γράφει ο Δημήτρης Κουτζαμάνης, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Μαθήματα Ζωής
Ένας από τους μεγαλύτερους εφιάλτες που μπορεί να βιώσουν οι γονείς ενός παιδιού, είναι να μάθουν ότι το παιδί τους πάσχει από καρκίνο. Πολλοί περιγράφουν ότι τη στιγμή που τους ανακοινώθηκε η διάγνωση, έχασαν τη γη κάτω από τα πόδια τους. Άλλοι λένε ότι ένιωσαν σα να δέχτηκαν μια γροθιά στο στομάχι, άλλοι σαν να σκοτείνιασαν όλα. « Όλα τα όνειρα που έκανα για αυτό το παιδί, όλα όσα φανταζόμουν ότι θα ζήσω μαζί του, μεμιάς κατέρρευσαν. Ξάφνου, τίποτα πια δεν είχε νόημα» είναι χαρακτηριστικά τα λόγια ενός γονιού. Και μετά ακολουθεί η άρνηση, μήπως είναι λανθασμένη η διάγνωση, ο θυμός προς πάντες γιατί να συμβαίνει αυτό, η αίσθηση της αδικίας, που αρρωσταίνει ένα αθώο παιδί , ακόμα και οι ενοχές, μήπως φταίει ο ίδιος ο γονιός που νοσεί το παιδί του. Όποια και αν ήταν η αντίδραση τους, ο κοινός παρονομαστής είναι ότι όλοι μιλούν για μια τραυματική εμπειρία που απεύχονται ακόμα και στο χειρότερο εχθρό τους.
Ο καιρός περνά με τα νοσοκομεία, τις θεραπείες και την αγωνία για την έκβαση τους. Οι γονείς αλλά και το παιδί που νοσεί, περνούν δύσκολα. Οι ρόλοι αλλάζουν, ο τρόπος ζωής αλλάζει. Κυριαρχεί απόγνωση, αγωνία, ανισχυρότητα, φόβος αλλά και πιο πρακτικά θέματα, όπως οικονομικά θέματα, επισκέψεις σε γιατρούς, φροντίδα των άλλων παιδιών αν υπάρχουν. Η πρόοδος της επιστήμης οδηγεί πολλές οικογένειες μπροστά στην πολυπόθητη ανακοίνωση που δεν τολμούν να πιστέψουν αλλά και δεν χωρά αμφισβήτηση: «Σε μια εβδομάδα φεύγεις, οι πρώτες ενδείξεις είναι καλές. Μπορούμε να ελπίζουμε.» Οι γονείς πλημμυρίζουν ευγνωμοσύνη και θέλουν κάπου να μοιραστούν τις δύσκολες και τις εύκολες τις στιγμές. Θέλουν να πουν ένα ευχαριστώ σε όσους τους στήριξαν αλλά και να εκφράσουν την αγανάκτηση τους σε όσους τους απογοήτευσαν. Θέλουν να δανείσουν την εμπειρία τους σε άλλους γονείς και με αυτό τον τρόπο να πουν ένα «ευχαριστώ» σε ότι έσωσε το παιδί τους. Θέλουν – πολλές φορές – να ξεπληρώσουν το όποιο χρέος νομίζουν ότι έχουν.
Η μεταφορά του μηνύματος και των εμπειριών εκφράζεται πολλές φορές μέσα από τα ΜΜΕ και φυσικά μέσα από τα κοινωνικά μέσα δικτύωσης. Οι γονείς μιλάνε για τον καρκίνο, για τις εξετάσεις, για το τι συνέβη κάθε φορά που κάποιος «νεοφερμένος» ζητά εμπειρία. Ένας άλλος τρόπος μεταφοράς του μηνύματος είναι οι αναφορές στην ασθένεια του παιδιού τους, η αναφορές σε σημαντικές ημερομηνίες από τη μάχη με τον παιδικό καρκίνο, μέσα από δημόσιες αναρτήσεις σε ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης, συνοδευόμενες με φωτογραφίες άλλοτε ολόκληρες και άλλοτε με φίλτρα.
