Η Ζωή Γραμματόγλου, δραστήρια πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών – Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, μας μιλάει για τον Σύλλογο, τις δράσεις του, την αξία του εθελοντισμού, αλλά και για την προσωπική εμπειρία της από τη μάχη ενάντια στον καρκίνο, για τη ζωή –και τη Ζωή– πριν και μετά τον καρκίνο. «Να πάρουμε τη ζωή μας στα χέρια μας και όλα θα είναι με το μέρος μας» είναι το μήνυμά της προς όσους δίνουν αυτή τη σκληρή μάχη…
Συνέντευξη στη Μαρία Σκοπελίτη
Πώς αποφασίσατε να ασχοληθείτε με τον εθελοντισμό;
Τρία χρόνια μετά από τη δική μου περιπέτεια, έχασα από καρκίνο του μαστού την καλύτερή μου φίλη, την Ευτυχία. Αυτό έγινε η αιτία να ασχοληθώ με τον εθελοντισμό. Τα είδα όλα!
Οι ελλείψεις του συστήματος υγείας με ανάγκασαν να φωνάξω: «Δεν είναι δυνατόν να πεθαίνουμε σαν κοτόπουλα!!». Πήγα στην εκπαίδευση εθελοντών κοινωνικής πρόνοιας του Ε.Ε.Σ. και μετά σαν εθελόντρια στην κοινωνική υπηρεσία του Αγίου Σάββα. Ήμουν από τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι..
Θα ήθελα να μου μιλήσετε λίγο για την προσωπική σας μάχη με τον καρκίνο;
Η ιστορία μου με τον καρκίνο του μαστού ξεκινάει το 1993. Κάνοντας τυχαία μαστογραφία, ανακαλύπτω ότι έχω ογκίδιο στο δεξιό μαστό. Εγώ δεν το ψηλάφισα, ποτέ δεν φαινόταν. Έγινε αφαίρεση του όγκου και των λεμφαδένων. Έκανα 35 ακτινοβολίες και 8 σχήματα χημειοθεραπείες.
Ήμουν 39 χρονών με τρία μικρά παιδιά. Η διάγνωση έβαλε σε μεγάλη κρίση και δοκιμασία όχι μόνο εμένα αλλά και ολόκληρη τη δομή της οικογένειάς μου. Δεν ήμουν πια η δυνατή μάνα, σύζυγος, κόρη, που μπορούσα να προστατεύω τους άλλους! Μετά από το θυμό και το φόβο δέχτηκα τον καρκίνο σαν ένα γεγονός δύσκολο, που ήρθε στη ζωή μου και έπρεπε να παλέψω. Ήθελα να ζήσω, να μεγαλώσω και να χαρώ τα παιδιά μου και τους ανθρώπους που αγαπώ.
Μέσα από την περιπέτεια του καρκίνου, αναθεώρησα στάσεις, απόψεις, ρόλους κι ανακάλυψα ότι η ΖΩΗ είναι κυρίως δική μου ευθύνη και απόφαση.
Αυτό που με βοήθησε πολύ ήταν η στήριξη του άντρα μου και των γιατρών μου. Ο χειρουργός μου με ενημέρωσε από την πρώτη στιγμή και αυτό ήταν λυτρωτικό για μένα, ήξερα ότι είχα να παλέψω με ένα θηρίο, που έπρεπε όμως να το νικήσω. Γνώριζα την απειλή της αρρώστιας, γνώριζα την πιθανότητα της μετάστασης, είχα άγχος και φόβο για το θάνατο.
Κουβάλησα στις πλάτες μου όλο το βάρος του κοινωνικού στίγματος, που λειτουργούσε σαν σφραγίδα μελλοθανάτου. Με το πέρασμα του χρόνου εξοικειώθηκα με την αρρώστια, έμαθα να ζω με αυτή και συχνά να κάνω χιούμορ στον οίκτο των άλλων και τα αρνητικά συναισθήματα.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν πήγα στο ΙΚΑ να κάνω αίτηση για να πάρω άδεια. Η κοπέλα με ρώτησε «τί έχετε;» και εγώ είπα «καρκίνο του μαστού». Μόνο που δεν έπεσε από την καρέκλα. Τότε είπα: «Μη φοβάσαι, δεν κολλάει!»
Η εμπειρία μου, 22 χρόνια μετά το χειρουργείο και τις θεραπείες, έχοντας την ευκαιρία μιας συστηματικής ψυχολογικής υποστήριξης, με οδήγησε να ανακαλύψω –μετά από πολύ πόνο– εσωτερικές δυνάμεις, να μάθω τη μεγάλη διαφορά που υπάρχει μεταξύ του ΥΠΑΡΧΩ και του ΖΩ.
