Ως γονείς καρκινοπαθούς παιδιού, έχουμε έναν εχθρό εναντίον του οποίου πολεμάμε, στο πλάι του παιδιού μας, 365 μέρες το χρόνο: τον καρκίνο! Φέτος, μάλιστα, 366 μέρες επειδή η χρονιά είναι δίσεκτη…
Από την άποψη αυτή, η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου είναι βέβαια καλοδεχούμενη, γιατί ανοίγει τη συζήτηση (μια συζήτηση που οι περισσότεροι αποφεύγουν τις υπόλοιπες 364 μέρες του χρόνου), ενημερώνει, ευαισθητοποιεί και σε ένα βαθμό εξασφαλίζει βοήθεια για τα παιδιά που πολεμάνε, αλλά από μόνη της δεν είναι αρκετή. Δεν την απορρίπτουμε, δεν γκρινιάζουμε για αυτή, αντίθετα την αγκαλιάζουμε, αλλά για να φέρει αποτέλεσμα χρειάζεται συνέχεια: και αύριο και μεθαύριο και κάθε μέρα.
Γιατί ο καρκίνος δεν πολεμιέται και δεν νικιέται μόνο με δύναμη, αγάπη και αλληλεγγύη. Πρώτα και πάνω απ’ όλα νικιέται με ιατρική θεραπεία!
Ως γονείς καρκινοπαθούς παιδιού εκτός από τον έναν εχθρό έχουμε και δύο συμμάχους: τη δύναμη του παιδιού μας που δίνει τη μάχη και οδηγεί κι εμάς σε αυτήν, και τους γιατρούς που αγωνίζονται να θεραπεύσουν τον καρκίνο.
Δεν χρειαζόμαστε πίστη; Ναι!
Δεν χρειαζόμαστε στήριξη; Ναι!
Δεν χρειαζόμαστε αγάπη και αλληλεγγύη; Ναι!
Δεν χρειαζόμαστε τους εθελοντές, τους αιμοδότες, τους δότες μυελού των οστών, τους φίλους; Φυσικά ΝΑΙ!
Αλλά αν δεν υπάρχουν θεραπείες, όλα τα παραπάνω θα είναι απλώς μια παρηγοριά…
Το 1960, οι γιατροί ήταν σε θέση να θεραπεύσουν λιγότερο από το 10% των περιπτώσεων καρκίνου σε παιδιά και εφήβους. Σήμερα, κάνουν καλά τουλάχιστον 3 στα 4 παιδιά που νοσούν. Και κάθε μέρα που περνάει το «οπλοστάσιο» τους ενισχύεται. Νέα πρωτόκολλα, νέα φάρμακα, νέες θεραπείες εξασφαλίζουν ότι όχι μόνο τα παιδιά επιβιώνουν, αλλά ότι γίνονται ΕΝΤΕΛΩΣ καλά και με καλή ποιότητα ζωής, αφού στόχος πλέον είναι ο περιορισμός των επιπτώσεων των θεραπειών στην υγεία των παιδιών σε βάθος χρόνου.
Υπάρχουν επιστήμονες που διαβεβαιώνουν ότι σύντομα ο καρκίνος θα είναι χρόνιο νόσημα και δεν θα θρηνούμε απώλειες ανθρώπων, μικρών παιδιών ή νεαρών εφήβων. Εκεί τους οδηγούν τα πορίσματα της επιστημονικής έρευνας: αποτελεσματικές θεραπείες, υψηλή ποιότητα νοσηλείας και καλή ποιότητας ζωής.
