Προσπαθώ να θυμηθώ τις πρώτες στιγμές όταν μας ανακοίνωσαν οι γιατροί ότι η Νεφέλη έχει καρκίνο. Δε θυμάμαι που ήμασταν όταν περιμέναμε να βγουν οι εξετάσεις. Θυμάμαι ότι μας φώναξαν οι γιατροί να μας μιλήσουν. Όταν τελειώσαμε βγήκα έξω απαρηγόρητη κλαίγοντας, ψάχνοντας να βρω τη Νεφέλη.
Τώρα, μετά από 2,5 χρόνια, βλέπω τους γιατρούς στο νοσοκομείο, τους χαιρετάω, γελάω μαζί τους… το παιδί μου είναι μια χαρά. Έχουμε φύγει από εκεί μέσα, όλα πάνε καλά. Όταν όμως βλέπω γονείς που μόλις έχουν μπει, να κοιτάζουν με τρόμο τους γιατρούς, να περιμένουν να ακούσουν μια λέξη ελπίδας, θυμάμαι πως ήμασταν κι εμείς τότε. Όταν περιμέναμε στο διάδρομο να περάσουν οι γιατροί, όταν άνοιγαν την πόρτα του δωματίου και τους κοιτούσαμε στα μάτια, αφήνοντας όλη μας τη ζωή στα χέρια τους.
Για πολύ καιρό δεν ήξερα τι να πω σ’ αυτούς τους γονείς. Δεν ήξερα τι να πω στη μαμά που έκλαιγε στο διάδρομο. Και μετανιώνω που δεν ήξερα τι να πω, αφού το έχω περάσει…
Θα της έλεγα:
«Μέρα με τη μέρα, μαμά».
Δεν είναι αγώνας ταχύτητας, είναι μαραθώνιος. Μέρα με τη μέρα, ο αγώνας. Αυτό που μου έλεγαν οι γιατροί, και θύμωνα. Είχαν δίκιο.
«Δέξου όποια βοήθεια μπορείς».
Δεν είναι κακό να δεχθείς να σου φέρνει κάποιος φαγητό, να πλένουν τα ρούχα σας, να φροντίζουν το σπίτι όταν λείπεις, να σου δώσουν χρήματα, αν τα χρειάζεσαι.
«Γίνε ο δικηγόρος του παιδιού σου».
Εσύ ξέρεις καλύτερα από τον καθέναν το παιδί σου. Ό,τι σε ενοχλεί, ό,τι βλέπεις στο παιδί σου που δεν το βλέπουν οι άλλοι, ακόμη και οι γιατροί και οι νοσοκόμες, οφείλεις να τους το πεις. Κι ας είσαι η περίεργη, η ενοχλητική.
«Μην έχεις δεύτερες σκέψεις για τις αποφάσεις σου».
Αφού εσύ είσαι υπεύθυνη για το παιδί σου, καλείσαι να πάρεις σημαντικές αποφάσεις για τη ζωή του. Και το κάνεις, έχοντας τις καλύτερες επιστημονικές κι άλλες πληροφορίες. Μην αναρωτιέσαι αν αποφάσισες σωστά ή όχι.
«Αγκάλιασε τις νοσοκόμες».
Οι γιατροί είναι οι «σωτήρες» μας, αλλά οι νοσοκόμες είναι μαζί μας καθημερινά στις μάχες μας. Μας στηρίζουν συναισθηματικά, υπερασπίζονται το παιδί μας όταν διαφωνούμε με τους γιατρούς, είναι συνέχεια δίπλα και σε εμάς και στο παιδί μας.
«Ναι, μπορείς κι εσύ να κάνεις λάθος».
Δεν είμαστε σουπερ-ήρωες, επειδή το παιδί μας αντιμετωπίζει μια απειλητική ασθένεια. Είμαστε άνθρωποι που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε εξαιρετικά δύσκολες κι επικίνδυνες καταστάσεις. έχουμε κάθε δικαίωμα να κάνουμε λάθη και πολλά. Μαθαίνουμε από αυτά και πάμε παρακάτω.
«Όλη η οικογένεια δίνει αυτόν τον αγώνα».
Όταν αρρωσταίνει ένα παιδί μέσα στην οικογένεια, αρρωσταίνει όλη η οικογένεια. Είναι πολύ δύσκολο και εξουθενωτικό. Βρες λίγο χρόνο για τις προσωπικές σας σχέσεις, αφιέρωσε λίγο χρόνο στο άλλο παιδί που νιώθει παραμελημένο, χωρίς να μπορεί να καταλάβει γιατί συμβαίνουν όλα αυτά.
«Μην παραμελείς τη διατροφή σου».
Χρειάζεσαι πολλές δυνάμεις. Τρώγε σωστά. Το έτοιμο φαγητό φαίνεται η πιο εύκολη και γρήγορη λύση αλλά δεν είναι η σωστή. Και κοστίζει και πολύ. Οι επισκέπτες θεωρούν ότι τα cookies και τα γλυκά είναι το καλύτερο δώρο, αλλά δεν είναι. Προστάτεψε τον οργανισμό σου και πρόσεχε τη διατροφή σου. Και προσπάθησε να ξεκουράζεσαι και να κοιμάσαι.
«Αφήσου ελεύθερη να εκφραστείς».
Όλα όσα νιώθεις είναι πολλά, διαφορετικά, δύσκολα, πρωτόγνωρα, δυνατά. Μην τα φοβάσαι. Μπορείς και πρέπει να εκφράσεις όσα νιώθεις. Μην το κάνεις μπροστά στο παιδί αλλά βρες κάποιον να του μιλήσεις, να μοιραστείς όσα νιώθεις. Η αλήθεια είναι ότι κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι νιώθεις και τι περνάς, εκτός αν βρεθεί στη θέση σου. Βρες κάποιον άλλο γονιό που έχει περάσει τα ίδια. Πίστεψε με, μόνο αυτός μπορεί να σε καταλάβει.