γράφει ο Δημήτρης Κουτζαμάνης, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Μαθήματα Ζωής
Κάθε χρόνο γίνονται περίπου 8.600 διαγνώσεις περιπτώσεων παιδικού καρκίνου στις Ηνωμένες Πολιτείες, κάτι που κάνει τον καρκίνο μία σπάνια πάθηση για τα παιδιά. Επιπλέον, οι σύγχρονες θεραπείες κάνουν την παρατεταμένη επιβίωση και την ανάρρωση όχι μόνο πιθανές αλλά και δυνατές για πολλούς παιδικούς καρκίνους. Όσον αφορά την Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 280-300 παιδιά κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο. Το 50% των περιπτώσεων καρκίνου στα παιδιά είναι λευχαιμίες και όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Η επιστήμη της Ιατρικής πραγματοποίησε και συνεχίζει να πραγματοποιεί άλματα τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία του καρκίνου. Πλέον η μάχη δεν είναι άνιση, με αποτέλεσμα να υπάρχουν υψηλά ποσοστά επιτυχίας στη θεραπεία ειδικά κάποιων μορφών παιδικού καρκίνου. Όπως μας ενημερώνει η κ. Μαρία Μοσχόβη, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, του Πανεπιστημίου Αθηνών « Έχουμε προοδευτική αύξηση στα ποσοστά επιβίωσης των παιδιών αυτών. Η λευχαιμία της παιδικής ηλικίας που είναι από τις συχνότερες κακοήθειες για τα παιδιά, θεραπεύεται πλέον σε ποσοστό 90% και προσπαθούμε συνεχώς, αυτό το ποσοστό να το ανεβάσουμε ψηλότερα.»
Όσο το ποσοστό ίασης από τον παιδικό καρκίνο αυξάνεται, αυξάνονται ανάλογα και οι ανάγκες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης κατά τη διάρκεια της θεραπείας αλλά και της περιόδου μετά από αυτήν, των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους. Η υποστήριξη που παρέχεται από τις δομές του νοσοκομείου στοχεύει στην προσαρμογή του μικρού ασθενή, αλλά και της οικογένειας του στα νέα δεδομένα. Βοηθούν το παιδί να μάθει να διαχειρίζεται με τον καλύτερο δυνατό τρόπο την ασθένεια, τον πόνο, τις εξετάσεις και οτιδήποτε άλλο προκύψει. Στόχος είναι φυσικά το παιδί να γίνει καλά και να βγει από το νοσοκομείο.
Όταν συμβεί αυτό η χαρά θα είναι μεγάλη όμως και ο κίνδυνος θα είναι επίσης μεγάλος. Ο κίνδυνος ελλοχεύει στην ανάγκη των εμπλεκόμενων να αφήσουν «πίσω τους τις μέρες του νοσοκομείου». Μια τέτοια πρακτική όσο και να βάζει σε πειρασμό τους συμμετέχοντες δεν επιφέρει μακροχρόνια αποτελέσματα. Σε έρευνα του ο Perry (2009) αναφέρει ότι οι επιπτώσεις σε επιζώντες του παιδικού καρκίνου γίνονται ορατές ακόμα και επτά μήνες από την απομάκρυνση του παιδιού και της οικογένειας από το νοσοκομείο. Οι προκλήσεις που χρειάζεται να αντιμετωπιστούν είναι αναμφισβήτητα πολλές. Κάποιοι θα έλεγαν ότι ίσως τότε ξεκινά μια εξίσου δύσκολη περίοδος.
Οι γονείς ελεύθεροι από το φόβο ότι το παιδί τους θα πεθάνει – αλλά όχι εντελώς ελεύθεροι ότι το παιδί δεν θα νοσήσει ξανά – προσπαθούν να βρουν ένα τρόπο να επανασυνδεθούν με τη ζωή. Το παιδί προσπαθεί και εκείνο να βρει τρόπους να αντιμετωπίσει καταστάσεις όπως για παράδειγμα η απουσία του από το σχολείο, η απομάκρυνση/επανασύνδεση με τους φίλους, η αναγνώριση και έκφραση των συναισθημάτων του, η βελτίωση της ποιότητας ζωής του, μέσα από τυχόν περιορισμούς που η ασθένεια θέτει, η επαφή με τα αδέλφια (αν υπάρχουν) , το πώς θα εξηγεί σε φίλους την ασθένεια του ή το πώς να θέτει όρια όταν δεν επιθυμεί να μιλά για αυτό, ακόμα και όταν δεν θέλει να μιλά για αυτό το θέμα στους γονείς του.
