Γράφει η Άννα Δάλλα
Η Αιμιλία μιλάει με την Άννα. Δύο φίλες μου μιλάνε για τον παιδικό καρκίνο. Όσα λέει η Αιμιλία είναι αληθινά. Και τα λέει όπως ακριβώς είναι. Και τα λέει όπως θα τα έλεγε μία survivor (έτσι αποκαλούνται όσοι νίκησαν τον καρκίνο), που βοηθά πραγματικά. Γιατί όπως λέει και η Αιμιλία, ότι όταν σε ένα σπίτι υπάρχει ο καρκίνος, και μάλιστα ο παιδικός, είναι σαν να βρίσκεται στο σαλόνι ένας τεράστιος πουά ελέφαντας.
Πώς ξεκίνησαν όλα
«Αρρώστησα το 1987 σε ηλικία 7,5 χρονών, στη μέση της Β΄ Δημοτικού. Αν και ήμουν σχετικά μικρή, θυμάμαι καλά όλη εκείνη την περίοδο. Η λευχαιμία βρέθηκε τυχαία σε κάποιες εξετάσεις αίματος ενώ δεν είχα καθόλου συμπτώματα – ήμουν η εξαίρεση στον κανόνα. Το πρώτο που θυμάμαι είναι ότι το Παίδων “Αγλαΐα Κυριακού” μου φάνηκε πολύ μεγάλο, περίεργο και μουντό. Βέβαια, δεν είχα διανοηθεί τη σοβαρότητα της κατάστασης και η μεγάλη ανατροπή για μένα ήρθε όταν μετά τις πρώτες εξετάσεις πήραμε το ασανσέρ και αντί να πάμε προς τα κάτω και την έξοδο, πήγαμε προς τα πάνω, στον 5ο όροφο, τον όροφο Νοσηλείας του Ογκολογικού Τμήματος. Σε αυτόν τον όροφο έκατσα για ένα μήνα, ώστε να γίνει η θεραπεία μου (χημειοθεραπεία εφόδου). Καταλάβαινα ότι οι γονείς μου ήταν ταραγμένοι και ότι η φυσιολογική ζωή μας είχε διαταραχθεί. Μάθαινα πληροφορίες σταδιακά και σιγά-σιγά κατάλαβα -σε γενικές γραμμές- τη σοβαρότητα της κατάστασης. Άλλωστε, όταν το νοσοκομείο έγινε το δεύτερο σπίτι μας, δεν θα μπορούσα παρά να καταλάβω ότι επρόκειτο για κάτι σοβαρό. Ζούσα, ζούσαμε δηλαδή, μια δύσκολη κατάσταση, αφού είχαν ανατραπεί όλα τα δεδομένα της καθημερινότητάς μας και βέβαια οι συνθήκες στο νοσοκομείο ήταν μάλλον δύσκολες και επώδυνες – ας λάβουμε υπόψη μας ότι δεν υπήρχαν και οι εξελίξεις που υπάρχουν σήμερα στη διάθεση των γιατρών και των νοσοκόμων ώστε να ανακουφίζεται ο ασθενής. Παρ’ όλα αυτά, δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι δεν θα τα κατάφερνα. Σκεφτόμουν ότι συνέβη κάτι κακό με την υγεία μου και έπρεπε να κάνω τη θεραπεία μου για να γίνω καλά. Περίμενα να τελειώσουν όλα αυτά, που φυσικά δεν ήταν καθόλου ευχάριστα, και να πάμε σπίτι μας. Παράλληλα, παρατηρούσα, άκουγα και καταλάβαινα περισσότερα από όσα ίσως μου έλεγαν. Μου έκαναν πολλά πράγματα εντύπωση. Γύρω μου υπήρχαν και άλλα παιδιά τα παρατηρούσα και έβλεπα ότι κάποια δεν είχαν μαλλιά, άλλα δεν είχαν όρεξη, άλλα είχαν πολλά παραπανίσια κιλά εξαιτίας της κορτιζόνης. Καταλάβαινα όμως ότι δεν έπρεπε να ρωτήσω πέρα από ένα σημείο. Αυτό το έχω δει και σε άλλα παιδιά. Καθώς είμαι μέλος της “Φλόγας” (του συλλόγου γονιών παιδιών με καρκίνο) και έχουμε φτιάξει και το “Κύτταρο” (σύλλογος ενηλίκων με καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας), συναντάω και μιλάω με πολύ κόσμο. Βλέπω, για παράδειγμα, ότι τα παιδιά αυτά λένε και ρωτάνε περισσότερα σε εμάς από ό,τι στους γονείς τους. Καταλαβαίνουν ότι, παρόλο που δεν φταίνε τα ίδια, βρίσκονται σε μια κατάσταση σαν να έχει χτυπήσει ένας κεραυνός στο σπίτι. Εκείνα είναι τα άρρωστα -το κέντρο της αναστάτωσης- και δεν θέλουν να δυναμιτίσουν και άλλο αυτή την κατάσταση».
