Η Alexandra Dvorak ήταν 19 χρονών όταν διαγνώστηκε με λέμφωμα Hodgkin. Λόγω της ηλικίας της, οι γιατροί της αποφάσισαν ότι θα ακολουθούσε ένα πρωτόκολλο θεραπείας για παιδιά με καρκίνο στο Εθνικό Ιατρικό Κέντρο Παιδιών, στην Ουάσινγκτον, D.C.
Η Alexandra τώρα είναι 27 χρονών και cancer-free τα τελευταία 8 χρόνια. Στη διάρκεια της θεραπείας της όμως ένιωσε αποκλεισμένη από τις πληροφορίες και τις αποφάσεις που έπρεπε να παρθούν για την θεραπεία της, τις παρενέργειες, την υγεία της. Οι γιατροί αισθανόταν πιο βολικά να μιλούν με τους γονείς της.
«Ήμουν στην αρχή της ενηλικίωσης μου, και ξαφνικά, μου φερόταν όλοι σαν να ήμουν παιδί και πάλι», θυμάται η Alexandra. « δεν μου είπαν ότι η χημειοθεραπεία προκαλεί στοματίτιδες. Όταν παραπονιόμουν για μυϊκούς πόνους, μου έλεγαν ότι ήταν άγχος. Η συμπεριφορά τους με έκανε να νιώθω πιο μόνη από ποτέ».
Η κακή επικοινωνία είναι συχνό φαινόμενο στις σχέσεις ιατρών και εφήβων και νεαρών ενηλίκων, και έρευνες δείχνουν άτι οι ιατροί δυσκολεύονται να ανακοινώσουν τα «κακά νέα» στους νεαρούς καρκινοπαθείς. Δεν συζητούν μαζί τους ακόμη και τα θέματα γονιμότητας, κάτι που πείραξε την Alexandra γιατί ήθελε να ξέρει αν θα μπορούσε να γίνει μητέρα ή όχι.
Ένα άλλο θέμα που αντιμετωπίζουν οι νεαροί ενήλικες καρκινοπαθείς αφορά τις δυσκολίες στην κοινωνική ασφάλιση τους. Μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Cancer Causes & Control, τον περασμένο Ιούνιο, έδειξε φυλετικές και εθνικές ανισότητες στους νέους ασθενείς με βάση το είδος της κοινωνικής ασφάλειας που διέθεταν.
Ειδικά για τα άτομα με δημόσια ασφάλιση, τα ευρήματα αυτά είναι ανησυχητικά γιατί η ομάδα αυτή των ασθενών παρουσιάζει μεγαλύτερο κίνδυνο θανάτου, καθώς τα late effects της θεραπείας τους μπορεί να προκαλέσουν σοβαρά προβλήματα υγείας και δεύτερους καρκίνους.
Πηγή: https://www.curetoday.com/publications/cure/2017/fall-2017/young-patients-with-cancer-dont-always-get-the-info-they-need
