Υπουργείο Υγείας, Φορείς Υγείας και φαρμακευτική βιομηχανία χαιρέτισαν την ανακοίνωση δημιουργίας της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών από το βήμα του 7ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών «Patients in Power» – Η επόμενη μέρα: Προκλήσεις και Τάσεις», όπου εκπρόσωποι περισσότερων από 90 συλλόγων ασθενών «είχαν και φέτος τον πρώτο λόγο» στην παρουσίαση των κοινών προβλημάτων τους και στην κατάθεση προτάσεων για τη δημιουργία ενός ανθρωποκεντρικού συστήματος Υγείας. Το Συνέδριο διοργανώθηκε από Οργανωτική Επιτροπή 13 Συλλόγων Ασθενών σε συνεργασία με το Health Daily και τη Boussias Communications και διεξήχθη υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (Π.Ε.Φ.), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.) και του Pharma Innovation Forum Greece.
«Καθοριστική υπήρξε η φετινή χρονιά, γιατί έγινε η αρχή της δημιουργίας της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών και βρισκόμαστε πλέον σε επικοινωνία με όλους τους εταίρους για την προώθηση των θεμάτων που αφορούν τους ασθενείς», τόνισε ανοίγοντας τις εργασίες του Συνεδρίου ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Πρόεδρος του European AIDS Treatment Group.
«Στην πορεία προς τη διαμόρφωση ενός ανθρωποκεντρικού Συστήματος Υγείας, δεν μπορεί να παραγνωρίζεται η εμπειρία, η οπτική και οι ανάγκες των ασθενών. Η δημιουργία δικτύου ασθενών σε πανελλήνιο επίπεδο διευκολύνει το διάλογο με την Πολιτεία, ανέφερε κατά την εναρκτήρια ομιλία του ο Υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός. Στο πλαίσιο αυτό, ανακοίνωσε ότι προγραμματίζεται άμεσα η προσαύξηση 92,5 εκατ. ευρώ στους κλειστούς προϋπολογισμούς, εκ των οποίων 45 εκατ. για την επιπλέον νοσοκομειακή δαπάνη, 40 εκατ. ευρώ για την οδοντιατρική φροντίδα των παιδιών από τον ΕΟΠΥΥ, καθώς και 7,5 εκατ. ευρώ για να ενισχυθεί η ειδική αγωγή. Αναφορικά με την καθολική κάλυψη, έχουν ήδη γίνει θετικά βήματα, όπως: Κονδύλι 40 εκατ. ευρώ που αφορά την μειωμένη συμμετοχή στο φάρμακο (10%) των ασθενών με χρόνια νοσήματα, όταν θεραπεύονται με γενόσημα φάρμακα. Έτσι, εκτός από την μείωση της επιβάρυνσης στον ασθενή, θα υπάρχει και μεγαλύτερη διείσδυση των γενοσήμων. Η Πολιτεία, τόνισε ο Υπουργός, βρίσκεται ήδη σε ειλικρινή διάλογο με τη Φαρμακοβιομηχανία, προκειμένου να σχεδιαστεί ένα νέο μίγμα πολιτικής φαρμάκου που θα δίνει έμφαση στη βιωσιμότητα του συστήματος Υγείας.
Συζητώντας με ασθενείς μετά την ομιλία του και απαντώντας στις ερωτήσεις τους αναφορικά με την πρόσβαση στις θεραπείες, ο Υπουργός τόνισε, μεταξύ άλλων: «Θέλουμε οι 70 νέες καινοτόμες δραστικές ουσίες που έχουν εγκριθεί από τον ΕΜΑ να αξιολογηθούν επιστημονικά μέσω του ΗΤΑ και να αποζημιώνονται και στη χώρα μας. Δεν επιβεβαιώνεται κανένα σενάριο περί Grexit στα καινοτόμα φάρμακα. Ακόμα και για τα φάρμακα που βγήκαν εκτός θετικής λίστας, βρήκαμε ένα θεσμικό «μονοπάτι» για να αποζημιώνονται και αυτά κατ’ εξαίρεση και να μην στερούνται οι ασθενείς τις πολύτιμες θεραπείες τους».
