Από την ημέρα που ξεκίνησε η Νεφέλη τις θεραπείες της στα εξωτερικά ιατρεία, διαπίστωσα πόσα πράγματα έπρεπε να έχω μαζί μου κάθε φορά που πηγαίναμε εκεί. Μια τεράστια τσάντα, η τσάντα νο 2, που είναι πάντα έτοιμη, ένα χρόνο τώρα. Πάντα την αποκαλούσα η «τσάντα του μαιευτηρίου». Όπως τότε που είχα μπει στο μήνα μου κι ετοίμασα την τσάντα για το μαιευτήριο. Ήταν πάντα γεμάτη με τα απαραίτητα για τις θεραπείες της μικρής και ήταν το πρώτο πράγμα που παίρναμε κάθε πρωί. Μόνιμα στο αυτοκίνητο, στις βόλτες, στις νοσηλείες, στις θεραπείες, παντού. Μια ακόμη τσάντα που δεν έχω αδειάσει ακόμη. Την έχω καταχωνιάσει στην ντουλάπα για να μην τη βλέπει η Νεφέλη, αλλά είναι έτοιμη, γεμάτη. Κι αν καμιά φορά πέσω πάνω της, εύχομαι να μη ξαναχρειαστεί να τη βγάλω από τη θέση της ποτέ. Μόνο για να την αδειάσω οριστικά!
Η τσάντα αυτή, λοιπόν, περιέχει:
- Κουβερτούλα και σεντονάκι
- Το μαξιλάρι της
- Δύο αλλαξιές ρούχα και εσώρουχα
- Κάλτσες και παντόφλες
- Πιάτο-μαχαιροπίρουνο-ποτήρι
- Μωρομάντηλα
- Αντισηπτικά μαντηλάκια
- Το αγαπημένο της παραμύθι
- Τα παιχνίδια που ζητούσε ανάλογα με την ημέρα που είχαμε θεραπεία.
- Φορητό γιο-γιό
Στα εξωτερικά ιατρεία, πολλά από τα βασικά λείπουν (όπως σεντόνια, μαξιλάρια θερμόμετρα), οπότε τα είχα πάντα μαζί μου. Κάποιες μέρες έπρεπε να νοσηλευτούμε, όταν η Νεφέλη ανέβαζε πυρετό ή αντιδρούσε σε κάποιο φάρμακο, ή και να μείνουμε όλη την ημέρα. Ειδικά τις ημέρες που έπρεπε να κάνει μετάγγιση αίματος, μετάγγιση αιμοπεταλίων και θεραπεία, μπορεί να μέναμε και μέχρι αργά. Και, δυστυχώς, για τις μεταγγίσεις δεν το ξέρεις από πριν… Κάναμε κάθε πρωί γενική εξέταση αίματος και, ανάλογα με τα αποτελέσματα, μας ενημέρωναν και για το πρόγραμμα που θα ακολουθούσαμε.
Γι’ αυτό πάντα είχα και φαγητό μαζί μου. Ειδικά τη περίοδο που έπαιρνε κορτιζόνη και οι ποσότητες φαγητού που κατανάλωνε ήταν τεράστιες και ανά 10 λεπτά, έπαιρνα φαγητό, φρούτα, χυμούς, ό,τι μπορεί να μου ζητούσε. Αν και στα εξωτερικά ιατρεία, φέρνουν μερίδες φαγητού, πολλές φορές δεν προλαβαίνεις να πάρεις, γιατί τις προλαβαίνουν οι συνοδοί και λοιποί που… περιφέρονται στα εξωτερικά ιατρεία.
Το χειρότερο, βέβαια, ήταν όταν έκλειναν τα εξωτερικά ιατρεία και δεν είχαμε τελειώσει ακόμη τη θεραπεία. Τα εξωτερικά ιατρεία λειτουργούν από τις 08:00 μέχρι τις 16:00, Δευτέρα με Παρασκευή. Όταν, λοιπόν, κλείνουν και δεν έχει τελειώσει η θεραπεία ή δεν έχει έρθει ακόμη το αίμα/αιμοπετάλια για τη μετάγγιση, μεταφέρεσαι στην κλινική. Σε δωμάτιο μπαίνει το παιδί όταν είναι σε ανοσοκαταστολή ή όταν ακολουθεί νοσηλεία ή όταν υπάρχει διαθέσιμο δωμάτιο ή καθαρίστρια να το καθαρίσει. Σε διαφορετική περίπτωση, καθόμαστε είτε στον παιδότοπο είτε στο σαλόνι για τους επισκέπτες. Αυτό βέβαια γίνεται και τα Σαββατοκύριακα και τις αργίες! Που σημαίνει ότι το παιδί κάνει θεραπεία ή μετάγγιση και δεν μπορεί να ξαπλώσει, να πάει τουαλέτα, να φάει… Αυτό είναι μεγάλη ταλαιπωρία και επικίνδυνο κάποιες φορές! Όταν ένα παιδί είναι σε θεραπεία, συνήθως είναι και σε ανοσοκαταστολή. Τα ενδονοσοκομειακά μικρόβια είναι πολύ επικίνδυνα. Εγώ είμαι σίγουρη ότι η Νεφέλη κόλλησε το μικρόβιο της ψευδομονάδας την πρώτη φορά που κάναμε θεραπεία στα εξωτερικά ιατρεία και ταλαιπωρήθηκε για δύο μήνες, με φρικτούς πόνους, χειρουργικούς καθαρισμούς, αντιβιώσεις που δεν την έπιαναν, νοσηλεία μεγαλύτερη από αυτή που κάναμε για τη λευχαιμία και, φυσικά, καθυστέρηση ένα μήνα στη θεραπεία της για τη λευχαιμία…
Μένια
