– Καλησπέρα, Εύη! Η Μένια είμαι. Με ανησυχεί το χρώμα της Νεφέλης. Πολύ χλωμή τις τελευταίες 2-3 μέρες. Σήμερα πήγαμε κολυμβητήριο και σταμάτησε στα 10 πρώτα λεπτά γιατί κουράστηκε
– Να τη φέρεις να τη δω…
Την επόμενη στο ιατρείο της Εύης:
– Θέλω να της κάνετε εξετάσεις αίματος αμέσως! Δεν μου αρέσει καθόλου το χρώμα της…
Την επόμενη στην Ευρωκλινική Παίδων, μετά τις εξετάσεις, τηλεφώνημα από Εύη:
– Μένια, η Νεφέλη έχει λευχαιμία. Θα σας μεταφέρουν στο Παίδων. Έρχομαι κι εγώ…
Θυμάμαι σχεδόν τα πάντα, μέχρι την ώρα που περάσαμε την πόρτα του Παιδογκολογικού. Μετά, και για 2-3 μήνες περίπου, δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτα!
Έτσι ξαφνικά, η Νεφέλη διαγνώστηκε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία. Θυμάμαι έντονα την ανακοίνωση της διάγνωσης από την ομάδα ιατρών του ΚΕΘ. Θυμάμαι τα πρώτα λόγια του κ. Καττάμη: «Δεν μιλάμε για ποσοστά επιβίωσης, μιλάμε για 100% ίαση!» Μετά το κενό…
Προσπαθώ να θυμηθώ που ήταν η Νεφέλη όταν μας μιλούσαν οι γιατροί. Προσπαθώ να θυμηθώ πώς μέσα σε 1 ημέρα το δωμάτιο του νοσοκομείου έγινε το σπίτι μας. Πώς βρέθηκε καλωδιωμένη με ορούς, αντιβιώσεις. Πόσες φορές πήγαμε στο χειρουργείο να της βρούνε φλέβα. Αναρωτιέμαι πώς μάζεψε ο Γιάννης και μου έφερε όλα όσα χρειαζόμουν. Πώς ήταν τα πρώτα μας βράδια. Δεν θυμάμαι…
Δεν θυμάμαι τα αποτελέσματα των πρώτων εξετάσεων, δεν θυμάμαι τους δείκτες, δεν θυμάμαι τίποτα! Θυμάμαι, όμως, το πρώτο όνειρο που είδα στο δωμάτιο του νοσοκομείου, μετά από 1 μήνα: Ήταν άδεια η αγκαλιά μου και ρωτούσα τον γιατρό μας γιατί είναι άδεια η αγκαλιά μου αφού μου έλεγε ότι η Νεφέλη είναι εδώ. Είχα σηκωθεί τρομαγμένη, κοίταξα να δω αν αναπνέει η Νεφέλη και πήγα στο μπάνιο να ουρλιάξω. Δεν το έκανα, γιατί δεν είχα το δικαίωμα να φοβηθώ το θάνατο, το θεριό, όταν το παιδί μου πολεμούσε.
Έχει περάσει ακριβώς 1 χρόνος. Ένας χρόνος δύσκολος. Με πόνο, αγωνία, εφιάλτες, φάρμακα, νοσοκομεία. Ένας χρόνος που νόμιζα ότι δε θα τελείωνε ποτέ. Μέσα σ’ αυτόν το χρόνο έμαθα να ζω με την απειλή. Μίσησα κι αγάπησα πολλά. Μίσησα τα απλά καθημερινά πράγματα που το παιδί μου δεν μπορούσε να κάνει πια. Τα ίδια πράγματα που τώρα αγαπώ τρελά. Μίσησα τον εαυτό μου για τις στιγμές που έχασα το κουράγιο και την πίστη μου. Για τις στιγμές που ένιωθα τύψεις που ήμουν με τον Πάρι κι άφηνα τη Νεφέλη στο νοσοκομείο. Για τις πολλές-πολλές μέρες που ήταν ο Πάρις μόνος του χωρίς εμάς. Έκλαψα όταν μου είπε η μαμά μου ότι έκανε τα πρώτα του βήματα κι εγώ δεν ήμουν εκεί. Τα έβαλα μαζί της. Μίσησα τον εαυτό μου όταν η Νεφέλη πονούσε, φοβόταν κι εγώ της φώναζα ότι πρέπει να πάρει τα φάρμακα της, να την τρυπήσουν, να κάνει μετάγγιση. Της φώναζα ότι το μόνο που με νοιάζει είναι να γίνει καλά. Πώς να καταλάβει, όμως, ένα 3χρονο παιδί την απόγνωση της μαμάς; Αγάπησα περισσότερο τον άντρα μου και τους φίλους μου. Μίσησα την αδυναμία, την απόγνωση, το φόβο. Αγάπησα τη Ζωή!
