γράφει η Βιβή Λιόπετα, Υπεύθυνη Λειτουργίας “Ψυχή ΜΟΥ”, Κοινωνική Λειοτυργός
Η αποδοχή υποστήριξης, αν και εύκολη για κάποιους, μπορεί να είναι δύσκολη για άλλους. Αρκετές φορές, συμβαίνει να θέλουμε να προσφέρουμε βοήθεια και να μην γνωρίζουμε το πώς! Τί σημαίνει πραγματικά υποστήριξη ή βοήθεια, πώς μπορεί να προσφερθεί και γιατί η υποστήριξη με πολλές μορφές είναι τόσο σημαντική για το άρρωστο παιδί και την οικογένειά σας. Αναμφίβολα, μαθαίνετε πώς να υποστηρίζετε καλύτερα το παιδί σας, την οικογένειά σας και τον εαυτό σας σε αυτή την αβέβαιη περίοδο. Έχουμε δουλέψει με πολλές οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις, και ενώ δεν έχουμε περπατήσει ποτέ με τα παπούτσια τους ή τα δικά σας, έχουμε περπατήσει δίπλα τους σε καλές και δύσκολες στιγμές.
• Η Αξία της Υποστήριξης
Η υποστήριξη μπορεί να είναι για το παιδί σας, τα αδέρφια του και για εσάς ως φροντιστή. Μπορεί να έρθει μέσω κοινωνικών αλληλεπιδράσεων με φίλους και μέλη οικογένειας ή μέσω επαγγελματικής και εξειδικευμένης υποστήριξης από γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους.
Όταν οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις γίνονται αντιληπτές ως υποστηρικτικές, μπορούν να έχουν πολύ θετικό αντίκτυπο στην ευημερία του παιδιού σας και της οικογένειάς σας, καθώς μπορούν να διευκολύνουν τη θετική αντιμετώπιση στρεσογόνων καταστάσεων. Ο κοινωνικός σας περίγυρος μπορεί να προσφέρει υποστήριξη συναισθηματικά, σωματικά και υλικοτεχνικά. Μερικοί θα σας βοηθήσουν να κινητοποιήσετε τη δική σας εσωτερική δύναμη διευκολύνοντας στρατηγικές αντιμετώπισης, όπως αυτοφροντίδα, πνευματικότητα, άσκηση και χαλάρωση μεταξύ άλλων. Κάποιοι άλλοι θα προσφέρουν πρακτική υποστήριξη φροντίζοντας τις πτυχές της καθημερινής ζωής στο σπίτι ή την εργασία, ώστε να μπορείτε να εστιάσετε στο άρρωστο παιδί σας και στα άλλα μέλη της οικογένειάς σας. Η πρακτική υποστήριξη μπορεί να περιλαμβάνει την παροχή γευμάτων, τη φύλαξη παιδιών (εάν υπάρχουν άλλα αδέρφια), πλύσιμο ρούχων, ψώνια, πληρωμή λογαριασμών κ.λπ.
• Αποδοχή Υποστήριξης
Η αποδοχή υποστήριξης από την οικογένεια, τους φίλους και τη διεπιστημονική ομάδα μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για ολόκληρη την οικογένειά σας. Πιθανότατα, έχετε ήδη πολλά δυνατά σημεία ως γονιός/φροντιστής, αλλά σε περιόδους κρίσης, μπορεί να δυσκολευτείτε να αποκτήσετε πρόσβαση και να αξιοποιήσετε αυτά τα δυνατά σημεία. Υπενθυμίστε στον εαυτό σας ότι έχετε ήδη πολλά θετικά χαρακτηριστικά. Μερικοί γονείς μας εξομολογούνται ότι αισθάνονται ακόμη και ενοχές για τον καρκίνο του παιδιού τους. Να θυμάστε ότι κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε σε μια κατάσταση που συχνά αισθάνεστε εκτός ελέγχου. Η αποδοχή βοήθειας δεν είναι σημάδι αδυναμίας, αλλά μια αναγνώριση ότι η πρόκληση της φροντίδας ενός παιδιού που είναι άρρωστο μπορεί να απαιτεί νέες και διαφορετικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση. Ο αντίκτυπος ενός άρρωστου παιδιού σε μια οικογένεια μπορεί να είναι πολύ ευρύς και βαθύς. Η φροντίδα ενός άρρωστου παιδιού μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματικές προκλήσεις που μπορεί να μην έχετε αντιμετωπίσει ποτέ πριν από τη διάγνωση του παιδιού σας. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι πρέπει να κινητοποιήσετε διαφορετικούς πόρους από πριν για να φροντίσετε το παιδί σας, τα αδέρφια του και τον εαυτό σας.