«Όλοι έχουμε υπάρξει ασθενείς κάποια στιγμή στη ζωή μας και το να είσαι ασθενής δεν αποτελεί επιλογή», τόνισε ο πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, Μάκης Παπαταξιάρχης, κατά την ομιλία του στο Συνέδριο. Ο κ. Παπαταξιάρχης επεσήμανε, μεταξύ άλλων: «Σε επίπεδο τεχνογνωσίας έχει γίνει εντυπωσιακή πρόοδος το τελευταίο διάστημα και αποτελεί δέσμευση της διεθνούς Φαρμακοβιομηχανίας ότι δεν θα σταματήσουμε αν δεν βρούμε όλες τις θεραπευτικές λύσεις για κάθε νοσολογική οντότητα. Επιπλέον, είναι σημαντικό ότι σε διεθνές επίπεδο διαμορφώνεται μια νέα συνθηκοποιημένη τάση, όπου οι ασθενείς θα αποτελέσουν τη βάση για κάθε απόφαση που θα λαμβάνεται από τα συστήματα υγείας. Πράγματι, λυτρωτικές θα είναι οι αποφάσεις, αν συμμετέχουν και οι ασθενείς στο σχεδιασμό της θεραπείας τους. Αν έχουν βαθιά γνώση πέρα από συμμετοχή και συνυπευθυνότητα. Εξάλλου σε μια τέτοια θεσμική συνθήκη, οι βασικοί κανόνες είναι πέντε: ξεκάθαρος σκοπός, απόλυτη διαφάνεια, ανεξαρτησία, σεβασμός και αλληλεπίδραση με σαφείς όρους. Αυτοί ακριβώς οι διεθνείς άξονες αποτελούν και τις δεσμεύσεις της καινοτόμου φαρμακευτικής βιομηχανίας στην Ελλάδα».
«Οι ασθενείς σήμερα δεν έχουν τον έλεγχο της θεραπευτικής τους επιλογής», ανέφερε ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου και πρόσθεσε: «Δεν είναι λογικό οι θεραπείες να επιλέγονται χωρίς αυτούς, για αυτούς. Η πρόσβαση στην πληροφορία σήμερα είναι ελεύθερη και οι ασθενείς δεν μπορούν να μείνουν έξω από θέματα που αφορούν τη θεραπεία τους. Οι ενημερωμένοι ασθενείς είναι ασθενείς με δύναμη. Η συμμετοχή των ασθενών σε διεθνές περιβάλλον ξεκινά από τη δημιουργία μέχρι και την αποζημίωση του φαρμάκου. Τα τελευταία χρόνια η φαρμακευτική καινοτομία προσφέρει νέες και σωτήριες θεραπείες: ήδη 70 νέες δραστικές ουσίες έχουν λάβει έγκριση από την ΕΜΑ, αλλά δεν είναι γνωστό εάν και πότε θα φθάσουν στον Έλληνα ασθενή. Η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας αφορά όλους τους εταίρους, όμως στη χώρα μας η ισορροπία κλυδωνίζεται και εάν διαλυθεί, τότε το σύστημα θα καταρρεύσει. Για να μην γίνει αυτό θα πρέπει όλοι να αναλάβουν τις ευθύνες τους, ανέφερε ο κ. Παπαδημητρίου.
