γράφει η Μάρβα Πυνηρτζή, Ψυχολόγος
Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια (PLWRD), αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις με μια σειρά από πολύπλοκες ανάγκες που αφορούν όλες τις πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής υγείας, της ψυχικής υγείας και της κοινωνικής και ανεξάρτητης διαβίωσης, καθιστώντας το αδύνατο να διαχωριστεί οποιαδήποτε από αυτές τις ανάγκες.
Το έγγραφο θέσης της EURORDIS επικεντρώνεται στις ανάγκες ψυχικής υγείας και ευεξίας των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες, αναλύοντας
το ψήφισμα της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών με θέμα «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνιες
ασθένειες και οι οικογένειές τους» (RES/76/132, 2021), με σκοπό να δημιουργήσει ένα όραμα για το πώς θα μπορούσε να είναι ένα ψυχοκοινωνικό πρόγραμμα.
Το παρόν έγγραφο συγκεντρώνει συγκεκριμένες συστάσεις και δράσεις που μπορούν να αξιοποιηθούν τόσο απο την κοινότητα των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια όσο και απο τα κράτη μέλη με σκοπό να υποστηρίξουν την ανάπτυξη ψυχοκοινωνικών προγραμμάτων για τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες, ενισχύοντας την υπάρχουσα ιατρική περίθαλψη με στόχο να είναι ψυχολογικά ενημερωμένη.
Έχει αποδειχθεί ότι η ψυχοκοινωνική υποστήριξη βελτιώνει την ψυχική υγεία και την ευημέρια των ασθενών και των οικογενειών τους, βελτιώνοντας παράλληλα την ικανότητα προσαρμογής τους στην πορεία της νόσου, αυξάνοντας την συμμόρφωση τους στην ιατρική περίθαλψη και στις ιατρικές παρεμβάσεις και μειώνοντας σχετικούς παράγοντες άγχους (Askins & Moore, 2008; Kazak, 2005).
Η ισχυρή βάση τεκμηρίωσης για την ψυχοκοινωνική φροντίδρα έχει αποτελέσει παράγοντα εδραίωσης της ως ένα συστατικό της ιατρικής φροντίδας για τον καρκίνο. Ωστόσο τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια στην πρόσβαση τους στην ψυχοκοινωνική φροντίδα, γεγονός που δημιουργεί αυξημένες ανισότητες που με την σειρά τους αυξάνουν τον κίνδυνο για επιδείνωση της ψυχικής υγείας και ευημέριας.
Ορισμός Ψυχοκοινωνικής Φροντίδας
Η ψυχοκοινωνική φροντίδα ασχολείται με την ψυχολογική και συναισθηματική ευημέρια του ασθενούς και της/των οικογένειας/φροντιστών του και μπορεί να περιλαμβάνει ζητήματα που αφορούν την αυτοεκτίμηση, την κατανόηση της προσαρμογής τους στην ασθένεια και τις συνέπειες της, την επικοινωνία, θέματα κοινωνικής λειτουργικότητας και τις σχέσεις (Onyeka TC et al., 2010)..
Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πραγματοποιείται σε συνεργασία με την θεραπευτική ιατρική ομάδα και εστιάζει στην ενίσχυση των πόρων του ασθενούς και της οικογένειας του καθ’ όλη την διάρκεια της νόσου, της θεραπείας της και της παρακολούθησης και φροντίδας της μετά την θεραπεία. Η βάση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας στηρίζεται σε μια υποστηρικτική και ενημερωτική σχέση με το άτομο που νοσεί, την οικογένεια του και το κοινωνικό του περιβάλλον.
Είναι προσανατολισμένη προς το σωματικό, συναισθηματικό, κοινωνικό και αναπτυξιακό δυναμικό του παιδιού, εφήβου ή ενήλικα που νοσεί καθώς και προς το κοινωνικό τους περιβάλλον λαμβάνοντας υπ’ όψιν τον τρόπο και τις ικανότητες για προσαρμογή και αντιμετώπιση του κάθε ατόμου (Schröder et al., 2008).
