετήσαμε εμείς αλλά δεν κάνουν προσλήψεις το 2014 και δεν έχουν εξαιρέσεις. Σέβομαι το νόμο, σέβομαι τις ανάγκες του υπόλοιπου πληθυσμού, δεν πιστεύω ότι μόνο εμείς έχουμε ανάγκες, υπάρχουν και άλλοι αναξιοπαθούντες, και άλλοι ασθενείς, και άλλοι τύποι ασθενειών και είναι όλα αποδεκτά, γι΄αυτό και εμείς δεν ζητάμε υπερβολές, κατανοούμε αλλά δεν θα έπρεπε και η πολιτεία να πάει να δει επιμέρους την κάθε περίπτωση και να την κρίνει!
Έχουμε τον καλύτερο εξοπλισμό που υπάρχει στην Ευρώπη και δεν τον αξιοποιεί. Αυτή τη στιγμή λειτουργεί γιατί καλύπτει η Φλόγα, μα η Φλόγα είναι ένας ιδιωτικός σύλλογος . Τα παιδιά τα νιώθουμε δικά μας και δεν μπορούμε να περιμένουμε. Και ένα παιδί να κάνει λάθος ακτινοβολία για εμάς είναι βασικό.
Διαμαρτυρόμαστε στο υπουργείο αλλά δεν μπορούμε να αφήσουμε τα παιδιά εκτεθειμένα. Αν τα παιδιά πάνε στο ιδιωτικό τομέα και με ΕΟΠΠΥ να πάνε θα πληρώσουν. Είχαμε και έχουμε μια πολύ καλή συνεργασία με το Υγεία, το οποίο μας κάνει πάρα πολλά πράγματα, εντελώς δωρεάν , αλλά δεν είναι η λύση. Δεν μπορούν να πάνε όλα εκεί , εκεί πάνε ειδικές περιπτώσεις… Αλλά δεν γίνεται να μην κάνουν και την ακτινοβολία τους και να είναι σωστή, γιατί στο ενήλικα το να ακτινοβοληθεί υγιής ιστός δεν σημαίνει τίποτα αλλά στο παιδί σημαίνει πολλά.
Όταν στο παιδί ακτινοβοληθεί ένας υγιής ιστός δεν αναπαράγεται και στο παιδί πρέπει να αναπαραχθεί, είναι πιο περίπλοκη η ακτινοβολία στα παιδιά παρά στους ενήλικες.
