γράφει η Ελευθερία Σκοπελίτου, Ψυχολόγος – Προσωποκεντρική και Βιωματική-Focusing Ψυχοθεραπεύτρια
Ο καρκίνος συνιστά μια ιδιαίτερα ψυχοπιεστική συνθήκη για τις οικογένειες. Όταν κάποιο μέλος τους διαγνωστεί,έρχονται αντιμέτωπες με πολλές προκλήσεις στο έδαφος της ίδιας της ασθένειας και των γενικότερων αλλαγών που επιφέρει.
Οι αλλαγές αυτές είναι πολυεπίπεδες (σωματικές, ψυχοσυναισθηματικές, κοινωνικές, οικονομικές) και αφορούν τόσο το ίδιο το άτομο
και τους συγγενείς του όσο και την ισορροπία στις ενδοοικογενειακές και ευρύτερες σχέσεις. Πολύ περισσότερο όταν το μέλος που νοσεί είναι παιδί, το οικογενειακό σύστημα κλονίζεται σε βαθμό που επιτείνεται η ανάγκη να λάβει ψυχολογική υποστήριξη.
Στο πλαίσιο αυτό, τα αδέλφια παιδιών με καρκίνο χαρακτηρίζονται συχνά ως οι “αφανείς ήρωες/ηρωίδες” της οικογένειας. Η έρευνα και οι παρεμβάσεις υποστήριξης επικεντρώνονται συνήθως στο παιδί που νοσεί ή τους γονείς. Παράλληλα, η προσοχή και η φροντίδα εντός της οικογένειας στρέφονται εξ’ ανάγκης κυρίως στο άρρωστο παιδί. Ως εκ τούτου, τείνουν να παραγνωρίζονται τα συναισθήματα και οι δυσκολίες των υπολοίπων.
Τα αδέλφια συχνά επιφορτίζονται –ρητά ή άρρητα– με τον τίτλο του/ης “δυνατού/ής” της οικογένειας. Άλλοτε υιοθετούν παρατεταμένα τον ρόλο του/ης φροντιστή/φροντίστριας, λειτουργώντας υποστηρικτικά τόσο προς το παιδί που νοσεί όσο και προς τους ενήλικες (ιδιαίτερα στις περιπτώσεις του μεγαλύτερου/ης αδελφού/ής), ενώ άλλες φορές αποσύρονται συναισθηματικά για να μην επιβαρύνουν περισσότερο τους ήδη δυσκολεμένους γονείς ή για να προσαρμοστούν στην ψυχική δυσφορία που βιώνουν είτε εκδηλώνουν έντονες αντιδράσεις και εναλλαγές διάθεσης.
Σε κάθε περίπτωση, η καθημερινότητά τους αλλάζει καθώς συναντούν τις πολλαπλές απώλειες από την εμπειρία της ασθένειας του αγαπημένου τους προσώπου.
H αποσιώπηση των επιθυμιών και των αναγκών των αδελφών των νοσούντων, παρότι συνήθως δεν συμβαίνει ηθελημμένα, δυσχεραίνει τη ζωή τους βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα. Πώς, λοιπόν, μπορούμε να βοηθήσουμε τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας;
Αρχικά, είναι σημαντικό το οικογενειακό περιβάλλον να συμπεριλαμβάνει τα αδέλφια στις διάφορες εκφάνσεις της εμπειρίας της ασθένειας.
Οι πληροφορίες και τα δεδομένα για τη νόσο του παιδιού χρειάζεται να εξηγούνται σε γλώσσα απλή, σαφή, που κατανοούν βάσει της ηλικίας
και του σταδίου της ανάπτυξής τους. Τα παιδιά και οι έφηβοι/ες έχουν δικαίωμα να έχουν πρόσβαση στην αλήθεια ως ισότιμα μέλη της οικογένειας, καθώς και να επιλέγουν τον βαθμό εμπλοκής τους στην κατάσταση και τη φροντίδα. Με αυτόν τον τρόπο, γίνονται συμμέτοχοι/ες και όχι απλώς μάρτυρες μιας επιβεβλημένης συνθήκης στην οποία δεν έχουν κανέναν έλεγχο. Το μοίρασμα των δυσκολιών με τους οικείους μπορεί να ενδυναμώσει το αίσθημα ανήκειν και την αυτοπεποίθησή τους.
Επιπλέον, η διατήρηση μιας καθημερινής ρουτίνας που δεν αποκλείει ευχάριστες δραστηριότητες και ευκαιρίες κοινωνικοποίησης πέρα από την οικογένεια, συνιστά προστατευτικό παράγοντα για την ευημερία των αδελφών, ιδιαίτερα στην εφηβική ηλικία. Για παράδειγμα, αν τα τελευταία νιώθουν καλύτερα ακούγοντας μουσική, ασχολούμενα με δημιουργικές δραστηριότητες, παίζοντας ή βγαίνοντας έξω με φίλους, είναι ουσιαστικό να συντηρούνται τέτοιες συνήθειες.
