Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, #χρόνιες και εκφυλιστικές, ενώ άλλες επιτρέπουν μία φυσιολογική ζωή, εφόσον όμως διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.
Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά #σπάνια_νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Στη χώρα μας, νοσούν λιγότερο από 1 εκατομμύριο άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ εάν όλοι οι #ασθενείς με σπάνιες νόσους, δηλαδή και τα 300 εκατομμύρια, ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα μιλάγαμε για την τρίτη μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.
Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια, μέχρι δηλαδή να μάθει από τι νοσεί.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και τους Φορείς χάραξης πολιτικής, τους αντιπροσώπους της Βιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που αφορούν τη σπάνια Κοινότητά μας, ξεκινώντας με την ανάδειξη της ανάγκης ανάπτυξης Ορφανών Φαρμάκων, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Αν και η Εκστρατεία, η οποία πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008, ξεκίνησε αρχικά σαν ένα ευρωπαϊκό γεγονός, σιγά-σιγά πήρε διαστάσεις παγκόσμιας κινητοποίησης, με περισσότερα από 101 κράτη να έχουν συμμετάσχει το 2019 σε σχετικές #Εκδηλώσεις και Δράσεις.
Μάλιστα, η πίεση που έχει προκύψει τα τελευταία χρόνια από την εν λόγω διοργάνωση είναι τόσο μεγάλη, που όχι μόνο οδήγησε στην περαιτέρω έρευνα και δραστηριοποίηση στον συγκεκριμένο τομέα, αλλά και στην ανάπτυξη Εθνικών Σχεδίων και Πολιτικών σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις σε πάρα πολλές χώρες όπου μέχρι πρότινος δεν υπήρχαν.
Η φετινή Εκστρατεία έχει σαν στόχο να αναδείξει το ότι οι Σπάνιοι Ασθενείς όχι μόνο είναι πολλοί, αφού εκτιμάται ότι περίπου 300 εκατ. άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως, όχι μόνο είναι δυνατοί, εφόσον όλοι μαζί, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, διεκδικούν ενωμένα πρόσβαση σε Διαγνώσεις, σε Θεραπείες και σε κατάλληλες Κοινωνικές Υπηρεσίες, είναι και #Υπερήφανοι, μιας και δεν διστάζουν να μιλήσουν ανοιχτά για ένα θέμα που παραμένει ακόμα ταμπού, όπως είναι η ασθένεια, με σκοπό να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν.
Ακολουθούμε τον Σύλλογο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, και μαθαίνουμε περισσότερα γύρω από αυτές τις ασθένειες, αλλά και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά πάσχοντες και φροντιστές, βοηθώντας έτσι η #σπανιότητα να γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό να αποδυναμωθεί, και το «εγώ» να συνδεθεί με το «εμείς», για να πετύχουμε ακόμα περισσότερα πράγματα για τη σπάνια Κοινότητά μας.
