γράφει ο Δημήτρης Κουτζαμάνης, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας και Συντονιστής ομάδας γονέων ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Τόσο τα παιδιά όσο και οι οικογένειες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο θα αντιμετωπίσουν μια σειρά από σημαντικές προκλήσεις. Παρόλο που πολλές μορφές του παιδικού καρκίνου είναι πλέον αντιμετωπίσιμες χρειάζεται να σταθούμε λίγο και να σκεφτούμε πάνω στις ψυχολογικές και αναπτυξιακές συνέπειες που πιθανόν θα αντιμετωπίσουν τα παιδιά αλλά και όλη η οικογένεια. Πιθανά προβλήματα στη μνήμη, στην προσοχή, στη γλώσσα, μπορεί να οδηγήσουν τα παιδιά που έχουν δεχθεί χημειοθεραπείες σε άγχος και κατάθλιψη αν δεν αντιμετωπιστούν με έναν ολιστικό τρόπο.
Η ψυχολογική στήριξη όλων των μελών της οικογένειας δεν μπορεί να είναι απλά «προτεινόμενη» αλλά να ενσωματώνεται μαζί με την ιατρική φροντίδα. Η διαχείριση των συναισθημάτων από την αρχή της διάγνωσης, η αντιμετώπιση των θεραπειών και των παρενέργειών τους, η διαχείριση του πόνου, η αναγνώριση και η στήριξη των μελών σε θέματα που σχετίζονται με το άγχος, οι αλλαγές που θα πραγματοποιηθούν μέσα στην οικογένεια, το πένθος και ο θρήνος που αναδύονται λόγω της κατάστασης , ο φόβος για το μέλλον είναι μόνο μερικές από τις καταστάσεις που θα χρειαστούν να επεξεργαστούν όλοι όσοι εμπλέκονται με το παιδί που νοσεί.
Οι οικογένειες παλεύουν να ανταπεξέλθουν στη νέα αυτή πραγματικότητα που περιλαμβάνει τις επισκέψεις στο νοσοκομείο, την εκμάθηση ιατρικών όρων και την προετοιμασία των εξετάσεων. Κάποιες μπορεί να αντιμετωπίζουν σοβαρά οικονομικά προβλήματα ενώ κάποιες άλλες μπορεί να παλεύουν και με άλλες στρεσογόνες καταστάσεις. Μέσα στη δίνη αυτή οι γονείς γίνονται μάρτυρες των παρενεργειών που, σε κάποιες περιπτώσεις, μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονες. Ναυτία, διάρροια, εμετός, απώλεια μαλλιών. Ταυτόχρονα με τη στήριξη που παρέχουν στο παιδί τους χρειάζεται να στηρίζουν τις δουλειές τους, τα άλλα παιδιά αν υπάρχουν και να φροντίσουν και άλλα μέλη της ευρύτερης οικογένειας.
Ακόμα και όταν έρχονται τα χαρούμενα νέα, η ιστορία δεν σταματά εκεί. Η οικογένεια χρειάζεται να μάθει εκ νέου να ζει. Το παιδί θα επιστρέψει στο σχολείο, ο φόβος της υποτροπής πλανάται σα φάντασμα και κλέβει τη χαρά ενώ ταυτόχρονα κάποιοι γονείς σα μηχανισμό αποφυγής και άμυνας μπορεί να διαλέξουν το δρόμο του «η ζωή συνεχίζεται» προσποιούμενοι ότι τίποτε «δε συνέβη».
Ως ειδικός της ψυχικής υγείας με χρόνια εμπειρίας στο πεδίο αυτό αναρωτιέμαι για το κατά πόσο μπορούμε να συνεχίσουμε να αφήνουμε τις οικογένειες «ασυνόδευτες» σε ένα τέτοιο ταξίδι. Οι έρευνες μας τονίζουν ότι το μετατραυματικό stress μπορεί να επηρεάσει ως και το 75% των παιδιών κατά τη διάρκεια ή και μετά το πέρας των θεραπειών. Εφιάλτες, άγχος, αποφυγή των ανθρώπων και καταστάσεων που σχετίζονται με τον καρκίνο εμφανίζουν όχι μόνο τα παιδιά που νόσησαν αλλά τα αδέλφια και οι γονείς.
Είναι σημαντικό να αποδώσουμε στον παιδικό καρκίνο και τη συναισθηματική του διάσταση. Να αποδεχθούμε ότι αυτή η ασθένεια επηρεάζει συνολικά όλους όσους εμπλέκονται, να παρέχουμε υπηρεσίες οι οποίες θα εκτείνονται και με το πέρας των -επιτυχημένων – θεραπειών. Μια διεπιστημονική ομάδα που θα περιλαμβάνει εκτός από τους ιατρούς και τους επαγγελματίες της ψυχικής υγείας και τους κοινωνικούς λειτουργούς που θα παρέχουν στήριξη, εκπαίδευση και πρακτικές λύσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες, θα περιόριζε σημαντικά τους κινδύνους που θα υπάρξουν στο μέλλον.
Το κλισέ «η πρόληψη είναι η καλύτερη θεραπεία» βρίσκει για άλλη μια φορά την πρακτική εφαρμογή του και στην στήριξη του παιδιού που νοσεί από καρκίνο αλλά και της οικογένειας του.
Προτεινόμενη Βιβλιογραφία
Barakat, L. P., Kazak, A. E., Meadows, A. T., Casey, R., Meeske, K. & Stuber, M. L. (1997). Families surviving childhood cancer: A comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children. Journal of Pediatric Psychology, 22, 843-859.
