Την προηγούμενη εβδομάδα από τις 24 εως 26 Ιανουαρίου η WECAN Academy διοργάνωσε ένα workshop με θέμα #WECAN_Science.
Περίπου 30 εκπρόσωποι ασθενών, επιστήμονες από διάφορες ειδικότητες, ιατροί και ερευνητές, «κλειστήκαμε» τρεις μέρες από τις 8:30 μέχρι τις 19:00 και συζητήσαμε, ανταλλάξαμε εμπειρίες, κάναμε ερωτήσεις, πήραμε απαντήσεις, εκπαιδευτήκαμε, μάθαμε πολλά.
Θα το χαρακτήριζα σκληρό πρόγραμμα, όπως και η δουλειά του συνηγόρου ασθενών. Γνώσεις ιατρικές, όροι επιστημονικοί, αγγλική γλώσσα, πολλά εργαλεία στην διάθεση μας, κοινές εμπειρίες, καλές και κακές πρακτικές, διάθεση για γνώση και συνεργασία.
Τα καλά νέα της πρώτης μέρας του σεμιναρίου ήταν ότι «science isn’t about authority, or white coats, it’s about following a method”. Και η δουλειά μας, είναι αυτή ακριβώς: να ακολουθήσουμε μια ή και περισσότερες μεθόδους που θα μας φέρνουν κάθε φορά πιο κοντά στον στόχο μας.
Η εισαγωγή αφορούσε το ερώτημα: Γιατί η επιστήμη ενδιαφέρει ή πρέπει να ενδιαφέρει τους συνηγόρους ασθενών;
Γιατί ο συνήγορος ασθενών πρέπει να είναι ενημερωμένος για τα νέα φάρμακα και θεραπείες, τόσο καλά όσο και για τα παλιά.
Γιατί ο συνήγορος ασθενών πρέπει να μπορεί να διαβάσει και να ερμηνεύσει μια μελέτη.
Ο συνήγορος ασθενών σε καμία περίπτωση δεν δίνει ιατρικές συμβουλές. Έχει όμως επιστημονική εκπαίδευση. Και την αποζητά σε κάθε ευκαιρία!
Γιατί μέσα από την επιστημονική εκπαίδευση μπορεί να ξεχωρίσει την «ψευδο-επιστήμη» και να προστατέψει τους ασθενείς από αυτή.
Συνεχίσαμε με το αγαπημένο θέμα πολλών: τα social media στην επιστήμη. Δυνατά εργαλεία στα χέρια μας. Εργαλεία με τα οποία μπορούμε να ενημερώσουμε για την αναγκαιότητα των κλινικών μελετών, εργαλεία που μπορούν να δημιουργήσουν κοινότητες ασθενών, γιατρών, ογκολόγων νοσηλευτών. Εργαλεία που μπορούν να δημιουργήσουν ανοιχτά κανάλια επικοινωνίας με όλους τους εμπλεκόμενους.
Η μέρα συνεχίστηκε με πιο «ιατρικά» θέματα: τι είναι ο καρκίνος; Το DNA; Το RNA; Ποια η σχέση των πρωτεϊνών με τα καρκινικά κύτταρα; Πως μπορεί να μας βοηθήσει η γενετική; Τι είναι το μικροβίωμα; Η Επιγενετική; Ιατρικοί όροι που μάθαμε τι σημαίνουν, πώς χρησιμοποιούνται για να απαντήσουμε στο ερώτημα «τι είναι ο καρκίνος;», πως οι ερευνητές, σε ένα εργαστήριο, θα τα πάρουν όλα αυτά και θα νικήσουν τον καρκίνο;
Πολύ ενδιαφέρουσα ήταν η ενότητα για την Παθολογία – Ιστοπαθολογία. Έχω διαβάσει για τον παραμελημένο ρόλο του παθολόγου στον καρκίνο, αλλά για πρώτη φορά είδα τι συμβαίνει στο εργαστήριο ενός παθολόγου. Θα πρέπει και στην Ελλάδα να ασχοληθούμε σοβαρά και με συνέπεια με τον ρόλο της παθολογίας στη μάχη κατά του καρκίνου και να στηρίξουμε τον ρόλο των παθολόγων.
Κλείσαμε με την ανοσοθεραπεία και τα «μικρά θαύματα» που έχει επιφέρει πλέον στην θεραπεία πολλών ειδών καρκίνου σε χιλιάδες ασθενείς.
Από αυτή την πρώτη μέρα μου έμεινε χαραγμένο στο μυαλό ότι ο καρκίνος δεν είναι ένα πρόβλημα. Είναι ένα σύνολο προβλημάτων!
