Δεν παλεύεται η σωματική κούραση. Κι όσο περνάει ο καιρός, τα πράγματα δυσκολεύουν. Όταν το σώμα είναι κουρασμένο, η ψυχή κουράζεται πιο πολύ. Κι όταν η ψυχή κουράζεται, το σώμα είναι ακόμη πιο κουρασμένο. Το ζω συνέχεια.
Θεωρητικά, τα δύσκολα έχουν περάσει. Κάθε μέρα που περνάει, η Νεφέλη απομακρύνεται από τη λευχαιμία. Κάθε μέρα που περνάει τα ποσοστά υποτροπής μειώνονται. Κάθε μέρα που περνάει, το μυαλό ξεκουράζεται και πετάει σε άλλες στιγμές. Βέβαια, η φωνή του σατανικού δικηγόρου, λέει ότι αν ξανασυμβεί το κακό, θα συμβεί και πάλι ξαφνικά. Δεν προειδοποιεί ο παιδικός καρκίνος, δεν τον προλαβαίνεις, δεν υπάρχει πρόληψη.
Αλλά, επιστρέφω σ’ αυτά που ζούμε τώρα. Όλα αυτά τα 2,5 χρόνια, ανάσα δεν πήραμε. Τώρα, καλούμαστε να είμαστε καλά, να χαιρόμαστε τη ζωή, να μη θυμόμαστε τα παλιά. Οκ, μάθαμε να ζούμε με τον φόβο. Οκ, γίναμε πιο ευαίσθητοι στον πόνο και στη δυστυχία. Οκ, δίνουμε τις δικές μας μάχες. Οκ, ξαναγίναμε κοινωνικά όντα. Οκ, ξαναγίναμε ερωτικά όντα. Οκ, ξαναγίναμε επαγγελματίες. Οκ, μας ξανατρώει το άγχος για τους απλήρωτους λογαριασμούς, για τις καθυστερήσεις στις πληρωμές, για τα όχι που ακούμε στη δουλειά μας. Οκ, ξαναστάζω «χολή» για όσα δε συμφωνώ. Οκ, ξαναέγινα σνομπ με τους ανθρώπους.
Δεν είναι οκ, όμως. Είμαι τόσο κουρασμένη, που αν καταπιώ το σάλιο μου θα δηλητηριαστώ (αν με διαβάζεις φίλε μου, ξέρεις ότι δεν έχω ξεχάσει την ατάκα σου!). Δεν μπορώ να είμαι οκ. Το παιδί είναι καλά, το δεύτερο παιδί μας είναι καλά, εμείς ακόμη θεωρούμε ότι είμαστε υγιής. Αλλά μόνο αυτό είναι;
Ακούω συχνά, ότι δεν πρέπει να παραπονιέμαι αφού το παιδί είναι καλά. Δηλαδή νομίζει κάποιος ότι δεν είμαστε χαρούμενοι που το παιδί είναι καλά; Νομίζει κάποιος ότι επειδή κερδίζει η Νεφέλη τις μάχες της, εμείς απλά χειροκροτάμε; Όλο αυτό δηλαδή δεν μας έχει αφήσει κάτι;
Ναι, μας έχει αφήσει πολλά. Ναι, τα όσα συμβαίνουν γύρω μου, με στενοχωρούν πιο πολύ τώρα. Γιατί τώρα ζω κι εγώ μέσα στον πόνο. Καταλαβαίνω περισσότερο από τον οποιοδήποτε, τη μάνα που κρατάει το παιδί της αγκαλιά αλλά ξέρει ότι δεν μπορεί να το προστατέψει. Καταλαβαίνω περισσότερο την απόγνωση όσων χάνουν τα επιδόματα τους, όσων δεν μπορούν να βρουν το φάρμακο τους, όσων δεν έχουν δωρεάν υγεία. Όταν πλησίαζε το φιάσκο-δημοψήφισμα, μετρούσα τα χάπια της Νεφέλης αν θα έφταναν ή θα έπρεπε να πάρω σβάρνα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥ να τα βρω. Δεν στόκαρα γάλατα, φασόλια και φρυγανιές, αλλά παυσίπονα, αντιπυρετικά σιρόπια, αντισταμινικά και αντιβιώσεις είχα αγοράσει. Δεν φοβήθηκα όταν ήμασταν στο νοσοκομείο αλλά φοβήθηκα όταν σκεφτόμουν ότι μπορεί το παιδί μου να χρειαζόταν φάρμακο και να μην το έβρισκα (γιατρέ μας, συγνώμη για τα τηλεφωνήματα- pampering).