«Σοκαρίστηκα όταν δεν με γνώρισαν οι συμμαθητές μου»
«Μετά από ένα μήνα βγήκα από το νοσοκομείο, αλλά πηγαίναμε και πάλι με τους γονείς μου σχεδόν μέρα παρά μέρα για θεραπεία και εξετάσεις. Όλη αυτή η διαδικασία με κούρασε πολύ, καθώς διήρκεσε 3 ολόκληρα χρόνια, αλλά ταυτόχρονα ενδυνάμωσε τόσο τους δεσμούς που είχα με την οικογένειά μου, όσο και με τους ανθρώπους που συνάντησα σε αυτή τη διαδρομή. Η αλήθεια είναι ότι όταν γύρισα σπίτι μετά από εκείνο τον πρώτο μήνα στο νοσοκομείο χάρηκα πολύ, γιατί πίστεψα ότι επέστρεψα στην παλιά φυσιολογική μου ζωή και πάλι, στο δωμάτιό μου, στο σπίτι μου, στη γειτονιά μου, στους δικούς μου. Ένιωθα όμως όλα τα μάτια στραμμένα επάνω μου και ότι υπήρχε πολλή έγνοια από την πλευρά των δικών μου για μένα. Στην αρχή δεν είχα αλλάξει πολύ εξαιτίας της θεραπείας και έτσι δεν είχα πρόβλημα με το αισθητικό κομμάτι. Αργότερα όμως πάχυνα πολύ, αραίωσαν τα μαλλιά μου, περπατούσα περίεργα εξαιτίας των παρενεργειών ενός από τα φάρμακα. Όλα αυτά με πείραξαν, γιατί άλλαξε η εικόνα του εαυτού μου. Κοίταγα στον καθρέφτη και δεν έβλεπα εμένα. Περισσότερο από όλα όμως μου έλειπε το σχολείο μου. Ήθελα να γυρίσω αμέσως πίσω. Χρειάστηκαν όμως περισσότεροι από 6 μήνες για να ξαναπάω σχολείο. Δηλαδή, διαγνώστηκα 13 Ιανουαρίου και επέστρεψα στο σχολείο τον Σεπτέμβριο, όταν ξεκινούσε η Γ΄ Δημοτικού, τόσο επειδή η άμυνα του οργανισμού μου είχε πέσει και ήταν επικίνδυνο να κολλήσω κάτι όσο και επειδή έπρεπε να βρίσκομαι πολύ συχνά στο νοσοκομείο. Το πόσο μεγάλη ήταν πράγματι η αλλαγή που είχα περάσει όμως το συνειδητοποίησα όταν ξαναγύρισα στο παλιό μου σχολείο. Όπως σας είπα, αρρώστησα στη μέση της Β΄ Δημοτικού και ξαναπήγα σχολείο στην τρίτη. Επειδή το σχολείο μου ήταν μακριά, οι γονείς μου αποφάσισαν να μου αλλάξουν σχολείο και να πάω σε ένα πιο κοντινό για λόγους πρακτικούς. Έτσι, πήγα στην τρίτη και την τετάρτη στο καινούργιο σχολείο – χαρούμενη που ξαναγύρναγα στα θρανία μετά από 6 μήνες. Ήθελα όμως να γυρίσω στο παλιό μου σχολείο. Ήταν σαν στοίχημα για μένα. Τελικά γύρισα στο παλιό σχολείο στην Ε΄ Δημοτικού, όπου μου έμεναν άλλοι 6 μήνες θεραπείας. Ήμουν πολύ χαρούμενη που έβρισκα τους παλιούς μου συμμαθητές, όμως ήταν σοκαριστικό για μένα όταν δεν με αναγνώρισαν και με ρώτησαν αν ήμουν η παλιά Αιμιλία. Τότε συνειδητοποίησα για τα καλά ότι κάτι σοβαρό είχε συμβεί, ότι κάτι είχε αλλάξει».