Η προσοχή όλων κατά τη διάρκεια της θεραπείας ήταν εστιασμένη σε πρακτικά κυρίως θέματα με αποτέλεσμα, συναισθήματα που καταπιέζονταν να αναζητούν την έκφραση τους. Η κατάθλιψη, το άγχος, καθώς θα χρειαστεί να ζουν έστω και για περιορισμένο χρονικό διάστημα, με το φόβο μιας υποτροπής της αρρώστιας και τα συναισθήματα που αυτή επιφέρει, αλλά και το μετατραυματικό στρες της οδυνηρής εμπειρίας, είναι κοινά μεταξύ των επιζώντων από καρκίνο αλλά και τον οικογενειών τους. Δεν είναι λίγες οι φορές που τα παιδιά θα ρωτούν «γιατί νόσησα εγώ;» αλλά και το ίδιο σιωπηλό ερώτημα θα πλανάται και πάνω από τα υπόλοιπα μέρη της οικογένειας.
Τόσο το παιδί όσο και η οικογένεια χρειάζεται να προσαρμοστεί ξανά στα νέα δεδομένα της ζωής τους, εκτός νοσοκομείου, μακριά από τις θεραπείες. Χρειάζεται να ξαναβρούν τη νέα τους ταυτότητα στο σχολείο, στην εργασία και στις υπόλοιπες σχέσεις . Οικονομικά προβλήματα μπορεί να έρθουν στο φως, ως συνέπεια της αρρώστιας. Μπορεί να χρειάζεται αποκατάσταση σχέσεων που είχαν παραμελήθηκαν ή ακόμη και διαταράχθηκαν.
Όλα τα παραπάνω αποτελούν τα συστατικά ενός μεγάλου φορτίου που το κουβαλά η κάθε οικογένεια όπως μπορεί καλύτερα. Η μακροχρόνια ψυχοκοινωνική στήριξη είναι αναγκαία όσο και αν επιθυμούν κάποιες οικογένειες να «αφήσουν πίσω» τις μέρες που πέρασαν. Η συνειδητοποίηση της αναγκαιότητας για την παροχή ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών προς τους παιδοογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους αυξήθηκε σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Οι σύλλογοι καρκινοπαθών μπορούν, μέσω της εμπειρίας των μελών τους, να αποτελέσουν μια πηγή σημαντικής βοήθειας. Η συμμετοχή σε ομάδες με άλλους γονείς είναι πηγή ταύτισης αλλά και κατανόησης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν ενώ ταυτόχρονα αποτελούν μια πλούσια πηγή εμπειριών για το πως άλλοι πριν από αυτούς διαχειρίστηκαν θέματα που αυτοί αντιμετωπίζουν σήμερα. Η αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας για τις παρεμβάσεις που αφορούν τη ψυχική υγεία και την παροχή βοήθειας στο παιδί και τα υπόλοιπα μέλη είναι ωφέλιμη ώστε να ενσωματωθεί η εμπειρία της ασθένειας. Μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση από το άγχος και το φόβο αλλά και στην επιτυχή επανασύνδεση των ατόμων με τη ζωή.
Η Α. Καούκη και Μ. Παπαγεωργίου (2011) μας υπενθυμίζουν: «Όσοι ασχολούνται με την ψυχοκοινωνική φροντίδα είτε σε επίπεδο πρόληψης είτε σε επίπεδο θεραπείας ή διαχείρισης των προβλημάτων, είναι σημαντικό να μη χάνουν ποτέ την ολιστική θεώρηση, της οποίας καθοριστικό κομμάτι αποτελεί η σύνδεση του ατομικού με το κοινωνικό.» Μια τέτοια διαδικασία χρειάζεται χρόνο αλλά επιφέρει σημαντικά αποτελέσματα στη ζωή του παιδιού και της ευρύτερης οικογένειας.
Βιβλιογραφία
• Bonner MJ, Hardy KK, Willard VW( 2007) , Pediatric Psychology Hutchinson KC: Brief report: psychosocial functioning of fathers as primary caregivers of pediatric oncology patients.
• Dahlquist LM, Pendley JS (2005) When distraction fails: parental anxiety and children’s responses to distraction during cancer procedures. Pediatric Psychology
• Mitchell W, Clarke S, Sloper P: Care and support needs of children and young people with cancer and their parents. Psychooncology 2006
• Perry, R. Z (2009) Living in a Context of New Knowledge: An exploration of the Experience of Young Adults Transitioning from Cancer Patient to Survivor. Smith College for Social Work, Northampton, Massachusetts.
• Van, Eys. J. (1987) Living beyond cure: transcending survival. Pediatric Hematology Oncology .
Πηγές
http://www.agsavvas-hosp.gr
http://www.taxydromos.gr/article.php?id=66436&cat=1
https://www.onmed.gr/ygeia-eidhseis/story/326758/paidikos-karkinos-stin-ellada-prosvallei-300-paidia-kathe-xrono—kyria-aitia-thanatou-meta-ta-atyximata
http://ikee.lib.auth.gr/record/127200/files/GRI-2011-7232.pdf