Εμπόδια στην υπάρχουσα ψυχοκοινωνική υποστήριξη
Ακόμα και όταν η ψυχοκοινωνική φροντίδα είναι διαθέσιμη, υπάρχουν εμπόδια στην πρόσβαση σε αυτή, όπως η έλλειψη ενημέρωσης ή πληροφοριών σχετικά με τους διαθέσιμους πόρους ψυχοκοινωνικής φροντίδας, όπως η υποστήριξη από ομοτίμους ή ομάδες ασθενών (Witt et al., 2023).
Άλλα εμπόδια που αναφέρονται, περιλαμβάνουν:
• Η ιατρική φροντίδα δεν παρέχεται με ολιστικό τρόπο και το άτομο και η οικογένεια του δεν διερωτώνται σχετικά με την ανάγκη τους για ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
• Περιορισμοί στη διαχείριση του χρόνου λόγω ιατρικών ραντεβού, διαχείρισης των καθημερινών δραστηριοτήτων και φροντίδας των αναγκών την οικογένειας.
• Δυσκολίες πρόσβασης στις υπάρχουσες θεραπείες λόγω γεωγραφικών αποστάσεων, οικονομικών επιπλοκών και/ή χρόνου αναμονής.
• Μη προσβάσιμες πληροφοριές λόγω γλωσσικών και πολιτισμικών δυσκολιών.
• Ψυχοκοινωνική υποστήριξη που δεν παρέχεται σε γλώσσα και μορφή προσβάσιμη.
Οι υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας οφείλουν να αντιμετωπίσουν αυτά τα εμπόδια ώστε οι οικογένειες να μπορούν να επωφεληθούν από την φροντίδα για την αντιμετώπιση και μείωση των ψυχικών στρεσογόνων παραγόντων που σχετίζονται με τις σπάνιες ασθένειες.
Η ψυχοκοινωνική φροντίδα για την κάλυψη των αναγκών των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, μπορεί να διαρθρωθεί στις ακόλουθες 8 κατηγορίες:
1. Ολιστική φροντίδα
2. Πρόληψη
3. Οικογενειακός προσανατολισμός
4. Προσωποκεντρική προσέγγιση
5. Εστίαση στους πόρους
6. Υποστηρικτική θεραπεία
7. Προσανατολισμός στην πορεία της σπάνιας ασθένειας
8. Διεπιστημονική συνεργασία
Οι 8 κατηγορίες και τα υποστηρικτικά πρότυπα βασίζονται στις κατευθυντήριες γραμμές PSAPOH για την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα στην Παιδιατρική Ογκολογία και Αιματολογία (Schröder et al., 2008) και έχουν προσαρμοστεί ώστε να καλύπτουν τις κοινές ανάγκες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια αλλά και των οικογενειών τους.
Πρότυπα Ψυχοκοινωνικής Φροντίδας
1. Ολιστική Φροντίδα
1. Ο πρωταρχικός στόχος της ψυχοκοινωνικής φροντίδας είναι να προσδιοριστούν οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στη ζωή ενός ατόμο που ζει με μια σπάνια ασθένεια, οι οποίες συχνά είναι περίπλοκες, χρόνιες, πολυσυστηματικές καθώς και το αντίκτυπο της θεραπείας (ή της έλλειψης θεραπείας) που μπορεί να οδηγήσει σε οξύ και χρόνιο ψυχολογικό στρες και επιπλοκές στην ψυχική υγεία των ασθενών, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους.
2. Θα πρέπει να οριστεί ένα πρόσωπο αναφοράς για να συντονίζει το πλάνο φροντίδας, για να μετριάζει τους στρεσογόνους παράγοντες που συνδέονται με την μη συντονισμένη φροντίδα, τις ιατρικές εξετάσεις και τις θεραπείες και για να παρέχει έγκαιρη πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
2. Πρόληψη
3. Η έγκαιρη προληπτική υποστήριξη πρέπει να στοχεύει στη μείωση των ψυχοκοινωνικών παραγόντων κινδύνου και την προστασία της ψυχικής υγείας και της ευημέριας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια νόσο καθώς και των οικογενειών τους. Η υποστήριξη αυτή οφείλει να στοχεύει στην πρόληψη ή την μείωση της κοινωνικής απομόνωσης, των οικονομικών δυσκολιών, της γενικής αβεβαιότητας, του στρες και του άγχους που συνδέονται με την σπάνια ασθένεια.
4. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να έχει χαμηλό όριο πρόσβασης στην ψυχοκοινωνική αξιολόγηση και να είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια ή με μια μη διαγνωσμένη πάθηση καθώς και στις ανάγκες των οικογενειών τους.
5. Η ιατρική φροντίδα πρέπει να περιλαμβάνει τακτική και συστηματική αξιολόγηση και έγκαιρη ανίχνευση ψυχολογικών στρεσογόνων παραγόντων καθώς και μέτρα πρόληψης επιδείνωσης της ψυχικής υγείας του ατόμου που νοσεί απο μια σπάνια ασθένεια αλλά και όλων των μελών της οικογένειας του.
3. Οικογενειακός προσανατολισμός
6. Οι οικογένειες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, αποτελούν την κύρια πηγή στήριξης στην αντιμετώπιση αυτής. Η αξιολόγηση της ικανότητας των γονέων ή/και φροντιστών καθώς και του υποστηρικτικού συστήματος να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις και την αβεβαιότητα της ζωής με μια σπάνια ασθένεια καθώς και η παροχή ισχυρής ψυχοκοινωνικής υποστήριξης τους, μπορούν να βελτιστοποιήσουν τους πόρους της οικογένειας για την παροχή συναισθηματικής υποστήριξης, ασφάλειας και προστασίας.
7. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να περιλαμβάνει την παροχή έγκαιρων πληροφοριών, συμβουλών και παρεμβάσεων με στόχο την ενίσχυση της ανθεκτικότητας, των στρατηγικών αντιμετώπισης, των στρατηγικών διαχείρισης του στρες καθώς και την μείωση της αβεβαιότητας που βιώνει η οικογένεια.
4. Προσωποκεντική προσέγγιση
8. Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και καθοδήγηση πρέπει να προσαρμόζεται στις συγκεκριμένες ανάγκες και περιστάσεις του ατόμου, καθώς και των μελών της οικογένειας του, με βάση τις ιδιαιτερότητες και την εξέλιξη της πορείας της νόσου και της θεραπείας. Σε κάθε συνάντηση συμβουλευτικής ή παρέμβαση, τα μέλη της θεραπευτικής ομάδας πρέπει να αφιερώνουν χρόνο για να διερωτούν το άτομο και την οικογένεια του πως διαχειρίζονται την σπάνια ή μη διαγνωσμένη νόσο καθώς και την θεραπεία της.
9. Πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και την θεραπεία της πρέπει να παρέχονται τόσο κατά την διάρκεια της νόσου όσο και την στιγμή της αποκάλυψης της διάγνωσης, συμπληρώνοντας τις πληροφορίες και τις συμβουλές που παρέχονται απο την ιατρική ομάδα και υποδεικνύοντας με αυτό τον τρόπο που μπορεί να βρεθεί στήριξη όταν θα την χρειαστούν.
5. Εστίαση στους πόρους
10. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα στοχεύει στην προώθηση λειτουργικών μηχανισμών αντιμετώπισης στα άτομα που νοσούν απο μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειες τους, ενδυναμώνοντας την αντοχή τους σε ψυχολογικούς παράγοντες στρες που σχετίζονται με σπάνιες ή αδιάγνωστες ασθένεις και τις θεραπείες τους.
11. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να αξιοποιεί τις ατομικες ικανότητες και δεξιότητες του ατόμου και της οικογένειας του, προωθώντας προσωπικούς πόρους όπως η αυτοεκτίμηση, η αυτοαποτελεσματικότητα, η αισιοδοξία, η ελπίδα και η ανθεκτικότητα ώστε να βοηθήσει τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειες τους να ανταπεξέλθουν στη ζωή με μια σπάνια ή αδιάγνωστη νόσο.
12. Οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να μοιράζονται πληροφορίες με την οικογένεια σχετικά με τις τοπικές ομάδες υποστήριξης και/ή να παραπέμπουν σε κατάλληλες οργανώσεις ασθενών που μπορούν να παρέχουν υποστήριξη απο ομότιμους και απο την κοινότητα καθώς και πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες
6. Υποστηρικτική θεραπεία
13. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να παρέχει υποστήριξη προσανατολισμένη στην πορεία της νόσου ήδη απο την διαγνωστική διαδικασία και την θεραπεία. Η ανίχνευση των ψυχοκοινωνικών αναγκών πρέπει να αποτελεί τυπικό μέρος κάθε συμβουλευτικής συνάντησης καθώς και η παροχή συμβουλών και υποστήριξης καθ’ όλη την διάρκεια της νόσου.
14. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα απαιτεί επαρκή χρόνο κατά την διάρκεια των συναντήσεων συμβουλευτικής, ώστε να οικοδομηθούν οι σχέσεις εμπιστοσύνης με τους ανθρώπους που νοσούν απο μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειες τους και να βελτιστοποιηθούν ο τρόπος υποστήριξης και οι πόροι.
7. Προσανατολισμός προς την πορεία της σπάνιας ασθένειας
15. Η ψυχοκοινωνική φροντίδρα πρέπει να ξεκινάει όταν υπάρχει η πρώτη υποψία για ύπαρξη μιας σπάνιας νόσου, καθώς αυτό μπορεί να μειώσει τον χρόνο μέχρι την διάγνωση της νόσου και πρέπει να συνεχίζεται καθ’ όλη την διάρκεια της ασθένειας. Σε περιπτώσεις γενετικής διάγνωσης, πρέπει να προσφέρεται συμβουλευτική σε όλη την ευρύτερη οικογένεια.
16. Η ακριβής διάγνωση δίνει την δυνατότητα στις οικογένειες να ενδυναμώσουν τους πόρους τους μέσω της διασύνδεσης τους με μια κοινότητα ασθενών αλλά και της πρόσβασης τους σε υποστηρικτικούς μηχανισμούς απο ομότιμους.
17. Οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να εκπαιδεύονται ώστε να διασφαλίζεται ότι η ανακοίνωση εξαιρετικά σημαντικών νέων, πραγματοποιείται με κατάλληλο και ευαίσθητο τρόπο. Οι επακόλουθες ιατρικές συναντήσεις χρειάζεται να προγραμματίζονται μέσα σε ένα μήνα από την στιγμή της κλινικής και/ή γενετικής διάγνωσης της σπάνιας ασθένειας, με τακτικά επακόλουθα ραντεβού που προγραμματίζονται ετησίως στη συνέχεια.
8. Διεπιστημονική συνεργασία
18. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ιατρικής περίθαλψης και απαιτεί στενή διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ ιατρών, νοσηλευτών και των μελών της ψυχοκοινωνικής ομάδας.
19. Η ψυχοκοινωνική ομάδα πρέπει να διευθύνεται απο έναν ψυχολόγο ή κλινικό ψυχολόγο, έναν ειδικευμένο νοσηλευτή, έναν παιδαγωγό και κοινωνικό λειτουργό και οι δύο με πρόσθετη ειδίκευση στην ψυχοθεραπεία καθώς και να υποστηρίζεται απο έναν σύμβουλο γενετικής, έναν μουσικοθεραπευτή και έναν θεραπευτή μέσω τέχνης, έναν ψυχοθεραπευτή και έναν ψυχίατρο.
20. Τα μέλη της ιατρικής ομάδας πρέπει να είναι σωστά εκπαιδευμένα με στόχο να παρέχουν ιατρική φροντίδα ψυχολογικά ενημερωμένη ώστε να εντοπίζουν έγκαιρα ανάγκες οι οποίες δεν έχουν καλυφθεί και να επικοινωνούν με ευαισθησία. Αντίστροφα, η ψυχοκοινωνική ομάδα πρέπει να είναι εκπαιδευμένη ώστε να γνωρίζει για τις σπάνιες ασθένειες με σκοπό να κατανοεί τις κοινές προκλήσεις που βιώνουν τα άτομα που νοσούν απο μια σπάνια ασθένεια αλλά και οι οικογένειες τους.
Πηγή: https://www.eurordis.org/publications/position-paper-on-mental-health-and-wellbeing/