Τώρα, το παραμικρό με κουράζει. Δεν έχω πια τις ίδιες αντοχές. Όταν το μυαλό και η ψυχή βιώνουν όλο το μεγαλείο του πόνου και του σοκ, το σώμα αντιδρά ανάλογα. Και το αντίστροφο. Με κουράζουν και τα παιδιά που θέλουν να παίζουμε συνέχεια, που δεν μαζεύουν τα πράγματα τους, που μου λένε συνέχεια όχι, που πρέπει να διαπραγματεύομαι μαζί τους για να κάνουμε κάτι, που πρέπει σήμερα να βγάλουμε τα καλοκαιρινά. Θέλω παρά πολύ να ασχολούμαι μόνο μαζί τους, να μην τους μεταφέρω κανένα αρνητικό συναίσθημα, να τα κάνουμε όλα ήρεμα και με χαρά, αλλά δεν αντέχω. Θέλω μερικές ώρες μόνη μου, θέλω να μην ακούω κανένα θόρυβο μέσα στο σπίτι, θέλω να λέω κάτι γιατί «το ξέρει αυτό η μαμά» και να γίνεται, θέλω να πάω ένα ταξίδι με τον Γιάννη χωρίς κινητά.
Αισθάνομαι τύψεις αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα. μου. Αυτά που πραγματικά νιώθω, μαζί με όλα τα άλλα. Είμαι τέλεια μαμά νομίζω αλλά είμαι άνθρωπος και δεν μπορώ να κάνω γαργάρα τον καρκίνο του παιδιού μου, επειδή τώρα είναι καλά.
Μένια
Χείμαρρος το κείμενο σου, οι σκέψεις σου… είναι λογικό να σε έχει καταβάλλει η κούραση, ο πόνος και το άγχος με όσα έχετε βιώσει, με τις δοκιμασίες που έχετε περάσει! Μην έχεις ενοχές, είσαι άνθρωπος! Κι ο κάθε άνθρωπος έχει τα όρια του! Φαντάζομαι εσύ τα έχεις ξεπεράσει… δεν σου λέω να ξεχάσεις ότι το κοριτσάκι σας είχε καρκίνο! Δεν ξεχνιέται! Απλά να χαίρεσαι που τώρα είναι καλά…για το αύριο κανείς μας δε γνωρίζει…μόνο ο Θεός! Κάνε το σταυρό σου, την προσευχή σου και προχώρα μπροστά! Ζήσε με την οικογένειά σου, όμορφες στιγμές, χαρούμενες…σε φιλώ
όπως λέω κι εγώ, τώρα που μας ρωτάνε τι κάνουμε που τελείωσε η θεραπεία της μικρής, “προσευχές και αιματολογικές εξετάσεις”. Δεν ξεχνιέται δυστυχώς και η σκία του πάντα θα μας πλακώνει. Ευτυχώς όχι τη Νεφέλη, που μεγαλώνοντας θα το αφήνει πίσω της. Κι εύχομαι να έρθει κάποτε η στιγμή που δεν θα θυμάται τίποτα. Εμείς, οι γονείς της, πάντα θα ζούμε μαζί του, αλλά εμείς είμαστε γονείς και για τα εύκολα και για τα δύσκολα…
πόσο σωστά είναι αυτα που γράφεις..αν και απο την απέναντι μεριά, του ασθενούς, με Τ-Λεμφοβλαστική Λευχαιμία και έχοντας ενα παιδι υγιές που μόλις το γέννησα, αρρωστησα, δεν το είδα 3 χρόνια να μεγαλώνει, να περπατάει, να μιλάει. Το διαστημα της 1 εβδομάδας στο σπίτι αναμεσα στα σχήματα και με μασκα ήταν πολύ λίγο.
Ο ίδιος φόβος που έχεις για την Νεφέλη σου, αλλα ανάποδα, να μην ξαναεμφανιστεί το “θηρίο” και με με απομακρύνει πάλι απο το παιδι μου, να μην ξαναπερασω εμετους, αιμορραγίες, μεταγγίσεις, πνευμονίες, απειλη για την ζωη….