Η δεύτερη μέρα ήταν ακόμη πιο «επιστημονική». Γενετική και πάλι, ιατρική ακριβείας, καινοτόμες θεραπείες, κυτταρικές – γονιδιακές θεραπείες.
Αυτό που έμαθα από αυτή την μέρα είναι η διαφορά ανάμεσα στο “sex” και στο “gender”. Δύσκολο να το μεταφράσουμε στα Ελληνικά, αφού έχουμε μια λέξη γι’ αυτούς τους δύο όρους. Το φύλο επηρεάζει σημαντικά τις παρενέργειες της θεραπείας, ειδικά της χημειοθεραπείας.
Κλείσαμε με το θέμα των ημερών: Mission Cancer. Είπαμε τι θα θέλαμε η Ευρώπη να αλλάξει για την αντιμετώπιση του καρκίνου. Ο καθένας από εμάς, έχοντας στο νου του τη δική του κοινότητα ασθενών, τη δική του χώρα και τις συνθήκες που επικρατούν σε αυτήν, λέγαμε, λέγαμε, αναλύσαμε για να καταλήξουμε (είχε φτάσει η ώρα του δείπνου) ότι είναι πολύ δύσκολο να ληφθούν αποφάσεις για Πολιτικές Υγείας που μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες όλων. Δύσκολο, αλλά όχι ακατόρθωτο. Ίσως εμείς να μην το καταλαβαίνουμε αλλά δουλειά αυτών των κυρίων είναι να βρουν την χρυσή τομή!
Το σεμινάριο δεν θα μπορούσε παρά να κλείσει με το βασικό συστατικό της επιστήμης: τα data. Τα data σώζουν ζωές. Και είναι ζωτικής σημασίας να κατανοήσουμε εμείς οι ασθενείς ότι τα στοιχεία θα οδηγήσουν στην θεραπεία. Τρομάζουν όλα αυτά που ακούγονται (ψευδοεπιστήμη;), δεν γνωρίζουμε και πολλά, αλλά υπάρχουν πολλοί τρόποι να προφυλάξουμε τα στοιχεία μας και να χρησιμοποιηθούν από την επιστήμη μόνο για καλό σκοπό!
Τα data πρέπει να μοιράζονται αλλά όχι να δίνονται. Η τεχνολογία έχει αναπτύξει πλατφόρμες και τρόπους να μοιραζόμαστε, να ανταλλάσσουμε αλλά όχι να χάνουμε… Οι ασθενείς, τις περισσότερες φορές, δίνουμε τα στοιχεία μας και μετά χάνουμε την συνέχεα. Τι έγινε με αυτά τα στοιχεία; Ποιος δουλεύει πάνω σε αυτά και τι αποτελέσματα έχει βγάλει; Πώς μπορώ εγώ, η ασθενής, με τα στοιχεία μου να ενισχύσω τους ερευνητές να απαντήσουν σε όλα τα ερωτήματα;
Οι συνήγοροι ασθενών πρέπει να έχουν απαντήσεις σε όλα αυτά. Να συμμετέχουν στις σχετικές πλατφόρμες, να υποστηρίζουν συνεργατικές δράσεις και διαφάνεια σε όσα γίνονται.
Φτάνοντας στο τέλος, μιλήσαμε και για τον σημαντικό ρόλο της επικοινωνίας στη σχέση που πρέπει να αναπτύξει ο ασθενής με τον ερευνητή.
Η έρευνα «απαιτεί» τη συμμετοχή των ασθενών. Οι ερευνητές πρέπει να μάθουν να επικοινωνούν σωστά με τους ασθενείς και τις ανάγκες τους. Οι ασθενείς πρέπει να μάθουν να επικοινωνούν σωστά τις ανάγκες τους στους ερευνητές.
Τι πήραμε μαζί μας τελειώνοντας μια ακόμη εκπαίδευση;
Ότι έχουμε πολλά και σημαντικά εργαλεία για να πετύχουμε καλύτερη εκπροσώπηση ασθενών.
Ότι η συνηγορία και η εκπροσώπηση ασθενών απαιτεί δεξιότητες και επαγγελματισμό.
Είναι δουλειά πλήρους απασχόλησης, με πολλές ώρες μελέτης, γνώσης, απορίας και διεκδίκησης.
Διαπιστώσαμε ότι στην Ευρώπη έχει δημιουργηθεί μια μεγάλη κοινότητα ασθενών και εκπροσώπων τους για τον καρκίνο και οφείλουμε όλοι, γυρνώντας στις χώρες μας, να δουλέψουμε με τις κοινότητες, να μοιραστούμε τα στοιχεία και να πετύχουμε περισσότερα για τους ασθενείς μας.
Μαμά Μένια