Μέλημα της εγχώριας βιομηχανίας είναι η κάλυψη των ασθενών με ελληνικά ποιοτικά και προσβάσιμα οικονομικά φάρμακα, τόνισε από την πλευρά του ο Πρόεδρος της ΠΕΦ, Θεόδωρος Τρύφων, προσθέτοντας: «Έχουμε όλοι την υποχρέωση να υλοποιήσουμε μια εθνική φαρμακευτική πολιτική, με επάρκεια στην κάλυψη και εγχώρια προστιθέμενη αξία. Όσοι μένουμε και επιχειρούμε στην Ελλάδα έχουμε αποδείξει ότι βρισκόμαστε κοντά στον ασθενή, διασφαλίζοντας πρόσβαση και προσιτές επιλογές, με γενόσημα και οριακής καινοτομίας προϊόντα που ωφελούν οικονομικά τόσο το κράτος όσο και τους ίδιους τους ασθενείς, όπως για παράδειγμα, τα φάρμακα κατά της Ηπατίτιδας Β. Σήμερα η θεραπεία γίνεται με γενόσημα φάρμακα αποδεκτά από τους ασθενείς, προσφέροντας μια εξοικονόμηση 75-80%. Ωστόσο, ο κ. Τρύφων επεσήμανε ότι η χώρα βρίσκεται σήμερα σε ένα κρίσιμο σταυροδρόμι αναφορικά με τη δυνατότηα παροχής φαρμάκων από τη Φαρμακοβιομηχανία. Οι ελληνικές επιχειρήσεις έχουν τεράστια χρέη στον ΕΟΠΥΥ λόγω των μέτρων rebate και clawback και η Πολιτεία πρέπει να αναγνωρίσει και να θεραπεύσει αυτό το σοβαρό πρόβλημα.
Ακολούθησε Ανοικτή Συζήτηση εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με τον Υπουργό Υγείας, την οποία συντόνιζε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Πρόεδρος του European AIDS Treatment Group, και συμμετέχοντες τους: Γιώργο Καλαμίτση, Πρόεδρο Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας” και Πρόεδρο Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ασθενών, Ιωάννα Γραικού, Εθελόντρια Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», Πρόεδρο Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.
Αναφερόμενη στις διαρθρωτικές αλλαγές που ανέφερε κατά την ομιλία του ο κ. Ξανθός, η κα Κουτσογιάννη επεσήμανε οργανωτικές αδυναμίες, όπως ο μικρός αριθμός των οικογενειακών ιατρών, η λειτουργία λίγων και διάσπαρτων στην επικράτεια ΤΟ.Μ.Υ. (Τοπικές Ομάδες Υγείας) και η ελλιπής ενημέρωση των ασθενών. Ο Υπουργός συμφώνησε ότι στην Ελλάδα υπάρχουν λιγότεροι οικογενειακοί ιατροί σε σχέση με τις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες, σημειώνοντας ωστόσο, ότι ευελπιστεί πως σύντομα θα αυξηθούν σημαντικά. Αναγνώρισε επίσης ότι λειτουργούν λιγότερες δομές ΤΟ.Μ.Υ., αλλά σημείωσε ότι πρόθεση του Υπουργείου είναι να προχωρήσει σε διορθωτικές κινήσεις σε συνεργασία και διάλογο με τους συλλόγους ασθενών. Σε επισήμανση της κας Γραικού αναφορικά με την αναγκαιότητα συμμετοχής εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων πολιτικής Υγείας, ο κ. Ξανθός ανέφερε χαρακτηριστικά: «Η φωνή των ασθενών θέλουμε να είναι στο μέλλον πιο αισθητή και πιο διακριτή στις πολιτικές Υγείας». Σύμφωνα με τον Υπουργό, η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και στον καθορισμό του κόστους θεραπείας αποτελεί την μεγάλη πρόκληση για την Πολιτεία και αυτή η πρόκληση μπορεί σταδιακά να αντιμετωπιστεί. Προς αυτήν την κατεύθυνση, έχουν ήδη γίνει οι πρώτες ενέργειες με την ανακοίνωση πρόσληψης εξειδικευμένων ιατρών στα Τ.Ε.Π., οι οποίοι θα ενισχύσουν την «1ης γραμμής άμυνα» για τους ασθενείς. Σε ερώτηση του κ. Καλαμίτση αναφορικά με την ύπαρξη σχεδίου για την πρόληψη των λοιμωδών νοσημάτων, όπως το HIV/AIDS και η Ηπατίτιδα Β, ο κ. Ξανθός ανέφερε ότι οι νέοι Επιστήμονες Υγείας ενημερώνουν τους πολίτες για θέματα πρόληψης, ενώ σε ερώτηση σχετικά με το ζήτημα εφαρμογής του αντικαπνιστικού νόμου, απάντησε ότι η συμβολή των ιατρών στην ενημέρωση για την πρόληψη πρέπει να ενισχυθεί από την Πολιτεία, ώστε να ενδυναμωθεί στη συνείδηση των καπνιζόντων η ιδέα του σεβασμού του δικαιώματος των άλλων να μην έρχονται σε επαφή με τον καπνό. Κλείνοντας, ανέφερε ότι το Υπουργείο έχει ξεκινήσει την υλοποίηση προγραμμάτων πρόληψης των εξαρτήσεων.
Στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας ήταν αφιερωμένη η πρώτη ενότητα του Συνεδρίου με συντονιστή το Χρήστο Λιονή, Καθηγητή Γενική Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης και εισηγητές τους Δημήτριο Δημητριάδη, Αναπληρωτή Διοικητή 5ης Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, Μέλος Συντονιστικής Επιτροπής ΠΦΥ, Δάφνη Χαλκιά, BSc, Επισκέπτρια Υγείας, Συνεργάτη Αναπληρωτή Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, σχετικά με την Πρόληψη και την Προαγωγή της Υγείας στην Π.Φ.Υ., Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο Παν. Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν», Πρόεδρο Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Αναστάσιο Τάγαρη, Πρόεδρο & Διευθύνοντα Σύμβουλο Η.ΔΙ.Κ.Α. και Δημήτρη Τζιάλλα, Πρόεδρο Εθνικού Συμβουλίου Ανάπτυξης Νοσηλευτικής (ΕΣΑΝ), Μέλος Συντονιστικής Επιτροπής Π.Φ.Υ.
Μεταξύ των σημείων που τονίστηκαν κατά τη συνεδρία ήταν η αναγνώριση της αναγκαιότητας για την αναβάθμιση του δημόσιου Συστήματος Υγείας μέσα από την αύξηση του αριθμού και την ορθή λειτουργία των ΤΟ.Μ.Υ., σε συνδυασμό με περαιτέρω παρεμβάσεις ανάπτυξης της Π.Φ.Υ. Αναφορικά με την πρωτογενή πρόληψη, σημειώθηκε ότι η διεκδίκηση περισσότερων υπηρεσιών πρόληψης εκ μέρους των υγιών ατόμων, παραμένει σημαντικό ζητούμενο, η εκπλήρωση του οποίου προϋποθέτει την εκπαίδευση και την αλλαγή νοοτροπίας του πληθυσμού. Βασικό συμπέρασμα της συνεδρίας ήταν ότι η συμμετοχή των ενημερωμένων πολιτών στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση ενός ανθρωποκεντρικού μοντέλου φροντίδας Υγείας, δεν ωφελεί μόνο τους ασθενείς, αλλά επίσης την κοινότητα και το Σύστημα Υγείας. Όσον αφορά τέλος, στις υπηρεσίες ολοκληρωμένης φροντίδας υγείας, κρίνεται απαραίτητη η ανάπτυξη πολιτικών για την προαγωγή της ολοκληρωμένης περίθαλψης, καθώς και πιλοτική εφαρμογή και διάδοση καλών πρακτικών σε ολόκληρη τη χώρα.
Στο θέμα της Παρηγορικής Φροντίδας επικεντρώθηκε η δεύτερη ενότητα, με συντονίστρια την Ιωάννα Γραικού, Εθελόντρια Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και εισηγητές τους Ζωή Γραμματόγλου, Μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.ΟΚ, Προέδρου Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, Πένη Λιακοπούλου, Κοινωνική Λειτουργό, Υπεύθυνη Ξενώνων «Ιωάννης Δ. Κριτικός» & «Ελισάβετ Φωτεινέλλη-Κριτικού», Πνοή Αγάπης, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων, Αθηνά Βαδαλούκα, Αν. Καθ. Αναισθησιολογίας – Θεραπείας Πόνου & Παρηγορικής Αγωγής ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας – ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α., Επίτιμη Γενική Γραμματέα Παγκόσμιου Ινστιτούτου Πόνου (WIP), Πρόεδρο Ευρωπαϊκής Εταιρείας κατά του Πόνου (ΕuLAP) και Δημήτριο Αθανασίου, Εκπρόσωπο Ασθενών MDA Hellas, Μέλος ΔΣ Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO), μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Όπως τονίστηκε κατά τη συνεδρία, η προαγωγή των υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας απαιτεί πολιτική βούληση και συστράτευση όλων των εμπλεκομένων (ιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών, οικογένειας) με γνώμονα τη συμπόνια για τον ασθενή.