• Υποστήριξη για το παιδί σας με καρκίνο
Σε διαφορετικές χρονικές στιγμές κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το παιδί σας μπορεί να έχει συμπτώματα σωματικής και συναισθηματικής δυσφορίας. Αρχικά, η επαγγελματική υποστήριξη θα προέρχεται από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Θα αρχίσετε να μαθαίνετε μια νέα «γλώσσα» – φάρμακα, θεραπείες, παρεμβάσεις και συμπτώματα. Η υποβολή ερωτήσεων στη διεπιστημονική ομάδα και η εκμάθηση αυτής της νέας «γλώσσας» είναι ο πρώτος τρόπος με τον οποίο θα αρχίσετε να λαμβάνετε υποστήριξη για το παιδί σας.
Οπλίζοντας τον εαυτό σας με ακριβείς, σαφείς και συνοπτικές ιατρικές πληροφορίες σχετικά με την ιατρική κατάσταση του παιδιού σας και τις επιλογές θεραπείας μπορεί να είναι ένα πρώτο σημαντικό βήμα για την ανάκτηση κάποιας αίσθησης ελέγχου. Με αυτόν τον τρόπο μειώνετε την αβεβαιότητα που πιθανώς νιώθετε σε αυτόν το νέο ρόλο ως φροντιστής ενός άρρωστου παιδιού.
Αρκετοί είναι οι γονείς που έχουν εκφράσει την αξία του να έχουν μαζί τους έναν έμπιστο φίλο ή μέλος της οικογένειας τους στις συναντήσεις με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, ενώ κάποιοι άλλοι κρατούν ημερολόγιο με ερωτήσεις ή ανησυχίες που θέλουν να κάνουν σε γιατρούς, κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους.
Η τήρηση δραστηριοτήτων της καθημερινής σας ρουτίνας μπορεί να φαίνονται προκλητικές όταν το παιδί σας βρίσκεται στο νοσοκομείο, ωστόσο μπορεί να είναι και πολύ ανακουφιστικές για το παιδί, ενώ παράλληλα μπορούν να ενισχύσουν τον πολύ σημαντικό ρόλο σας ως γονέας. Με έναν έφηβο, ίσως χρειαστεί να βρείτε μια νέα ισορροπία, καθώς το παιδί σας πιθανότατα θα εξαρτάται περισσότερο από εσάς σε μια εποχή που κινούνταν προς μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Οι γονείς μπορούν επίσης να βρουν υποστήριξη μέσω άλλων γονέων ενώ περιμένουν στα δωμάτια της κλινικής, κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο νοσοκομείο ή μέσω ιστοσελίδων. Με αυτήν την άτυπη μορφή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από γονέα σε γονέα, θα νιώσετε περισσότερο ασφαλείς και λιγότερο μόνοι.
• Υποστήριξη για τα αδέρφια
Όπως γνωρίζετε, δεν είναι μόνο το άρρωστο παιδί σας που χρειάζεται υποστήριξη, αλλά και τα υπόλοιπα παιδιά στην οικογένειά σας. Ο καρκίνος δεν αφήνει κανέναν ανεπηρέαστο. Αφενός είναι σημαντική – όσο είναι δυνατόν – η διατήρηση της καθημερινής ζωής και ρουτίνας των άλλων αδερφών, και αφετέρου η συμπερίληψή τους σε συγκεκριμένες στιγμές της ζωής στο νοσοκομείο ή της φροντίδας στο σπίτι. Πολλές φορές, αδέρφια έχουν εξομολογηθεί ότι δεν θέλουν να επιβαρύνουν τους γονείς τους με ερωτήσεις και ανησυχίες τους. Επομένως, είναι ωφέλιμο να υπάρχει ένα ασφαλές πλαίσιο και από άλλους έμπιστους ενήλικες, στους οποίους θα μπορούν τα αδέρφια να στραφούν προκειμένου να επικοινωνήσουν τυχόν απορίες, ανησυχίες και προβληματισμούς.