Τί είναι το Κ.Ε.Φ.Ι.;
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών – Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 και έχει κύριο μέλημά του την παροχή συναισθηματικής, ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης στους ασθενείς που αντιμετωπίζουν καρκίνο και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο και τα δικαιώματα των ασθενών.
Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς με καρκίνο, ώστε οι δράσεις να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών.
Για την υλοποίηση των προγραμμάτων εκτός από τους εθελοντές έχει οργανωμένη Γραμματεία, Κοινωνική και Ψυχολογική Υπηρεσία, καθώς και σταθερή εξωτερική συνεργασία με το Κέντρο Ψυχοθεραπείας & Συμβουλευτικής «Βίλχελμ Ράιχ», για τις ανάγκες των ειδικών προγραμμάτων.
Εκδίδει τριμηνιαίο περιοδικό ειδικού ενδιαφέροντος.
Έχει ιστοσελίδα (www.anticancerath.gr) με πληροφορίες για το κοινό.
Συνεργάζεται σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο με φορείς που συμβάλλουν αποτελεσματικά στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση του καρκίνου.
Είναι μέλος της ECPC -European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο).
Πώς μπορεί κανείς να βοηθήσει το Κ.Ε.Φ.Ι.;
Να γίνει εθελοντής! Ένα από τα σημαντικότερα προγράμματα του Συλλόγου είναι το εθελοντικό. Οι εθελοντές αποτελούν την σπονδυλική στήλη και ταυτόχρονα την κινητήρια δύναμη. Ο εθελοντής δεν αντικαθιστά σε καμία περίπτωση τον ειδικό ή το συγγενικό περιβάλλον.
Είναι περισσότερο μια προβολή-καθρέφτης των αναγκών και των δυσκολιών που μπορεί να συναντήσει ο καθένας μας κάτω από ειδικές συνθήκες και ζητά την ανθρώπινη βοήθεια με το ρόλο που μπορεί να του προσφέρει ένας καλά εκπαιδευμένος εθελοντής.
Η εμπειρία μας από το Σύλλογό μας δείχνει ότι η ανάγκη αυτής της ανθρώπινης προσφοράς γίνεται όλο και μεγαλύτερη μέσα στην κοινωνική μοναξιά που χαρακτηρίζει την εποχή μας.
Εμείς προσπαθούμε να απελευθερώσουμε τον ελεύθερο χρόνο των μελών μας. Ο εθελοντισμός προϊόν ελεύθερης βούλησης και προσφοράς αγάπης καταπραΰνει τον πόνο, ξαλαφρώνει το βάρος, γίνεται ο ίδιος δημιουργός ζωής.
Ο ασθενής θα αισθανθεί καλύτερα ακούγοντας: «Μπορώ να σε νιώσω, γιατί και εγώ πέρασα τα ίδια με σένα».
Οι ξενώνες περίθαλψης ποιους φιλοξενούν; Υπάρχουν κάποια κριτήρια;
Έως σήμερα στην Ελλάδα οι προσπάθειες για την δημιουργία ξενώνων (τύπου Hospices) για τη φιλοξενία καρκινοπαθών τελικού σταδίου δεν έχει καρποφορήσει. Η αντιμετώπιση είναι άθλια. Δεν υπάρχουν εξειδικευμένες υπηρεσίες που να μπορούν να υποστηρίξουν ολιστικά τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Κρατικά προγράμματα στήριξης των ασθενών ή των οικογενειών κατά τη διάρκεια της νόσου ή του πένθους είναι ανύπαρκτα.
Το Κ.Ε.Φ.Ι. κάνει αγώνα για να λειτουργήσουν κρατικοί ξενώνες, γιατί πιστεύει ότι θα δώσουν περισσότερη βαρύτητα στην βελτίωση της ποιότητας των προσφερομένων υπηρεσιών στους ασθενείς κατά το τελικό στάδιο. Θα δώσουν έμφαση στον έλεγχο των συμπτωμάτων του πόνου του ασθενούς, θα παρέχουν ιδιαίτερη φροντίδα όσο αφορά την ψυχολογική και πνευματική στήριξη του ασθενή, χωρίς να παραμεληθεί η παροχή φυσικής θεραπευτικής της ασθένειάς του. Θα κατανοούν οι ειδικοί ψυχικής υγείας τη συμπεριφορά του κάθε ασθενή και θα τον αντιμετωπίζουν σαν μια ξεχωριστή περίπτωση.
Θα προσφέρουν ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας πριν αλλά και κατά τη διάρκεια του πένθους.