Η Συμμετοχή Ασθενών στην Κλινική Έρευνα ήταν το θέμα της τρίτης ενότητας του Συνεδρίου, την οποία συντόνησε ο Δημήτριος Αθανασίου, Εκπρόσωπος Ασθενών MDA Hellas, Μέλος ΔΣ Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO), Μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Συμμετείχαν οι Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, Διευθύντρια Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΑΠΘ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών, Μαίρη Αδαμοπούλου, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI- Patient Expert Training Course on Medicines Research and Development, Μέλος της Ελληνικής Αντιπροσωπείας της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών EUPATI, Σωκράτης Κουλούρης, Medical Director, Roche και Ελένη Ανθοπούλου, MSc, PhD, Φαρμακοποιού, Γραμματέα Εθνικής Επιτροπής Δεοντολογίας για Κλινικές Μελέτες.
Κατά τη διάρκεια της συνεδρίας επισημάνθηκε ότι η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά πλεονεκτήματα για τους ασθενείς που συμμετέχουν σε αυτές, μεταξύ των οποίων τη μείωση του κόστος θεραπείας και τη δωρεάν πρόσβαση σε νέες / καινοτόμες θεραπείες. Από την πλευρά της Φαρμακοβιομηχανίας, υπογραμμίστηκε ότι κοινός στόχος στη διαδικασία Έρευνας και Ανάπτυξης, είναι η ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών για τον ασθενή, ο οποίος συμβάλλει σημαντικά στη διαμόρφωση του κλινικού προγράμματος.
Στην κεντρική Ενότητα του Συνεδρίου, με τίτλο «Η Επόμενη Μέρα» και συντονιστή το Γιώργο Καλαμίτση, Πρόεδρο Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, Πρόεδρο Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ασθενών, συμμετείχαν οι Λεωνίδας Φωτιάδης, Δικηγόρος, Πρόεδρος Παν. Συλλόγου Ασθενών με ρευματικά νοσήματα ΑΚΕΣΩ, Γ. Γραμματέας, Παν. Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», Γιώργος Τσιακαλάκης, Υπεύθυνος Επικοινωνίας & Προάσπισης Δικαιωμάτων, «Θετική Φωνή», Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπρόσωπος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και Κατερίνα Νομίδου, Πρόεδρος Παν. Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (ΠΟΣΟΨΥ), Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Αλτσχάιμερ και Συγγενείς διαταραχές ΣΟΦΨΥ Ν. Σερρών, Γεν. Γραμματέας GAMIAN – Europe & WHO PFPS Patients for Safety Champion for Greece.
Κατά τη συζήτηση τονίστηκε ότι τα στοιχεία που ενώνουν τους ασθενείς, ανεξαρτήτως πάθησης, είναι περισσότερα από εκείνα που τους διαφοροποιούν και αυτήν ακριβώς την ιδέα αντικατοπτρίζει η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών. Κατά την αναφορά στα επόμενη βήματα της Ένωσης, αναγνωρίστηκε από όλους τους συμμετέχοντες ότι το συλλογικό αυτό όργανο, ως επισφράγιση μιας επταετούς πορείας σύγκλισης των θέσεων και προβληματισμών των ασθενών, αποτελεί πλέον ισχυρό όχημα για την αποτελεσματικότερη διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων τους. Επισημάνθηκαν επίσης οι αδυναμίες του δημόσιου Συστήματος Υγείας, η ανεπαρκής αξιοποίηση της τεχνολογίας υγείας και η αναγκαιότητα αναβάθμισης της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Η φετινή συνένωση των συλλόγων ασθενών σε εθνικό επίπεδο αποτελεί σημαντικό μέσο προώθησης οριζόντιων παρεμβάσεων για την κάλυψη των ελλειμμάτων αυτών και γενικότερα, των κοινών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς.