• Οργάνωση προσφορών και αναζήτηση υποστήριξης
Αρκετές οικογένειες θεωρούν χρήσιμο να ορίσουν ένα έμπιστο μέλος της οικογένειας ή φίλο ως μέσο επαφής για άλλους που προσφέρουν υποστήριξη ή ζητούν ενημερώσεις για το άρρωστο παιδί. Αυτό μπορεί να είναι ένα άτομο ή μια μικρή ομάδα ανθρώπων που θα επικοινωνούν ανοιχτά μεταξύ τους και μαζί σας. Αυτό λοιπόν αφαιρεί από την οικογένεια το βάρος να ζητήσει βοήθεια σε μια δύσκολη στιγμή. Μία λίστα πρακτικών τρόπων βοήθειας μπορεί να περιλαμβάνει οικιακές εργασίες, μαγειρεμένο φαγητό για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, φροντίδα των άλλων αδερφών (πχ μετακίνηση σε φροντιστήριο ή άλλες δραστηριότητες, βοήθεια με το διάβασμα).
• Η υποστήριξη μπορεί να μην είναι πάντα χρήσιμη
Επιτρέψτε στον εαυτό σας να κάνει χώρο για διαφορές. Οι άνθρωποι που θέλουν να σας στηρίξουν μπορεί να προέρχονται από διαφορετικούς πολιτισμούς, θρησκείες ή υπόβαθρα και οι τύποι υποστήριξης που θα ήταν χρήσιμοι μπορεί να μην ταιριάζουν με τη βοήθεια που προσφέρεται. Αναγνωρίστε ότι ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν καλές προθέσεις, δεν είναι όλη η βοήθεια χρήσιμη και, στην πραγματικότητα, κάποια «βοήθεια» μπορεί να είναι επιβλαβής.
Η πρόθεση της προσφοράς υποστήριξης είναι σχεδόν πάντα η μείωση του άγχους, αλλά στην πραγματικότητα μπορεί να δημιουργήσει περισσότερα και αυτό συμβαίνει γιατί η υποστήριξη μπορεί να μην είναι χρήσιμη λόγω ασυνέπειας ή επειδή κάποιοι που θέλουν να βοηθήσουν μπορεί να μην ακούν ή να μην καταλαβαίνουν τι χρειάζεται. Επομένως, είναι εντάξει να μην αποδέχεστε όλες τις προσφορές υποστήριξης.
Να θυμάστε επίσης, ότι κάποιες φορές θα διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε απλώς χώρο και είναι εντάξει να ζητήσετε αυτόν το χώρο ή χρόνο «μόνο για την οικογένεια». Η προσθήκη ενός μηνύματος στον αυτόματο τηλεφωνητή σας (whatsapp, viber) που μπορεί να περιλαμβάνει κάτι όπως «Εκτιμούμε την κλήση σας, ωστόσο, περνάμε οικογενειακό χρόνο τώρα», μπορεί να είναι μια στρατηγική για την αντιμετώπιση ατελείωτων τηλεφωνικών μηνυμάτων στα οποία μπορεί να αισθάνεστε υποχρεωμένοι να απαντήσετε.
Η φροντίδα και υποστήριξη ενός παιδιού με σοβαρή ασθένεια είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που πιθανότατα θα κάνετε ποτέ. Όπως κάθε παιδί είναι όμορφο και μοναδικό, έτσι και κάθε φροντιστής έχει μια εξατομικευμένη προσέγγιση στη φροντίδα του παιδιού του. Όπως λέει και μια αφρικανική παροιμία: «It takes a village», δηλαδή, χρειάζεται ένα ολόκληρο χωριό για να μεγαλώσει ένα παιδί, και ως φροντιστής, το να επιτρέπεις σε άλλους στο χωριό σου να σε βοηθήσουν μπορεί να κάνει αυτή τη δύσκολη στιγμή λίγο πιο εύκολη για το παιδί σου και την οικογένειά σου.