να ξυπνας καθε πρωι και να ψαχνεις για πετέχιες και μελανιές, να αναρωτιέσαι γιατι κουραζομαι , γιατι ζαλιζομαι, νατο κατι συμβαινει
Καμια μερα δεν είναι ιδια με τις προηγουμενες πριν την νόσο, καμια μερα δεν είναι ανεμελη,τρελλη,στα ακρα, για ολα υπαρχει μετρο, προσοχη.Για μια γυναικα νεα και μανα αλλα και σύζηγο το σώμα της και η νεοτητα του χαθηκαν απο τα βαρια σχηματα χημειοθεραπιας, τις κακουχίες που ακολουθουν και την ψυχολογική καταρρακωση. Όλοι σε κοιτουν και σε “φτυνουν” να μην σε ματιασουν ποσο υγιης και ομορφη είσαι αλλα εσυ μεσα σου νιωθεις γερασμένη, κουρασμένη. Σου ζητάν να απολαμβανεις την καθε στιγμή αλλα πως να το κάνεις; Οι χημιοθεραπιες μου αφησαν 2 αρθροπλαστικες στα ποδια και 2 στα χερια, ντυνομαι με δυσκολια μονη μου, το μπανιο ποθυ ειναι μια αποαυση εμενα με κουραζει, την μια μερα λουζομαι και την αλλη κανω μπανιο, δεν αντεχω, δεν μπορω να σηκωσω αγκαλια το παιδι μου, να τρεξω ή να πααιξω μπαλα μαζι του. δεν μπορω να κανω σεξ οπως εκανα με τον αντρα μου..Γιατι να αισθάνομαι τυχερή;..Ατυχη ειμαι που όλες οι υπολοιπες φιλες μου μεγαλωσαν τα παιδια τους, κανανε και αλλο, εγω δεν μπορω, μπορουν να συνεχισουν την ιδια ζωη τους οπως καθε μερα χωρις εξετασεις, αγχος και ολο αυτο το αβασταχτο ψυχολογικο φορτιο του “Ευαγγελισμού” σε διαρκεια 3 χρόνων..
Οχι δεν αισθανομαι τυψεις που δεν μακαρίζω την ευτυχία μου, γιατι για να γίνει τωρα πια ευτυχία θελει πολυ κοπο ψυχολογικο, τρομερη υπομονη και θέληση, αλλα και πολυ σωματική πλεον για μενα προσπάθεια να κανω απλα πραγματα όπως να δεσω τα παπουτσιαμου ήνα μαζεψω το σπίτι μου…
Τίποτα δεν είναι ιδιο και τίποτα δεν συνεχίζεται μετα τον καρκινο. Ξεκινάει κατι πρωτόγνωρο, δύσκολο και αγνωστο…
ΑΝΝΑ
Ξέρεις, από τη μέρα που αρρώστησε η μικρή, φοβάμαι πολύ για μένα..Δε θέλω να πάθω τίποτα γιατί δεν θέλω να χάσω καμία στιγμή από τη ζωή των παιδιών μου. Εσύ, πέρασες από την κόλαση και τώρα είσαι εδώ..Σακαταμένη αλλά ζωντανή. Χρειάζεται χρόνος, χρόνος, χρόνος, και προσπάθεια να βρούμε ισορροπίες, να δεχθούμε την αλλαγή, να μάθουμε να ζούμε με τον φόβο. Αλλά, όταν κοιτάμε τα παιδιά μας, κάτι δεν αλλάζει; Κάτι δεν γίνεται λιγότερο πιο άσχημο;Δυστυχώς είναι ένας δρόμος, που μόνη σου τον περνάς. Ότι και να λένε οι άλλοι, αυτός που νοσεί τραβάει το ζόρι του. Αν και δεν είμαι γιατρός, διαβάζω δημοσιεύσεις για το ότι μια γυναίκα που νόσησε από καρκίνο του μαστού, μπορεί να γίνει μαμά. Δε ξέρω τι σημαίνει αυτό και ποιες περιπτώσεις αφορά, αλλά όταν βρεις το κουράγιο, να το ψάξεις.
Ο φόβος κάθε μάνας είναι τα παιδια της.. Να μπορει να ειναι διπλα τους να τα αναθρέψει, να τους δώσει την ηρεμία και την βοήθεια όποτε την χρειαστούν. Αυτο είναι και ο μεγαλυτερος φόβος μου, τι θα απογίνει το παιδι μου αν πεθάνω. Πραγματιακ για τον εαυτο μου και τα 40 μου χρονια δεν με νοιαζει, η ζωη ηταν σκληρη απεναντι μου απο την αρχη, στο 17 μου εχασα τον αδερφο μου και λίγο αργότερα τον πατερα μου..
Το παιδι μου, το παιδι μου θελω να μεγαλωσω και τιποτα αλλο.
Δυστηχως η λευχαιμια εχει να κανει με το αίμα που πολλαπλασιαζεταιστην εγκυμοσύνη. Και οτιδήποτε πειραζει την αιματολογικη ισορροπια δεν είνα καλο. Δεν θα θελα να κανω αλλο ενα παιδι και να νοσησω παλι.
Θα μείνουμε λοιπον με τον φόβο μας γαι την αυριανη μερα και με τις μνήμες που δεν σβήνουν ούτε απαλύνονται με τον χρόνο και θα τις “χρησιμοποιούμε” καθε φορα που πέφτουμε ψυχολογικα. για αστεια και μικρά πράγματα της καθημερινοτήτας. Δεν μας αξίζει να μας αγγιζουν τα μικροπρεπή και τα χαζα…
Ο καθένας απο την μερια του εκανε μια προσπάθεια τεραστια να δει καταματα τον θανατο και να του πει” αντε γεια”..
Τίποτα αλλο δεν θα μας τρομαξει ξανα.