Δυστυχώς στην Ελλάδα η αντίστοιχη έρευνα είναι περιορισμένη (έως ανύπαρκτη). Ο λόγος δεν είναι ότι δεν υπάρχουν ικανοί και άξιοι ερευνητές, αλλά ότι δεν υπάρχει η υποδομή για να κάνουν έρευνα (σε ποιον τομέα, άλλωστε, γίνεται έρευνα στην Ελλάδα;). Περιορισμένη είναι και η ποιότητα της νοσηλείας στα νοσοκομεία. Και πάλι, ο λόγος δεν είναι ότι δεν υπάρχουν καλοί γιατροί και νοσηλευτές. Οι περισσότεροι είναι άριστοι και ξεπερνούν τον εαυτό τους καθημερινά, αλλά δεν υπάρχει –τουλάχιστον στο δημόσιο σύστημα υγείας– η υποδομή για να κάνουν αποτελεσματικά τη δουλειά τους. Όποιος έχει βρεθεί σε νοσοκομείο όπου ψάχνουν με το «φακό» για αναλώσιμα, φάρμακα κ.λπ., καταλαβαίνει… Και βέβαια δεν υπάρχουν αρκετοί γιατροί! Όχι επειδή δεν βγαίνουν αρκετοί από τις ιατρικές σχολές, αλλά επειδή δεν επιλέγουν την ειδικότητα του παιδο-ογκολόγου γιατί δεν υπάρχει κανένα κίνητρο (ούτε καν πρόβλεψη αντίστοιχων θέσεων στα παιδο-ογκολογικά νοσοκομεία!) –πέρα ίσως από την ευαισθησία κάποιων.
Η ζωή με τον καρκίνο είναι δύσκολη. Με τον παιδικό καρκίνο ακόμα δυσκολότερη, σκληρή. Ζεις με το φόβο, όση δύναμη κι αν έχεις. Κοντεύουν 9 μήνες που η Νεφέλη έχει τελειώσει τη θεραπεία της και όταν πλησιάζει η ώρα των προγραμματισμένων αιματολογικών εξετάσεων χάνουμε τον ύπνο μας και τρέμει το φυλλοκάρδι μας μέχρι να ακούσουμε τα καλά νέα. Η θετική σκέψη, η αγάπη, η στήριξη των γύρω μας είναι βάλσαμο. Και σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου, το γεγονός ότι περισσότερες φωνές ενώνονται με τη δική μας σε αυτή τη σκληρή μάχη μας δίνει μεγαλύτερη δύναμη. Όμως το ΜΟΝΟ πράγμα που μπορεί να μας κάνει να αισθανθούμε λιγότερο φόβο και μεγαλύτερη ασφάλεια είναι η γνώση ότι υπάρχει θεραπεία! Ότι ακόμα κι αν το παιδί μας υποτροπιάσει, οι γιατροί θα μπορέσουν να το κάνουν καλά!
Γνωρίζουμε πώς αισθάνονται οι γονείς των καρκινοπαθών παιδιών και ευχόμαστε κανένας γονιός να μη νιώσει ποτέ έτσι. Όμως κάθε χρόνο 300-400 παιδιά και έφηβοι στην Ελλάδα νοσούν με καρκίνο, 300-400 οικογένειες βιώνουν τον πόνο και το φόβο. Γι’ αυτό και η ευχή μας δεν μπορεί παρά να είναι μία: τα ιατρικά επιτεύγµατα που συντελούνται διεθνώς να συνεχιστούν, να ενισχυθούν και να βρουν άµεση εφαρµογή στην πράξη και στη χώρα μας, ώστε τα παιδιά με καρκίνο να γίνονται καλά.
Και δεν είναι μια ευχή μόνο για σήμερα, αλλά για κάθε μέρα…
Μένια & Γιάννης
Δεν μπορώ να μαζέψω τη σκέψη μου..το μυαλό μου τρέχει στον μπαμπά μου, που έχασε την μάχη με τον καρκίνο στα 51 του χρόνια και εγώ ήμουν μόλις 20 ετών..όταν συμβαίνει στο παιδί σου διαλύεσαι, αλλά μαζεύεις τα κομμάτια σου για να το στηρίξεις, για να το βοηθήσεις!Σας διαβάζω και γεμίζω ελπίδα..Λυπάμαι που, όπως πολύ σωστά επισημαίνετε, ζούμε σε μία χώρα γεμάτη ελλείψεις..Μακάρι να γίνει χρόνιο νόσημα..μακάρι να όλα τα παιδάκια του κόσμου να βγαίνουν αλώβητα από αυτό το θηρίο..με δύναμη και γονείς βράχους όλα είναι δυνατά!Μένια + Γιάννης είστε άξιοι..
όταν αρρωσταίνει το παιδί σου, είναι μονόδρομος.Σηκώνεις τα μανίκια και πολεμάς.Όλοι μπορούμε να κάνουμε πολλά.Τα παιδιά μας πρέπει να γίνονται πάντα καλά.Κι εμείς οφείλουμε να παλεύουμε γι αυτό.