Πόσο «κόστισε» η θεραπεία της Νεφέλης…

Πόσο «κόστισε» η θεραπεία της Νεφέλης…

Μια ερώτηση που ακόμη και σήμερα δεχόμαστε από πολλούς, είναι πόσο μας κόστισε η νοσηλεία/θεραπεία της Νεφέλης –ειδικά όταν ακούνε ότι το παιδί νοσηλεύτηκε στο Παιδογκολογικό Νοσοκομείο «Ελπίδα». Η πιο συχνή έκφραση, με τη συνοδεία… γουρλωμένου ματιού, είναι: «Πω, πω, ξεπαραδιάστηκατε ε;».
Η αλήθεια είναι ότι η ασθένεια της Νεφέλης μας «κόστισε» πολλά και σε πολλά επίπεδα, σε οικονομικό επίπεδο, όμως, η νοσηλεία και η θεραπεία της στο Παιδογκολογικό Νοσοκομείο «Ελπίδα» δεν μας κόστισε ΤΙΠΟΤΑ!
Κάποια στιγμή θα πρέπει να εκλείψει αυτή η παρανόηση(;) και να ξεκαθαριστεί ότι το συγκεκριμένο νοσοκομείο είναι ΔΗΜΟΣΙΟ. Εξ ου και κάλυψε τα νοσήλεια και το κόστος θεραπείας της Νεφέλης (διάρκειας 2 ετών) το ασφαλιστικό Ταμείο μας. Μάλιστα για το διάστημα αυτό η Νεφέλη (όπως και κάθε παιδί που νοσεί με καρκίνο) δικαιούνταν επίδομα αναπηρίας. Τα πάντα, οι εξετάσεις, τα φάρμακα και ό,τι έκτακτο προέκυψε το διάστημα αυτό (σπάσιμο ενός ποδιού και ενός χεριού, εξετάσεις για οστεοπενία κ.ά.), καλύφθηκαν από την ασφάλεια μας ως εργαζομένων.
Το μόνο που χρειάστηκε να πληρώσουμε ήταν κάτι εξετάσεις (που δε θυμάμαι καν τί αφορούσαν) σε εξωτερικό εργαστήριο, επειδή δεν τις παρείχε το νοσοκομείο. Και, αν θυμάμαι καλά, δεν μιλάμε για περισσότερα από 150-200 ευρώ…
Δεν μπορώ, βέβαια, να γνωρίζω για άλλες περιπτώσεις και τυχόν εξετάσεις που χρειάζονται άλλα είδη καρκίνου, αλλά εμείς ΔΕΝ «ξεπαραδιαστήκαμε».
Όποτε τα λέω αυτά σε όσους με ρωτούν, τα γουρλωμένα μάτια τους δίνουν τη θέση τους σε ένα ανοιχτό στόμα, αποτέλεσμα της έκπληξής τους για την… αποκάλυψη ότι το νοσοκομείο είναι δημόσιο και ότι η θεραπεία των παιδιών με καρκίνο δεν κοστίζει στους γονείς.
Ας το ξαναπώ, λοιπόν: Το συγκεκριμένο νοσοκομείο είναι ΔΗΜΟΣΙΟ, οι γιατροί του, το επιστημονικό και λοιπό προσωπικό του, πληρώνεται από τις δικές μου κρατήσεις, από τους δικούς μου φόρους, γι’ αυτό και δεν ένιωσα ούτε μια στιγμή ότι έπρεπε να προνοήσω για «αμοιβές» γιατρών, νοσοκόμων, μεταφορέων, αναισθησιολόγων κ.λπ.
Γι’ αυτό και θυμώνω πάρα πολύ όταν διαβάζω δημοσιεύματα που ζητούν χρήματα για τη θεραπεία παιδιών στο συγκεκριμένο νοσοκομείο!
Ναι, χάσαμε κι εμείς ως οικογένεια το μισό (και βάλε) εισόδημά μας, αλλά όχι επειδή αρρώστησε το παιδί μας. Το χάσαμε εξαιτίας της κρίσης! Και συνεχίζουμε να το χάνουμε. Αλλά ο γιατρός δεν μας ζητάει χρήματα κάθε φορά που βλέπει τη Νεφέλη ή όταν κάνει τον τακτικό αιματολογικό έλεγχό της!
Γνωρίζω προσωπικά οικογένειες που έχουν πραγματική ανάγκη από βοήθεια, υλική και ψυχολογική, αλλά είναι άνθρωποι τόσο αξιοπρεπείς και δοσμένοι στον αγώνα τους να σώσουν το παιδί τους, που δεν «ζητάνε» τίποτα, ποτέ. Και που αν τους δώσεις κάτι, το μοιράζονται!
Γνωρίζω, όμως, και άλλους, που εκμεταλλεύονται τον πόνο του παιδιού τους, που δεν λένε την αλήθεια. Που στερούν από ένα άλλο παιδί, το οποίο έχει πραγματικά ανάγκη, τη συμπαράσταση όλων μας.
Ναι, βοηθάω κι εγώ όπου και όπως μπορώ, θέλω όμως να ξέρω την αλήθεια. Να μου πεις ότι «εγώ επέλεξα να νοσηλευτεί το παιδί μου σε ιδιωτικό νοσοκομείο και χρειάζομαι βοήθεια». Κι εγώ μπορεί να επέλεγα να κάνω το ίδιο για το παιδί μου. Αλλά μην τρομοκρατείς και μην παραποιείς την αλήθεια! Γιατί, δυστυχώς, κάθε μέρα μία νέα οικογένεια περνάει την πόρτα ενός Παιδογκολογικού Νοσοκομείου στην Ελλάδα. Και δεν ξεχνάμε ποτέ τί νιώσαμε όταν την περάσαμε κι εμείς.
Να προστατεύουμε, να ενημερώνουμε, να συμπαραστεκόμαστε, να δίνουμε τη ψυχή μας για να γίνονται όλα τα παιδιά καλά! Αυτή είναι η αποστολή μας ως γονείς, ως άνθρωποι…
Μένια