Οι ξενώνες περίθαλψης καρκινοπαθών θα ανακουφίσουν τα νοσοκομεία από τα ράντζα. Αποτελούν μια προσιτή λύση που πρέπει έτσι κι αλλιώς να λειτουργήσει παράλληλα ή συνδεδεμένη με την πρωτοβάθμια περίθαλψη. Δυστυχώς όμως μείναμε στις μακέτες και στο θα, θα, θα…
Ποιο μήνυμα θέλετε να στείλετε σε όσους πολέμουν τον καρκίνο;
Τώρα πια αυτό που θέλω να μοιραστώ με όλες τις γυναίκες είναι ότι αξίζει να κάνουμε οτιδήποτε μπορεί να μας προφυλάξει από τον καρκίνο, ακόμα και αν μπορεί να πονέσουμε για λίγο. Και το δεκάλεπτο της μαστογραφίας μία φορά τον χρόνο είναι πολύ σημαντικό γιατί μπορεί να μας σώσει για την υπόλοιπη ζωή μας. Με τον ετήσιο έλεγχο, δίνουμε την ευκαιρία να ανιχνευθεί το οποιοδήποτε πρόβλημα σε πρώιμο στάδιο και να προσφέρουμε στον εαυτό μας δυνατότητα πλήρους ίασης. Η καλύτερη πρόληψη για τον καρκίνο του μαστού είναι η έγκαιρη διάγνωση.
Και πρέπει όλες οι γυναίκες που ταλαιπωρούνται αυτήν τη στιγμή να έχουν στο μυαλό τους το εξής: ο καρκίνος του μαστού δεν είναι πάντα θάνατος, είναι και ζωή. Επί πλέον έχουν γίνει τεράστια βήματα τα τελευταία χρόνια τόσο από τον Σύλλογό μας, όσο βεβαίως και από άλλους φορείς για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση .
Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι στα πρώτα ενημερωτικά περίπτερα, οι γυναίκες δεν μας άφηναν ούτε να τις πλησιάσουμε, αρνούνταν ακόμα και να πάρουν τα ενημερωτικά φυλλάδια. Η γυναίκα σήμερα είναι ευαισθητοποιημένη, έρχεται μόνη της στα γραφεία μας και ζητά ενημέρωση. Έχουμε προχωρήσει πολύ. Χρειάζεται όμως ακόμα πολλή δουλειά.
Από την άλλη πλευρά όμως, δυστυχώς, η πρόληψη για την οποία τόσο πασχίζουμε δεν αποτελεί, όπως φαίνεται, προτεραιότητα της Πολιτείας και των φορέων παρά τις περί του αντιθέτου διαβεβαιώσεις τους, προτροπές και βαρύγδουπες δηλώσεις. Γιατί τι άλλο μπορεί να σημαίνει όταν η γυναίκα πεισμένη πια για την αξία της πρόληψης , παίρνει τηλέφωνο στα Νοσοκομεία για μαστογραφία και της δίνουν ραντεβού μετά από 4- 5 ή και 6 μήνες;
Θα σας πω και αυτό: Μας παίρνουν τηλέφωνο οι γυναίκες και ζητούν να μεσολαβήσουμε για να μπορέσουν να κάνουν σε ένα εύλογο χρονικό διάστημα τις εξετάσεις τους. Καταλαβαίνετε, βέβαια, ότι δεν μπορούν όλες να αντέξουν το κόστος των εξετάσεων σε ιδιωτικό κέντρο, ιδιαίτερα μάλιστα το τελευταίο διάστημα με όλο αυτό το αλλαλούμ στο χώρο της υγείας , τα πράγματα είναι όλο και χειρότερα για την πρόληψη ενώ βέβαια θα έπρεπε να είναι το αντίθετο.
Ας αγαπήσουμε το σώμα μας! Ας του δώσουμε την προσοχή, τη φροντίδα, την εκτίμηση που χρειάζεται και αξίζει. Ας το προστατέψουμε από τον καρκίνο . Όσο είναι και όσο περνά από το χέρι μας. Είναι αδικία και έγκλημα στην εποχή μας με τα σύγχρονα μέσα έγκαιρης διάγνωσης, που μας προσφέρει σήμερα η ιατρική, να πέφτουμε θύματα του καρκίνου , εξαιτίας της ίδιας μας της αμέλειας. Να πάρουμε την ζωή στα χέρια μας, όσο τουλάχιστον εξαρτάται από εμάς. Να μην αμελούμε τις εξετάσεις μας. Στην καλύτερη περίπτωση θα μας επιβεβαιώσουν την υγεία μας. Στην χειρότερη και πιο σπάνια θα εντοπίσουν κάτι, που βέβαια δεν είναι πάντα καρκίνος , αλλά και αν είναι, εμεις θα το έχουμε προλάβει.
Θα το πω απλά: Να πάρουμε την ζωή μας στα χέρια μας και όλα θα είναι με το μέρος μας!