Δεν θα πρέπει να ξεχνάμε πως τα παιδιά έχουν ανάγκη από στιγμές χαράς και ανεμελιάς για την ψυχοκοινωνική τους ανάπτυξη, καθώς και από την τήρηση βασικών πρακτικών ενός υγιεινού τρόπου ζωής, όπως ο ποιοτικός ύπνος, η ισορροπημένη διατροφή και η άθληση.
Όλα τα παραπάνω συμβάλλουν στην ψυχική τους ανθεκτικότητα. Συνεπώς, παρά τους αναγκαίους περιορισμούς που προκύπτουν όταν η οικογένεια
έρχεται αντιμέτωπη με τη σοβαρή ασθένεια, η βίωση στιγμών ανταμοιβής αναζωπυρώνει το κίνητρο για ζωή και αναπτερώνει το αίσθημα ελπίδας
του ίδιου του ατόμου και της οικογένειας.
Τέλος, η ποιότητα της επικοινωνίας στην οικογένεια θέτει ισχυρά θεμέλια για τη διατήρηση της ενότητας και τις δυνατότητες αλληλοϋποστήριξης των μελών της, γεγονός που μπορεί να απαλύνει το αίσθημα απομόνωσης και ανασφάλειας των υγιών παιδιών ή ακόμα και να έχει, με τη σειρά του, θετικό αντίκτυπο στο άρρωστο παιδί. Οι γονείς και το συγγενικό και φιλικό δίκτυο χρειάζεται να ενθαρρύνουν τα παιδιά να εκφράζουν τα ερωτήματα, τις σκέψεις, τους φόβους και τις επιθυμίες τους και να ακούν τα συναισθήματά τους, χωρίς να τα κρίνουν. Οι ενήλικες μπορούν να μοιράζονται επίσης τα δικά τους, αποφεύγοντας ωστόσο να τους μεταφέρουν πρόσθετο βάρος.
Ακόμα και αν τα αδέλφια δυσκολεύονται να μιλήσουν σε κάποιο πρόσωπο εμπιστοσύνης, ο σεβασμός στη σιωπή τους και η βοήθεια στην εξεύρεση εναλλακτικών τρόπων έκφρασης, όπως η καταγραφή σκέψεων σε ημερολόγιο, μπορεί να είναι απελευθερωτικά. Επιτρέποντας στα παιδιά να κλάψουν όταν το έχουν ανάγκη ή περνώντας απλώς χρόνο μαζί τους, συζητώντας για άλλα πράγματα που τα αφορούν, η διαθεσιμότητα των σημαντικών άλλων μπορεί να λειτουργήσει ανακουφιστικά γι’ αυτά και την πίεση που βιώνουν από τη συνθήκη της ασθένειας στο οικογενειακό περιβάλλον. Έτσι, τα αδέλφια θα ανακτήσουν το αίσθημα ότι είναι εξίσου σημαντικά και αξίζουν την προσοχή και την αγάπη.
Σε παρόμοιο πλαίσιο, η επαφή των παιδιών με συνομηλίκους που βιώνουν ή έχουν βιώσει στο παρελθόν αντίστοιχη εμπειρία ασθένειας στην οικογένεια μπορεί να λειτουργήσει θεραπευτικά γι΄ αυτά. Η συμμετοχή σε ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης αδελφών παιδιών με καρκίνο είναι μια πολύτιμη ευκαιρία να μοιραστούν το βάρος τους, να βρουν κατανόηση και να αναπτύξουν ενδυναμωτικούς νέους δεσμούς. Φυσικά, πάντοτε υπάρχει η επιλογή της ατομικής ψυχολογικής υποστήριξής τους ή της οικογενειακής θεραπείας, με επαγγελματία εξειδικευμένο στο πεδίο αυτό.
Κλείνοντας, αν είσαι γονέας, μην ξεχνάς: δεν θα καταφέρεις να παρέχεις υποστήριξη στο παιδί σου, αν πρώτα δεν εξασφαλίσεις την αναγκαία φροντίδα στον εαυτό σου!
Για σένα που είσαι παιδί ή έφηβος/η και διαβάζεις αυτό το κείμενο, να θυμάσαι: είναι φυσιολογικό να νιώθεις θλίψη, θυμό, φόβο, αγωνία, ζήλια, ενοχή για τη δυσκολία που περνάς και δεν υπάρχει “σωστός” και “λάθος” τρόπος να το εκφράσεις. Αν νιώθεις παγιδευμένος/η, μη διστάσεις να αναζητήσεις στήριξη.
Κάθε εμπειρία είναι μοναδική και αξίζει να την αγκαλιάσεις για να καταφέρεις να βγεις πιο δυνατός/ή μέσα από αυτό που ζεις!