γράφει η Χρυσούλα, μέλος Δ.Σ του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Υπεύθυνη της Ομάδας Εργασίας για τους survivors…
Εγώ δύο ετών και οχτώ μηνών. Αναβάλλεται οικογενειακό ταξίδι στα Ζαγοροχώρια, διότι εγώ υπέφερα από υπερβολική κόπωση και είχα σε όλο το σώμα μου μελανιές. Έγιναν οι πρώτες αιματολογικές εξετάσεις, οι οποίες μας οδήγησαν αμέσως στο Νοσοκομείο Παίδων.
Η διάγνωση ήταν Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, σε προχωρημένο μάλιστα στάδιο. Αυτά που ακολούθησαν ήταν χικμαν, χημειοθεραπείες, μυελοπαρακεντήσεις. Τα παραπάνω συνοδεύονταν από νεύρα, λόγω των τεράστιων ποσοτήτων κορτιζόνης κατά τη θεραπεία μου, εμετούς, πόνους, ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις, χάσιμο μαλλιών και άλλα πολλά.
Όσοι διαβάζετε αυτό το άρθρο και έχετε περάσει από αυτή τη θέση, με αυτές μόνο τις λέξεις καταλαβαίνετε ακριβώς τι εννοώ.
Σε αυτό το σημείο να αναφέρω ότι μετά τη διάγνωση του καρκίνου, μεταβήκαμε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Άμστερνταμ (AMC). Στη χώρα μείναμε για δύο χρόνια.
Επιστρέψαμε στην Ελλάδα, όταν εγώ πια είχα κλείσει τα πέντε έτη και ο κύκλος της θεραπείας είχε κλείσει επιτυχώς. Ωστόσο, έπρεπε να περιμένουμε άλλα πέντε χρόνια για να μπορούν οι γιατροί να πουν ότι δεν κερδίσαμε μόνο τη μάχη αλλά και τον πόλεμο με τον καρκίνο.
Ο πόλεμος ευτυχώς κερδήθηκε.
Εδώ να αναφέρω, ότι παρά το λόγο της μετακόμισης μας στην Ολλανδία, οι αναμνήσεις είναι αρκετά ευχάριστες. Σε αυτό συνέβαλαν πάρα πολύ οι γονείς μου που αφενός στο φόβο της κακής έκβασης της νόσου, είχαν αποφασίσει ότι για όσο διάστημα είμαι δίπλα τους να είμαι όσο πιο χαρούμενη γίνεται και αφετέρου το μόνο που μπορούσαν να συμβάλλουν στη θεραπεία μου ήταν να έχω καλή ψυχολογία.
Όλα αυτά όμως δεν τα γράφω ούτε για να με λυπηθείτε, ούτε και για να σας ξυπνήσω μνήμες που συνειδητά θέλετε να ξεχάσετε.
Είκοσι δύο χρόνια αργότερα μπαίνω στον «κόπο» όλο αυτό να το επικοινωνήσω, γιατί πρώτον είναι αδίκως ένα θέμα ταμπού και δεύτερον διότι μπορεί η περιπέτεια όσον αφορά τα νοσοκομεία και τη θεραπεία να τελείωσε τότε, όμως μετά από αυτό τίποτα δεν ήταν ίδιο τόσο για εμένα όσο και για όλα τα μέλη της οικογένειάς μας, τους γονείς και τον αδερφό μου.
Αυτό δε σημαίνει ότι απαραίτητα ήταν χειρότερα, αλλά σίγουρα ήταν διαφορετικά. Και το πιο σημαντικό έπρεπε να παλέψουμε με φαντάσματα που πολλές φορές ούτε καν καταλαβαίναμε συνειδητά την ύπαρξή τους και αυτά δεν ήταν λίγα. Οι γονείς μου είχαν πέσει κατά πάνω μου το διάστημα της θεραπείας μου, και δικαιολογημένα βέβαια.
Ο αδερφός μου πέντε ετών τότε στη διάγνωση μου, έπρεπε να μείνει για καιρό με τους παππούδες μακριά από τους γονείς του και χωρίς να ξέρει το λόγο. Ύστερα ήρθε και αυτός στην Ολλανδία, όπου βοηθούσε όπως μπορούσε, με το να μου δίνει τη χημειοθεραπεία από το στόμα κάνοντας μου παιχνίδια γιατί εγώ αρνιόμουν, φτιάχνοντας απλά φαγητά μόνος του για αν βρούμε κάτι να φάμε όταν γυρίζαμε από το νοσοκομείο και φυσικά βλέποντας τη μικρή του αδερφή να χάνει τα μαλλιά της, να κάνει εμετούς κλπ.
Πώς άραγε έχουν εγγραφεί όλα αυτά στην παιδική ψυχή;!
Από την άλλη μεριά, εγώ που μέχρι πριν τη διάγνωση ήμουν ένα δυναμικό και επικοινωνιακό παιδί, μετά από αυτήν την περιπέτεια παρατηρήθηκε ότι έγινα λιγότερο τολμηρή και κοινωνική. Βέβαια, το νοσοκομείο ήταν ένας απέραντος παιδότοπος με παιχνίδια, οι γιατροί μου παρότρυναν τους γονείς μου να βγαίνουμε έξω, παρότι είχε μείον, να παίζουμε, να έχουμε μια όσο γίνεται φυσιολογική ζωή.
