Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια #Εκστρατεία Ενημέρωσης με στόχο να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία, αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους αντιπροσώπους της Φαρμακοβιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που απασχολούν και αφορούν τη σπάνια Κοινότητά μας, ξεκινώντας με την ανάδειξη της ανάγκης υιοθέτησης πολιτικών Υγείας που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών, αλλά και της ανάπτυξης Ορφανών Φαρμάκων, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Μολονότι η Εκστρατεία πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008, με μόλις 18 χώρες να παίρνουν μέρος, σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.
Μάλιστα, η πίεση που έχει προκύψει τα τελευταία χρόνια από την εν λόγω διοργάνωση είναι τόσο μεγάλη, που όχι μόνο οδήγησε στην περαιτέρω #Έρευνα και δραστηριοποίηση στον συγκεκριμένο τομέα, αλλά και στην ανάπτυξη Εθνικών Σχεδίων και Πολιτικών σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις σε πάρα πολλές χώρες όπου μέχρι πρότινος δεν υπήρχαν.
Ακολουθήστε τον Σύλλογο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μάθετε περισσότερα γύρω από αυτές τις ασθένειες, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά πάσχοντες και φροντιστές, αλλά και για τις σχετικές Δράσεις και Ενέργειες του Σωματείου με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».
