Ένα πραγματικά επιτυχημένο και δυναμικό ξεκίνημα έκανε η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP Europe), στην πρώτη ετήσια συνάντηση της στην Πράγα στις 20 Μαΐου, όπου συμμετείχαν περισσότεροι από 1.400 συμμετέχοντες από 65 χώρες.
Οι δέκα χώρες με την μεγαλύτερη εκπροσώπηση ήταν η Δημοκρατία της Τσεχίας, η Γαλλία, η Ιταλία, η Ιαπωνία, η Γερμανία, οι Κάτω Χώρες, η Ισπανία, η Ελβετία, το Ηνωμένο Βασίλειο και οι ΗΠΑ.
Οι συμμετέχοντες ήταν επιστήμονες, κλινικοί ιατροί, ερευνητές, νέοι εμπειρογνώμονες, γονείς, ασθενείς, επιζώντες, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και επαγγελματίες της Υγείας με ποικίλα ενδιαφέροντα και εμπειρία για την προώθηση της καλύτερης δυνατής φροντίδας και θεραπευτικών για όλα τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο στην Ευρώπη.
Η ετήσια αυτή συνάντηση, που φιλοξενείται από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP Europe), και για πρώτη φορά έγινε σε συνεργασία με το Childhood Cancer International Europe, έφερε κοντά όλους τους εμπλεκόμενους που έχουν κοινό στόχο να αυξήσουν το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο στην Ευρώπη και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των παιδιών και εφήβων που νοσούν και των “survivors”.
Το CCI Europe πραγματοποίησε την 10η διάσκεψη του (22-24 Μαΐου) στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της SIOPE, εξασφαλίζοντας έτσι για πρώτη φορά την εκπροσώπηση και συμμετοχή γονέων και επιζώντων του παιδιατρικού καρκίνου.
Το συνέδριο περιλάμβανε πρωτοπόρες ενότητες, διαδραστικά workshops και forums, ενισχύοντας τις ομάδες κλινικών δοκιμών, να παρουσιάσουν και να συζητήσουν με τους όλους τους εμπλεκόμενους τα αποτελέσματα των ερευνών που διεξάγονται στην Ευρώπη. Για πρώτη φορά, εκπρόσωποι γονέων, επιζώντες και ομάδες κλινικών δοκιμών αλληλεπίδρασαν και αντάλλαξαν πληροφορίες και γνώσεις.
Εκτός από τις κλειστές συνεδρίες και συναντήσεις, το πρόγραμμα περιλάμβανε:
• 22 ομάδες εργασίας.
• 20 κοινές συνεδριάσεις.
• 11 συνεδριάσεις της Ολομέλειας.
Οι συνεδριάσεις της Ολομέλειας την Τετάρτη 22 Μαΐου περιλάμβαναν συζητήσεις για θέματα της ογκολογίας, καλές πρακτικές και συζητήσεις για το πώς η SIOP EUROPE θα υλοποιήσει το στρατηγικό της πλάνο για τον παιδιατρικό και εφηβικό καρκίνο, παρουσιάσεις του ERN PaedCan, και του Joint Action on Rare Cancers (JARC), συστάσεις για την οργάνωση της θεραπείας με ακτινοβολία στα παιδιά και τέλος, πως η SIOP Europe θα επηρεάσει τις πολιτικές Υγείας για την Ογκολογία.
Οι κοινές συνεδρίες ήταν ιδιαίτερα σημαντικές για την άμεση αλληλεπίδραση μεταξύ ομάδων όγκου και κλινικών δοκιμών, γονέων και επιζώντων.