Όμως εγώ δεν ήμουν μετά το τέλος της θεραπείας μου το ίδιο παιδί.
Και αυτό κράτησε μέχρι και τα είκοσι χρόνια μου. Ήθελα αλλά δεν ήξερα πώς να προσεγγίσω τα άλλα παιδιά, και αυτό γιατί τα σημαντικά χρόνια της κοινωνικοποίησης ενός παιδιού, εγώ τα πέρασα με το μπαινοβγαίνω σε ένα νοσοκομείο.
Όμως δεν τελειώνει εδώ.
Παρότι είχα μνήμες και σημάδια στο σώμα μου από εκείνη την περίοδο, οι γονείς μου ποτέ δεν ονόμασαν σε εμένα αυτό που πέρασα τότε.
Όταν έκλεισα τα δεκαέξι μου χρόνια, ο πατέρας μου φεύγει ξαφνικά από τη ζωή. Και εκτός από το δυσβάσταχτο βάρος της απώλειας του πατέρα μου, η μητέρα μου είχε να διαχειριστεί και το βάρος του γεγονότος ότι δε μου είπαν ποτέ από τι έπασχα τότε.
Να πω εδώ, ότι δεν ήταν λίγες οι φορές που συμμαθητές και φίλοι μου είχαν αναφέρει ότι είχα λευχαιμία μικρή και η μητέρα μου έσπευδε να τους διαψεύσει σε μένα λέγοντας μου ότι αυτό που είχα στο αίμα, γιατί αυτή την πληροφορία τη γνώριζα, ήταν λεύκη κλπ και τα παιδία δε θυμόντουσαν σωστά.
Συνεπώς, οι μνήμες υπήρχαν, η εξήγηση του τι πέρασα υπήρχε και αυτή.
Έλειπε μόνο το όνομα.
Θα μου πείτε, καλά τόσο σημαντικό είναι;;;;
ΦΥΣΙΚΑ θα σας απαντήσω. Τελικά έμαθα το όνομα της νόσου μου είκοσι μέρες μετά από τις πανελλαδικές εξετάσεις μου, στις οποίες μάλιστα είχα αριστεύσει με 19000 μόρια. Κάτι σαν «δώρο»…
Ακολούθησαν νεύρα, φωνές, φόβος για τη ζωή μου και έλλειψη εμπιστοσύνης προς τη μητέρα μου, που πάντα μου έλεγε την αλήθεια και φρόντιζε να μου δίνει το χώρο και την ασφάλεια να κάνω το ίδιο.
Ο κόσμος μου γκρεμίστηκε, όσο δραματικό και δακρύβρεχτο και αν ακούγεται.
Γιατί το έκανα; Γιατί το έκρυψαν; Τι συνεπάγεται αυτό για τη ζωή μου;
Πολλά τα ερωτηματικά!
Φυσικά οι γονείς μου δεν είχαν κακές προθέσεις, απλά δεν ήξεραν πώς να το διαχειριστούν και όσο απομακρυνόμασταν χρονικά από αυτή την περιπέτεια, τόσο πιο δύσκολο ήταν να την ονομάσουν σε εμένα. Δυστυχώς γνωρίζω και άλλες περιπτώσεις παιδιών σαν εμένα που έμαθαν πολύ αργότερα την ονομασία της περιπέτειάς τους.
Και μετά από αυτή τη σύντομη περιγραφή της περιπέτειας μου, έρχεται ο λόγος που κάνω αυτή τη δημοσίευση.
Γιατί ΟΛΟΙ οι ασθενείς δικαιούνται να ξέρουν τί πέρασαν, ακόμα κι αν ήταν μηνών όταν συνέβη.
Γιατί πρέπει να γνωρίζουν τι εξετάσεις πρέπει να κάνουν ετησίως.
Γιατί είναι πολύ σημαντικό ιατρικό ιστορικό και ας έχει παρέλθει και θα πρέπει να το λέμε στους γιατρούς μας ακόμα και αν πρόκειται για αμυγδαλεκτομή.
Γιατί κάποιοι καρκίνοι αφήνουν αναπηρίες.
Γιατί αλλάζουν οι ισορροπίες στο σπίτι και θα πρέπει να ξέρουμε το λόγο για να μπορέσουμε να τις αντιμετωπίσουμε.
Γιατί πολλές συμπεριφορές δικές μας ή της οικογένειάς μας οφείλονται σε αυτή την περιπέτεια.
Γιατί αυτά τα αόρατα φαντασματάκια πρέπει να φωτιστούν , γιατί με το φώς εξαφανίζονται και όχι με το κουκούλωμα κάτω από τα σκεπάσματα. Με το κουκούλωμα διογκώνονται.
Βγήκαμε νικητές από όλο αυτό! Είμαστε Survivors του καρκίνου!
Ας μη φοβηθούμε τώρα! Ας ενημερωθούμε! Το χρωστάμε πρώτα από όλα στον εαυτό μας!