«Δεν προσπαθώ να ξεχάσω»
«Όσο μεγάλωνα, συνειδητοποιούσα περισσότερο τι είχε συμβεί: ότι αυτό που είχα ήταν καρκίνος, ότι ήταν ένας μεγάλος πόλεμος και ότι ήταν νικηφόρος. Έβαζα τα κομμάτια του παζλ στη θέση τους. Έπαιρνα πληροφορίες τόσο από τους γονείς μου όσο και από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό που συναντούσα όταν πήγαινα κατά καιρούς στο νοσοκομείο, αλλά και από τους γονείς και τα παιδιά που συναντούσα στους συλλόγους, για παράδειγμα στη “Φλόγα”. Με όλη αυτή την ιστορία, ωρίμασα πιο νωρίς, εκτίμησα κάποια πράγματα πιο πολύ, έμαθα να δίνω περισσότερη σημασία στο είναι παρά στο φαίνεσθαι. Σήμερα είμαι 35 χρονών. Έχω γίνει καλά, αφού αν περάσουν τα 5 χρόνια από τη διάγνωση χωρίς υποτροπή θεωρείται ότι έχει ξεπεραστεί το πρόβλημα. Ο χρόνος είναι γιατρός, καθώς τόσο ο ψυχικός όσο και ο σωματικός πόνος έχουν απαλυνθεί. Αισθάνομαι καλά, γιατί κατόρθωσα και νίκησα. Τώρα, θέλω να βοηθήσω. Μαζί με άλλους ενηλίκους που έχουν περάσει καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας έχουμε δημιουργήσει τον σύλλογο “Κύτταρο” για να συμπαραστεκόμαστε και να ενημερώνουμε, καθώς θεωρούμε ότι η δική μας βοήθεια είναι μοναδική σε τέτοιες περιπτώσεις. Παράλληλα, προσπαθούμε να φτιάξουμε ένα εξωτερικό ιατρείο παρακολούθησης ενηλίκων που έχουν νοσήσει από καρκίνο κατά την παιδική και εφηβική ηλικία, επειδή εξαιτίας της θεραπείας που έχουμε πάρει, που ποικίλλει, μπορεί να προκύψουν κάποιες παρενέργειες, οι οποίες είναι δυνατόν να αξιολογηθούν μόνο από τους γιατρούς που γνωρίζουν τη συγκεκριμένη κατάσταση καλά. Δεν προσπαθώ να ξεχάσω. Θεωρώ ότι ούτως ή άλλως δεν μπορείς να ξεχάσεις κάτι τέτοιο και ότι είναι χαμένος χρόνος το να προσπαθείς. Είναι ένα κομμάτι του εαυτού μου, όπως πήγα στο σχολείο και το πανεπιστήμιο, έτσι αρρώστησα και έκανα θεραπεία για τη λευχαιμία ως παιδί».
