Η καρδιά του Ραφαήλ χτυπάει δεξιά, μιας και πάσχει από το Σύνδρομο Kartagener, μία από τις 7.500 σπάνιες παθήσεις, κατά την οποία όλα τα σπλάχνα είναι ανάποδα.
O Ραφαήλ είναι 27 ετών, του αρέσει το styling, σπουδάζει Κομμωτική, και όνειρό του είναι να ανοίξει κάποια στιγμή το δικό του κομμωτήριο. Είναι ένας από τους Σπάνιους και Μοναδικούς.
Το 75% των Σπάνιων Παθήσεων προσβάλλουν παιδιά. Μόνο για το 5% των Σπανίων Παθήσεων υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ενώ το 30% των παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις πεθαίνουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Το 80% των Σπανίων παθήσεων έχουν γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.
Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθοριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η κοινωνική επιχείρηση Humane, ένα δίκτυο που συνδυάζει διαφορετικές επιστήμες στην υπηρεσία του ανθρώπου με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις, βρέθηκε το Σάββατο το 23 Φεβρουαρίου στο The Mall Athens, για να ενημερώσει με διαφορετικό τρόπο τον κόσμο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Οι περαστικοί έπρεπε να απαντήσουν σε μια «φαινομενικά» εύκολη ερώτηση…
Mε μία φωτογραφία και την αγορά ενός T-shirt Ενδυνάμωσης της καμπάνιας “Rare is Unique” υποστηρίζουμε την οικογένεια των Σπάνιων Ασθενών ενώ συμμετέχουμε στη μετάδοση του μηνύματός της Humane: «Είμαστε Σπάνιοι αλλά και Μοναδικοί!»
Περισσότερες πληροφορίες για τις Σπάνιες παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο: www.spanios.gr
Τα συγκεκριμένα T-shirt ενδυνάμωσης ‘’Rare is Unique’’ μπορεί κανείς να τα βρει στο www.unlimitedreaction.com.
