Οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι τόσο σπάνιες, καθώς αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου, που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων καρκίνων δυνατόν να μην είναι σε άριστο επίπεδο σε όλες τις χώρες μέλη της ΕΕ. Αυτό είναι πιθανό, όταν η υγειονομική περίθαλψη παρέχεται από ιδρύματα με περιορισμένη εμπειρία, έλλειψη διεπιστημονικής οργάνωσης της ογκολογικής περίθαλψης ή/και μικρό αριθμό ασθενών. Επιπλέον, η έρευνα για τον καρκίνο απαιτεί δίκτυα διεθνούς συνεργασίας για να έχουμε βέλτιστα αποτελέσματα.
H ευκαιρία δι-ευρωπαϊκής συνεργασίας παρέχεται από τη δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕRN) για τις σπάνιες νόσους, που θα υλοποιηθεί τα επόμενα χρόνια. Ήδη υπάρχει ευρεία συναίνεση για τη δικτύωση, ως τη πλέον κατάλληλη απάντηση στα ζητήματα που εγείρουν οι σπάνιες παθήσεις γενικά, καθώς και οι σπάνιοι καρκίνοι, δεδομένου ότι ανήκουν στον κόσμο του καρκίνου, μιας από τις κυριότερες ασθένειες και αιτίες θανάτου παγκόσμια. Για το λόγο αυτό η δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού δικτύου για τους σπάνιους καρκίνους είναι μια τεράστια ευκαιρία που παρουσίασε πέρυσι με πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος συμμετοχής η Γενική Διεύθυνση Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Ωστόσο, υπάρχει κίνδυνος να χαθεί η ευκαιρία, αν δεν αναγνωρισθούν οι ιδιαιτερότητες των σπανίων μορφών καρκίνου, σε σύγκριση με σπάνιες μη-νεοπλασματικές ασθένειες. Σε αυτό το πλαίσιο, και παράλληλα με τη δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων για τις Σπάνιες Ασθένειες (συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου), η Γενική Διεύθυνση Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής ξεκίνησε μια νέα πρωτοβουλία για μια κοινή δράση για σπάνιες μορφές καρκίνου (JARC).
Είναι όλοι οι καρκίνοι ίδιοι; Όχι υπάρχουν παρά πολλές μορφές σπάνιων καρκίνων. Οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι τόσο σπάνιες, καθώς αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου, που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
Οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν προβλήματα ταχείας και σωστής διάγνωσης και θεραπείας λόγω έλλειψης εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων στις περισσότερες χώρες μέλη της ΕΕ. H Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους –JARC είναι ένα πλαίσιο συνεργασίας στο οποίο συμμετέχουν φορείς, οργανώσεις που καλύπτουν τους σπάνιους καρκίνους στην ΕΕ καθώς και οργανώσεις ασθενών και φορείς χάραξης πολιτικής με σκοπό την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες μορφές καρκίνου και την ανάπτυξη καινοτόμων προσεγγίσεων στους τομείς ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης, της έρευνας, της εκπαίδευσης και τη πρόληψη, της διάγνωση και τη θεραπεία των σπάνιων καρκίνων.