6 comments

  • Μένια μου αγαπημένη,

    Πόσο σημαντικό είναι αυτό το blog, όχι μόνο για τους γονείς που περνάνε μαζί με τα παιδιά τους την περιπέτεια του καρκίνου, αλλά για όλους μας. Γιατί ενημερωνόμαστε και ευαισθητοποιούμαστε διαφορετικά η πληροφορία δίνεται σε προσωπικό τόνο και επίπεδο.
    Γι’ αυτό σου εύχομαι καλή συνέχεια στο karkinaki, τώρα που θα βλέπεις κάθε μέρα κι από μεγαλύτερη απόσταση την ασθένεια της Νεφέλης!
    Και καλή σχολική χρονιά σε λίγους μήνες – ναι, με όλα τα άγχη και τις φοβίες και τις ανησυχίες που περάσαμε όλες όλες οι μαμάδες!

    Φιλιά πολλά

    Reply
  • Ελένη μου
    Ξέρεις τι κατάλαβα μετά απο σχεδόν 3 χρόνια; οτι η ενημέρωση και η ευαισθητοποιηση στη χώρα μας απέχει πολύ απο την πραγματική ενημέρωση. Ακόμη δε ξέρουμε τι είναι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας και όχι γιατί δε θέλουμε να μαθουμε αλλά γιατί δεν μας ενημερώνει κανείς. Δεν είναι μονο τα παιδιά χωρίς μαλλιά που βγαίνουν νικητές. Δεν αρκούν οι μαραθωνιοι και τα βραχιολακια. Χρειαζομαστε κι άλλα έγκυρη επιστημονικη ενημέρωση, χρειαζομαστε την αλήθεια ,την πραγματικότητα και γνώση για το πως μπορούμε να βοηθησουμε όλοι.
    Κι αυτα αφορούν ολους τους καρκινοπαθεις ολους όσους νοσουν.

