Σεπτέμβριος 2019. Τέσσερα χρόνια από τη μεταμόσχευση μυελού των οστών του Αντώνη , επτά χρόνια από τη διάγνωση.
Ακόμα δεν έχω πει το πολυπόθητο “cancer free” . Κυρίως από φόβο. Και δεν θα το πω , μέχρι να κλείσουμε τα πέντε χρόνια από τη μεταμόσχευση.
Δεν θα μιλήσω για τα δικά μου συναισθήματα και τους προβληματισμούς μου. Θα σας μιλήσει ο Αντώνης, μέσα από τον δικό μου γραπτό λόγο
«Κάθε Σεπτέμβριο γιορτάζω τα δεύτερα γενέθλια μου. Γιατί με το αίμα της αδερφής μου έγινα καλά . Γιορτάζω γιατί τώρα μπορώ και πηγαίνω σχολείο πια, κανονικά. Δεν έρχεται δασκάλα στο σπίτι. Γιορτάζω γιατί μπορώ και γυμνάζομαι και πηγαίνω στα πάρτι των φίλων μου, χωρίς να φοβάται η μαμά μην αρρωστήσω και μπω στο νοσοκομείο. Είμαι ελεύθερος, να κάνω ότι θέλω, να κάνω ότι κάνουν όλοι μου οι συμμαθητές. Να έχω φίλους, που έρχονται σπίτι να παίξουμε, να πηγαίνω στην πλατεία, να τρέχω και να μην χάνω μέρες από το σχολείο για να πηγαίνω συνεχώς στο νοσοκομείο να με δουν οι γιατροί.
Πολλές φορές με ρωτάνε, τι είναι αυτά τα σημάδια που έχω στον λαιμό μου. Εγώ τους λέω κάθε φορά ότι είναι σημάδια από ένα σωληνάκι που είχα τον κύριο Hickman. Είχα καρκίνο, τους εξηγώ, και από εκεί έπαιρνα τα φάρμακα μου. Από εκεί μου έδωσαν επίσης και το αίμα της αδελφής μου ( τον μυελό) και έτσι έγινα καλά.
Καμιά φορά αισθάνομαι άσχημα για τα σημάδια που έχουν δημιουργηθεί στο σώμα μου. Αλλά όταν σκέπτομαι τις μέρες που πέρασα στο νοσοκομείο, λέω στον εαυτό μου, δεν πειράζει. Τώρα είμαι καλά δεν έχουν σημασία τα σημάδια . Αυτό μου λέει και η μαμά μου.»
Ο Αντώνης δεν ντράπηκε ποτέ να μιλήσει για τον δικό του καρκίνο. Δεν σταμάτησε ποτέ να μου δίνει αφορμή να μιλάω και εγώ για όλο αυτό ακόμα περισσότερο. Να πω στον κόσμο ότι δεν είναι τόσο σπάνια νόσος, ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να γίνουν για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής αυτών των παιδιών.
Έμαθα από τον Αντώνη, να ζητώ ξεκάθαρα από τους γύρω μου να έχουν τα αυτιά τους ανοιχτά.
Έμαθα να μην παραιτούμαι.
Έμαθα να ζητώ στους γύρω μου να βοηθού , δίνοντας αίμα, αιμοπετάλια. Να γίνουν δότες μυελού των οστών. Να μην φοβούνται. Ένα παιδί τριών χρόνων το έκανε και έσωσε τη ζωή του αδερφού της. Είναι τόσο απλό, τόσο ανώδυνο και τόσο σημαντικό. Είναι ζήτημα ζωής και θανάτου.
Τώρα πια ο Αντώνης, η Νεφέλη, η Βάσια, η Μαρία και πολλά άλλα παιδιά, είναι το κίνητρο μου να συνεχίσω να εντοπίζω τα στραβά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες όταν ένα παιδί νοσεί.
Και να παλεύω, να διεκδικώ όσα είναι απαραίτητα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το νόημα είναι ένα: Η ζωή είναι ωραία!
Οφείλουμε να κάνουμε ότι είναι δυνατό, ώστε όλα τα παιδιά να έχουν δικαίωμα στη ζωή!
Και αυτό μπορούμε να το καταφέρουμε μόνο, με κοινή προσπάθεια, όλοι μαζί!
Μαμά Άννα και Αντώνης