Ακολούθησε συζήτηση με τίτλο «Η ισχύς εν τη ενώσει» στην οποία συμμετείχαν οι Μαίρη Χήναρη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας, Δημήτρης Συκιώτης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας για το Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ), Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Πρόεδρος του European AIDS Treatment Group, Γιώργος Καλαμίτσης, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, Πρόεδρος της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ασθενών και Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος, Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση‘’Hellenic Cystic Fibrosis Association”.
Κεντρικό μήνυμα της συζήτησης ήταν ότι κοινό όραμα των συλλόγων ασθενών, ανεξάρτητα από το νόσημα και το πλήθος των μελών τους, είναι να ενδυναμωθεί «η φωνή» των ασθενών. Όλοι οι συνομιλητές συμφώνησαν ότι η δύναμη της φωνής των ασθενών πηγάζει από τη γνώση από τη συνένωσή τους, ώστε να είναι σε θέση να μεταφέρουν αποτελεσματικά τις θέσεις τους στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών αποδεικνύει ότι σήμερα, ότι η ιδέα της συνένωσης και της συμπόρευσης είναι περισσότερο ισχυρή από ποτέ.
Κατά τη διάρκεια του workshop με θέμα το σύστημα HTA, η κεντρική ομιλήτρια Maria Jose Vicente Edo, Researcher Officer in the IACS (Aragon Health Science Institute), GuiaSalud (the National Spanish Clinical Guidelines program of the National Health Service) επεσήμανε ότι για τη συμμετοχή των ασθενών στο σύστημα ΗΤΑ απαιτείται η θέσπιση ειδικού νομικού πλαισίου και η εφαρμογή δημόσιων πολιτικών που θα ενθαρρύνουν τη συμμετοχή των ασθενών στο εγχείρημα. Επιπλέον, είναι απαραίτητη η σαφής επικοινωνία μεταξύ των εμπλεκομένων, η διασφάλιση της διαφάνειας, η γνώση των πραγματικών αναγκών του πληθυσμού και η εκπαίδευση των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες. Με τη σειρά του, ο Θεοφάνης Ρηγάτος, εκπρόσωπος της Διεύθυνσης Στρατηγικού Σχεδιασμού ΕΟΠΥΥ, αναφέρθηκε στη σημασία του ηλεκτρονικού φακέλου ασφάλισης, παρουσιάζοντας τα πολλαπλά πλεονεκτήματα της πρωτοποριακής, όπως τη χαρακτήρισε, εφαρμογής. Τέλος, πραγματοποιήθηκε εξέταση Case Studies με θέμα την πρακτική εξοικείωση των συμμετεχόντων με τις διαδικασίες υποβολής αιτήσεων ΗΤΑ και εισηγήτριες τις Μάγδα Χατζίκου, PhD, Managing Partner, PharmEcons Easy ccess Ltd και Ευγενία Σταμούλη, Visiting Research Fellow, University of York, Founder, PharmaEcons UK.
Οι εργασίες του Συνεδρίου ολοκληρώθηκαν με τη διενέργεια Workshop με θέμα τη διαχείριση των προσωπικών δεδομένων των ασθενών βάσει του Ευρωπαϊκού Κανονισμού GDPR και εισηγήτρια τη Μαρούσα Πρωτοπαπαδάκη, Δικηγόρο, Νομική Σύμβουλο Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου -ΕΛΛ.Ο.Κ. Όπως εξήγησε η κα Πρωτοπαπαδάκη, οι ασθενείς έχουν δικαίωμα να ενημερώνονται για την επεξεργασία των δεδομένων τους και να υποβάλουν αίτημα για πρόσβαση σε αυτά. Επίσης, υπογραμμίστηκε ότι οι σύλλογοι ασθενών είναι Υπεύθυνοι Επεξεργασίας των προσωπικών δεδομένων των μελών τους και οφείλουν να λαμβάνουν οργανωτικά και τεχνικά μέτρα προστασίας των προσωπικών δεδομένων των μελών τους βάσει των Αρχών του Κανονισμού GDPR.