Οι συνέπειες
Μια τέτοια πρακτική είναι πιθανό να δυσκολέψει την καθημερινότητα του παιδιού, τη σχέση με την οικογένεια του αλλά και τις μελλοντικές του σχέσεις. Μια ταμπέλα εξακολουθεί και το ακολουθεί: «Το παιδί που σώθηκε από τον καρκίνο.» Η ασθένεια του παιδιού είναι μια εμπειρία που θα έπρεπε να έχει το δικαίωμα να τη διαχειριστεί όπως το ίδιο θέλει. Καταργώντας αυτήν την επιλογή είναι πιθανό να γεμίζουμε το παιδί με θυμό και ενοχές. Τα πράγματα θα δυσκολέψουν με την είσοδο του παιδιού στην εφηβεία όπου οι σχέσεις με τους φίλους και τα πρώτα ερωτικά σκιρτήματα θα είναι τα σημαντικότερα «προβλήματα» που θα έχει να διαχειριστεί. Σε αυτήν την περίοδο της ζωής του παιδιού είναι σημαντική η αποδοχή εκ μέρους των συνομήλικων , η ομοιομορφία με τους φίλους του και η σύναψη σχέσεων. Ο καθένας μπορεί να μπει στο διαδίκτυο και να αντλήσει πληροφορίες για το παιδί, χρησιμοποιώντας το υλικό αυτό, ακόμα και εναντίον του. Το παιδί μπορεί να γίνει στόχος εκφοβισμού ή και απομόνωσης με υλικό που έχουμε ανεβάσει εμείς.
Μια στάση συνεχούς έκθεσης της ασθένειας στο διαδίκτυο και της ενασχόλησης μόνο με την εμπειρία αυτή, έχει συνέπειες και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, καθώς μπορεί να σταθεί εμπόδιο με πολλούς τρόπους. Η καθήλωση στη θέση του φροντιστή, μπορεί να λειτουργεί ως παραπέτασμα καπνού που εμποδίζει τα μέλη να επεξεργαστούν και να ζήσουν και άλλες πλευρές της ζωής. Ταυτόχρονα δεν θέλουν όλα τα μέλη να κοινοποιείται η ζωή τους και αυτό θα φέρει συγκρούσεις και εντάσεις.
Τι μπορούμε να κάνουμε
Σε κάθε περίπτωση είναι σημαντικό να θυμόμαστε τα λόγια ενός ανθρώπου που επιβίωσε από τον καρκίνο. Είπε χαρακτηριστικά ότι «Ο καρκίνος είναι μέρος της ζωής, όχι η ίδια η ζωή». Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να επιτρέψουμε στον εαυτό μας, στο παιδί και σε όλη την οικογένεια να ζήσει ελεύθερα. Δεν μπορούμε να απαιτούμε από το παιδί να υιοθετήσει μια στάση ευγνωμοσύνης εκθέτοντας κάτι το οποίο αν ήταν ενήλικο θα είχε – αναφαίρετα – το δικαίωνα να το κρύψει ή να το μοιραστεί όπως και όπου κρίνει ότι θα έπρεπε. Αν θέλουμε να μεταφέρουμε την εμπειρία μας και να βοηθήσουμε άλλους γονείς θα χρειαστεί να το κάνουμε είτε κατ’ ιδίαν είτε μέσα σε ένα προστατευμένο πλαίσιο όπως για παράδειγμα οι σύλλογοι που δραστηριοποιούνται για τα θέματα αυτά. Με αυτόν τον τρόπο ικανοποιούμε τόσο τη δική μας ανάγκη να προσφέρουμε αλλά ταυτόχρονα εξασφαλίζουμε το δικαίωμα του παιδιού στην ανωνυμία του.