Είμαστε στα μισά της διαδρομής. Έχουμε ένα χρόνο θεραπείας ακόμα. Ακολουθούν άλλα 3 χρόνια για να κλείσουμε την 5ετία και να ακούσουμε το 100% της ίασης. Όταν σκεφτόμουν τι θα γράψω γι’ αυτή τη μέρα, σκεφτόμουν τα θετικά μηνύματα που καλό είναι να ακούγονται, τις στιγμές που γελούσαμε, όλους τους νέους υπέροχους φίλους που κάναμε. Σκεφτόμουν να γράψω πράγματα από το ημερολόγιο μου. Τώρα που τελειώνω το κείμενο μου, δεν ξέρω τι μηνύματα βγαίνουν. Αλλά και δε με νοιάζει. Ο καρκίνος δεν είναι ευχάριστος. Είναι τρομακτικός, με τεράστια δύναμη κι ανίκητος κάποιες φορές. Κρατώ ότι κερδίσαμε μια μάχη. Κρατώ ότι οι δικοί μου άνθρωποι με καταλαβαίνουν. Ότι τη Νεφέλη την αγαπούν πολλοί και πάντα θα την προσέχουν. Κρατώ ότι την κούραση που νιώθω και τη θλίψη, τη νιώθουν και οι φίλες μου, που έχουν περάσει και περνούν τα ίδια και χειρότερα και που όταν θα διαβάζουν αυτά που γράφω θα χαμογελάνε…
Μένια μου, με συγκίνησες βαθιά… Μέσα από τη καρδιά μου εύχομαι αυτό το 100% της ίασης. Να είστε όλοι γεροί να ζήσετε από εδώ και κάτω μόνο ευχάριστες στιγμές και να χρησιμοποιήσεις αυτή την εμπειρία για να κάνεις καλό και να προσφέρεις- όπως κάνεις ήδη. <3
Προσπαθώ πόσο καιρο να βρω θάρρος να σου αφήσω ένα σχόλιο. Τώρα που διάβασα αυτή σου την ανάρτηση, το βρήκα:)
Ότι και να λέμε εμείς οι “εκτός” είναι λίγο. Όπως μου έλεγε ενα αγαπημένο πρόσωπο που είχε την έφηβη κόρη του με οστεοσάρκωμα “άλλο πάσχων και αλλο συμπάσχων”.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημερομηνία (22/2/08) που ανακάλυψαν οι φίλοι αυτοι πως η κόρη τους έχει καρκίνο. Το πάλεψαν πολύ, άλλες φορές με κλάμα, άλλες με γέλια, αλλες με θυμό προς όλους και όλα.
Δεν έχασαν την ελπίδα τους και ολοι εμεις οι φιλοι δεν τους αφησαμε να τη χάσουν. Σημερα η κόρη τους ειναι 21 ετων, φοιτήτρια στην ΑΣΟΕ και εντελώς υγιής!!!
Ειναι μια πανέμορφη κοπέλα, κοινωνική, πανέξυπνη και δυνατή!
Μένια η Νεφέλη σας θα γίνει καλά. Είναι δύσκολη η υπόλοιπη διαδρομή σίγουρα, το εχω ζήσει με τα φιλαράκια μου που κάθε 3μηνο (μεχρι να κλείσει η 5ετια) περίμεναν σαν τρελοι τα αποτελέσματα των εξετάσεων, αλλά ο χρόνος τους δικαίωσε.
εκείνα τα χρόνια, οι μήνες, οι μέρες, τα λεπτά τους έχουν χαραχτεί στη μνηνη βέβαια. Δεν μπορώ να φανταστώ πόση δύναμη θέλει για να ξεχάσεις ή τουλάχιστον να κοιμήσεις τις αναμνήσεις.
Είστε μια δεμένη και αγαπημένη οικογένεια που σαν μια γροθιά θα βοηθήσετε ο ένας τον άλλο και όλοι μαζί τη Νεφέλη:)
Σου στέλνω μια τεράστια αγκαλιά γεμάτη νεραιδόσκονη και αισιοδοξία!!!!!
Καλησπέρα Μένια !!!Έχουμε ξαναμιλήσει μεσω mail…..ηθελα καιρο να γράψω,να σχολιάσω….αλλά…..αυτο το αλλά με κυνηγάει παντού…ηθελα να σχολιάσω στο κειμενό σου πως ειχα και συνεχίζω να εχω (ο γιος μου οδευει προς το τελευταιο σχήμα) τα ιδια συναισθήματα ….καποιες φορες νιώθω τοση απογοητευση αλλα και φόβο…..η στηριξη απο την οικογενειά μου ειναι μηδαμινή…ΕΥΤΥΧΩΣ εχω εναν καταπληκτικό συζυγο και πατέρα που ειναι δίπλα μας !!!!Ευχομαι τα καλυτερα για την μικρή σου και για όλα μας τα
Τα παιδια!!!Καλη δυναμη σε ολες τις μαμαδες
Τα παιδιά μας έχουν απίστευτη δύναμη και πίστη στη ζωή!Ας μαθαίνουμε απ’αυτά για να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι. Μακάρι να μην ζήσει κανείς τον εφιάλτη μας, αλλά πραγματικά είναι σα να σου τράβηξε κάποιος, με άσχημο τρόπο αλλά αρκετά αποκαλυπτικό, την κουρτίνα μπροστά από τα ματιά μας…Και βλέπουμε την ασχήμια του κόσμου…
Καλησπέρα και απο μένα Μένια!!! Εχουμε μιλήσει και στο mail…..ηθελα πολύ καιρό να γράψω αλλά……αυτο το αλλά…..με κυνηγάει καθημερινά …..αυτά που γράφεις τα ένιωθα και ακόμη τα νιώθω -ο γιός μου θα ξεκινήσει σε λίγες ημέρες και το τελευταίο σχήμα- ……ωστόσο δεν ξερω ακόμα αν θα πρεπει να νιωσω ανακούφιση, αγωνία, χαρά , άγχος……όλους αυτούς τους μήνες αγωνιζόμαστε όλη η οικογένεια μαζί……έχοντας μηδαμινή βοήθεια και απο τις 2 οικογενειές μας…..Μπορει να ακούγεται εξωπραγματικό αλλα ετσι είναι Δυστυχώς. Και λεω δυστυχώς γιατι δεν μπορω να ασχολούμαι πλέον μαζί τους παρα μονο με το παιδίμου που νοσηλευεται , το 10 χρονο παιδί μου που μενει σπίτι μόνο και τον καταπληκτικό συζυγό μου που μας στηρίζει!!
Καλό βράδυ