Η καθηγήτρια Pam Kearns (Πρόεδρος της SIOP Europe) δήλωσε: «Οι προκλήσεις στην παιδιατρική ογκολογία είναι τόσο διαφορετικές όπως τα παιδιά και οι νέοι που διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Το μοναδικό αυτό τοπίο σημαίνει ότι πολλοί ενδιαφερόμενοι που ασχολούνται με ολόκληρη την πορεία της φροντίδας των ασθενών πρέπει να συνεργαστούν για καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς. Τέτοιες σταθερές και αφοσιωμένες συνεργασίες τα τελευταία 20 χρόνια μας επέτρεψαν να σημειώσουμε πρόοδο στην παιδιατρική ογκολογία. Η συνεργασία σε διασταυρούμενες συνεργασίες βρίσκεται στο επίκεντρο της βελτίωσης των αποτελεσμάτων για τον καρκίνο κατά την παιδική ηλικία. “
Επιπλέον, η ετήσια συνάντηση παρουσίασε τα αποτελέσματα της ευρωπαϊκής έρευνας σχετικά με τη διαθεσιμότητα και την προσβασιμότητα των βασικών φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των παιδιατρικών κακοηθειών, ένα παραδοτέο των δραστηριοτήτων της SIOP Ευρώπης υπό την κοινή δράση της ΕΕ για τους σπάνιους καρκίνους. Η έρευνα συνέλεξε αντιλήψεις και εμπειρίες από επαγγελματίες του τομέα της υγείας και γονείς σε 37 χώρες σε όλη την Ευρώπη.
Ο καθηγητής Gilles Vassal (μέλος του ΔΣ της SIOP Europe και υπεύθυνος των Ογκολογικών προγραμμάτων) δήλωσε: «Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι σαφή: Τα παιδιά και οι έφηβοι που πάσχουν από καρκίνο στην Ευρώπη εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν προβλήματα πρόσβασης στα φάρμακα τα οποία η επιστημονική και κλινική κοινότητα ορίζει ως ουσιώδη. Ανησυχούμε ιδιαίτερα για την έλλειψη ελέγχου του πόνου κατά την διάρκεια της θεραπείας και τις διαδικασίες που δεν ακολουθούνται για την διαχείριση του πόνου σε νέους ασθενείς σε ολόκληρη την Ευρώπη. Η έλλειψη φιλικών προς τα παιδιά θεραπειών και φαρμάκων που παρέχονται από το στόμα είναι μια άλλη σημαντική ανησυχία τόσο για τους γονείς όσο και για τους επαγγελματίες υγείας. Η SIOP Europe θα συνεργαστεί με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για την αντιμετώπιση αυτών των θεμάτων που έχουν κρίσιμες επιπτώσεις στη ζωή των παιδιών ».
Επιπλέον, παρουσιάστηκαν επίσημα και ξεκίνησαν συγκεκριμένες ομάδες εργασίας σε αυτή την ετήσια συνάντηση:
• Νέοι Ογκολόγοι SIOPE;
• Ομάδας Εργασίας Ακτινολογικής Ογκολογίας της SIOP Ευρώπης.
• Επιτροπή Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων SIOP Europe AYA.
• Ομάδα Εργασίας για τα γονιδώματα (Host Genome).
Αυτές οι νέες επίσημες και εξειδικευμένες ομάδες δημιουργήθηκαν σε αναγνώριση της ανάγκης υποστήριξης του μέλλοντος της ευρωπαϊκής υγειονομικής περίθαλψης, των μελλοντικών παιδιατρικών και ακτινοθεραπευτών ογκολόγων.
Κατά την διάρκεια της Ετήσιας Συνάντησης, όλοι οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν τις γνώσεις τους, να συνεργαστούν για την έρευνα αιχμής και να συζητήσουν τα αποτελέσματα της υψηλής ποιότητας κλινικής και βασικής έρευνας που διεξάγεται στην Ευρώπη, καθώς και να διευκολύνουν την καθοδήγηση και την κατάρτιση νέων γιατρών και συνεργατών.
Παράλληλα, στο χώρο του συνεδρίου φιλοξενήθηκε έκθεση φωτογραφίας και φιλανθρωπικές εκδηλώσεις. Τα έσοδα του φιλανθρωπικού αγώνα τρεξίματος δόθηκαν σε ιδρύματα της Πράγας που βοηθούν τα παιδιά με καρκίνο (Krtek Foundation and Kapka nadeje).
Η SIOP Europe εκφράζει την ειλικρινή ευγνωμοσύνη σε ολόκληρη την κοινότητα, τις επιτροπές, τις ομάδες εργασίας, τους συνεργάτες, τους χορηγούς, τους εκθέτες και τους εκπροσώπους, κάνοντας αυτή την πρώτη ετήσια συνάντηση μια μεγάλη επιτυχία.
Διαβάστε εδώ τον ετήσιο απολογισμό 2018 της SIOPE