    Reply
    • Συμφωνώ πολύ. Όλη η ενημέρωση πάνω σε κάθε θέμα συνήθως έχει τη μορφή μιας διασκόρπισης συναισθημάτων και μόνο. Να θαυμάσουμε, να συγκινηθούμε, να πούμε μπράβο, να φτύσουμε και λίγο τον κόρφο μας μετά (πολλοί το κάνουν και αυτό δείχνει την πραγματική έλλειψη ενημέρωσης…φαντάζονται, επινοούν πράγματα με το μυαλό τους, δεν κάθονται να μάθουν και να κατανοήσουν, γιατί αν μάθαιναν δε θα φτύνανε τον κόρφο τους αφού πια δε θα υπήρχε τόσο διάχυτος αυτός ο αόρατος φόβος). Η ενημέρωση ποτέ δεν είναι ουσιαστική ενημέρωση, μοιάζει συνήθως με ένα μαρκετίστικο παιχνίδι που θα παρασύρει κάποιους στο να νιώσουν υπερευαίσθητοι στιγμιαία για ορισμένα θέματα, αλλά ουσιαστική βοήθεια δε θα δώσουν ποτέ. Και πραγματική κατανόηση μιας κατάστασης, όπως ο καρκίνος, δε θα επιτύχουν ποτέ. Απλώς θα συγκινηθούν και θα νιώσουν καλοί άνθρωποι με αυτό στιγμιαία και στη συνέχεια θα συνεχίσουν να ζουν αμέριμνοι πιστεύοντας ότι έκαναν το καθήκον τους. Το καθήκον μας είναι να μάθουμε, γιατί μόνο αν μάθουμε θα πάψουμε να φοβόμαστε και αφού πάψουμε να φοβόμαστε θα καταφέρουμε να συνεισφέρουμε πιο ουσιαστικά (στην περίπτωση της λευχαιμίας για παράδειγμα θα πάμε να γίνουμε δότες). Αυτά χρειάζεται να κάνουμε. Από συγκίνηση και κενά ουσίας συναισθήματα πήξαμε και αλλαγή με αυτά δε θα δούμε ποτέ. Συγχαρητήρια στο karkinaki που ενημερώνει σωστά τον κόσμο!

      Reply
      • Η ενημέρωση λείπει. Δεν υπάρχει ενημέρωση για τον καρκίνο της παιδικής & εφηβικής ηλικίας. ΔΕ ξέρουμε τα είδη, τις θεραπείες, πως γίνονται τα παιδιά καλά, που γίνονται τα παιδιά καλά, αν μπορούμε κάτι να κάνουμε να το προλάβουμε έγκαιρα, αν υπάρχουν σημάδια που προειδοποιούν, πόσος χρόνος χρειάζεται. Δεν υπάρχει καμία ενημέρωση για το τι γίνεται μετά. Τι άλλο μπορεί να πάθει το παιδί μου από τη χημειοθεραπεία; Μετά από πόσα χρόνια; Ποιος στηρίζει την οικογένεια μου για 5 ολόκληρα χρόνια;
        Και η αλήθεια είναι, ότι όσα ροζ,χρυσά, μωβ βραχιολάκια φορέσουμε, όσα κτήρια κι αν φωτίσουμε, όσους μαραθώνιους, περιπάτους κάνουμε, τα φάρμακα, η έρευνα, οι κλινικές μελάτες, τα νοσοκομεία, οι γιατροί, μπορούν να νικήσουν τον καρκίνο.

        Reply
  • Καλά έκανες και την έγραψες αυτή την ανάρτηση Μένια! Και για όσους δεν γνωρίζουμε αλλά και για όσους παραποιούν την αλήθεια. Αν και για να σου πω την αλήθεια δεν έχει καμία σημασία πόσο κοστίζει όλο αυτό! Η αξία του να έχεις κοντά σου το παιδί σου και να είναι υγιές είναι ανεκτίμητη!

    Reply
    • Βομβαρδιζόμαστε καθημερινά από τόσα μηνύματα για βοήθεια που πραγματικά δε ξέρεις τι ισχύει και τι όχι. Η αλήθεια είναι ότι τα περισσότερα δεν ανταποκρίνονται στην αλήθεια. Φταίμε κι εμείς που “κοινοποιούμε” δημοσιεύσεις χωρίς τουλάχιστον να τσεκάρουμε τις ημερομηνίες. Αυτό που κάνω εγώ είναι να παίρνω τηλέφωνο και να ρωτάω.Αν ισχύει, αν υπάρχει το περιστατικό, αν το νοσοκομείο είναι δημόσιο ή όχι, ότι πληροφορίες μπορώ να βρω. Το άλλο που κάνω είναι να στηρίζω τους Συλλόγους, γιατί μέσω των κοινωνικών ταμείων τους, βοηθάνε πάντα και δίνουν και τις σωστές πληροφορίες. Κατανοώ καλύτερα από τον καθένα τον πόνο του γονιού για το παιδί του, αλλά θυμώνω όταν τρομοκρατούμε, όταν καταδικάζουμε, όταν βρίζουμε, όταν παραποιούμε. Και θυμώνω ακόμη περισσότερο, όταν δεν υπάρχουν στοιχεία να αποδείξουν τα λεγόμενα τους.

      Reply

Γράψτε απάντηση στο Ελίνα Ακύρωση απάντησης

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.