γράφει η Δέσποινα Καραγιαννοπούλου στο iatronet.gr
Τι ζητούν οι εταιρείες και στελέχη της αγοράς όσον αφορά τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για σπάνιες παθήσεις;
Ευνοϊκότερη τιμολόγηση μέσω ελάφρυνσης των επιβαρύνσεων, ταχύτερη διαπραγμάτευση για την αποζημίωσή τους, αύξηση του επικίνδυνα περιορισμένου προϋπολογισμού τους, διευκόλυνση για κλινικές μελέτες, όπου οι ασθενείς μπορούν να λάβουν πιο γρήγορα ένα καινοτόμο σκεύασμα.
Σύμφωνα με την κα. Ολγα Οικονόμου, πρόεδρο στην Πανελλήνια Ενωση Σπάνιων Παθήσεων, Διευθύντρια στο φαρμακευτικό τμήμα του νοσοκομείου Γεννηματά και αντιπρόεδρο στην Ελληνική Επιστημονική Εταιρεία Οικονομικών και Πολιτικής Υγείας, μολονότι όλα τα προαναφερθέντα είναι αυτονόητα για τα κράτη του εξωτερικού τα οποία παρέχουν κίνητρα στις φαρμακοβιομηχανίες για να επενδύσουν στην ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων, στην Ελλάδα δεν υπάρχει μέριμνα για τους ασθενείς σπάνιων παθήσεων. Η μέριμνα είναι και το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων : «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα».που πλησιάζει στις 28 Φεβρουαρίου.
Οπως ανέφερε στο Iatronet, σήμερα στην Ελλάδα υπάρχουν 800.000 άτομα με σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων αρκετοί λαμβάνουν ορφανό φάρμακο. Στο νοσοκομείο Γεννηματά, υπάρχουν δυσκολίες στην τροφοδοσία της μονάδας με αιμοπαράγωγα. Όπως λέει, κάθε μέρα περίπου 20 ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν γ-σφαιρίνη. Όμως, σημειώνει, η τροφοδοσία του νοσοκομείου γίνεται με δυσκολία και επειδή τα κονδύλια είναι περιορισμένα αλλά και επειδή οι εταιρείες που την προμηθεύουν είναι πια λιγότερες.
Στέλεχος από την φαρμακευτική αγορά, μας ανέφερε ότι ο προϋπολογισμός για τα ορφανά φάρμακα και τις σπάνιες παθήσεις πρέπει να πάει τουλάχιστον στα 150 εκατ. ευρώ, από περίπου 110 που είναι σήμερα (70 εκατ. ευρώ για αιμοπαράγωγα και 40 εκατ. ευρώ για ορφανά).
Δυστυχώς, τονίζουν οι πηγές μας, η Πολιτεία δεν λαμβάνει υπόψη της ότι πρόκειται για ανελαστική ζήτηση, η οποία συνδέεται με δύο βασικές παραμέτρους. Η πρώτη αφορά τους νέους ασθενείς που έχουν προκύψει και η δεύτερη τα νέα φάρμακα που έχουν εγκριθεί και διακινούνται στην ελληνική αγορά.
Οπως λέγεται, οι αστοχίες όσον αφορά αυτή την ειδική κατηγορία σκευασμάτων είναι πολλές και σίγουρα εις βάρος των ασθενών. Σημειώνεται ότι το 80% των ασθενειών έχουν γενετική προέλευση.
Η βασικότερη αστοχία είναι το γεγονός ότι γίνεται κατανοητό από τους αρμοδίους, ότι δεν μπορεί να υπάρξει προκλητή ζήτηση. Οι ασθενείς που έχουν χαρακτηριστεί με σπάνιο νόσο διαθέτουν εκατοντάδες εξετάσεις που το αποδεικνύουν, ενώ τα δοσολογικά σχήματα που λαμβάνουν, αφενός συνταγογραφούνται αφετέρου έχουν εγκριθεί από την αρμόδια επιτροπή του ΕΟΠΥΥ.
Η δεύτερη αστοχία αφορά την τιμολόγησή τους, καθώς υπόκεινται σε υψηλά ποσοστά περικοπών. Μολονότι και οι χρόνιες παθήσεις είναι εξίσου σοβαρές, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις δεν έχου την δυνατότητα επιλογής άλλου σκευάσματος από αυτού που πρέπει.
Ακολουθώντας τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) για τη δημόσια υγεία, σπάνια χαρακτηρίζεται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν περίπου το 8% των ανθρώπων, ενώ ο αριθμός τους εκτιμάται από 6.000 – 8.000. Παρά τον μεγάλο τους αριθμό, προσφέρονται μόλις 130 θεραπείες στον κόσμο. Παγκοσμίως με σπάνια νόσο πλήττονται 350 εκατομμύρια άνθρωποι.
Μια ασθένεια ή διαταραχή ορίζεται
ως σπάνια στις ΗΠΑ όταν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς.
Στην ΕΕ, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ενδέχεται να έχουν προσβληθεί από μία
από τις περισσότερες από 6.000 υπάρχουσες σπάνιες ασθένειες.
Το 80% των σπάνιων νόσων έχουν γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (βακτηριακών ή ιογενών), αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτίων ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές.
