Το 2021 εγκαινιάσαμε τις Εκπαιδευτικές Ομάδες Γονέων Παιδιών και Εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, σε συνεργασία με το Διατομεακό Ιατρείο (Follow-Up Ιατρείο) της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας (ΠΟΑιμΜ) της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ.
Επαγγελματίες Υγείας των ειδικοτήτων που παρακολουθούν τα παιδιά μας μετά το τέλος της θεραπείας τους και γονείς από όλη την Ελλάδα, ενημερωθήκαμε για όλα τα θέματα που αφορούν την επιβίωση των παιδιών μας, μοιραστήκαμε τις εμπειρίες μας και τις ανησυχίες μας, συζητήσαμε για την ανάγκη μακροχρόνιας ιατρικής και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και παρακολούθησης των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
Η δράση μας αυτή βραβεύτηκε από την φαρμακευτική εταιρεία TEVA με το βραβείο Humanizing Health Awards, για την πρωτοτυπία της, είναι άλλωστε μια δράση που υλοποιείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα, και την στήριξη της στις οικογένειες των παιδιών που νόσησαν.
Συνεχίζουμε και το 2022.
Οι γονείς συνεχίζουν να ενημερώνονται και να εκπαιδεύονται για τα θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο.
Ποια είναι τα θέματα που μας απασχολούν;
Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, η διατροφή, η φυσική άσκηση, η γονιμότητα, οι μακροχρόνιες επιπτώσεις του παιδιατρικού καρκίνου.
Το πιο σημαντικό είναι αυτή η αίσθηση ότι δεν είμαστε μόνοι, ότι μοιραζόμαστε τα περισσότερα προβλήματα, ότι οι γιατροί είναι δίπλα στα παιδιά μας και θα συνεχίσουν να είναι.
Είναι αυτό το μοναδικό αίσθημα της κοινότητας, που καταλαβαίνει ο ένας τον άλλον χωρίς πολλά λόγια, με τα ίδια συναισθήματα, τις κοινές εμπειρίες και ανάγκες, τις κοινές απαιτήσεις για μακροχρόνιο πλάνο φροντίδας των παιδιών μας.
Δηλώστε κι εσείς συμμετοχή και κρατήστε την θέση σας https://bit.ly/3H0jptX και μοιραστείτε τις εμπειρίες σας και τις ανάγκες σας για να έχουμε και στην χώρα μας το “follow-up” που δικαιούνται τα παιδιά μας.
