από τον πρεσβευτή μας και υπέυθυνο της ομάδας εργασίας για τους #survivors, Γιάννη Ακερμανίδη
Το τριήμερο 26-28 Ιουλίου, βρεθήκαμε στην Ολλανδία, στο πλαίσιο των Επισκέψεων – “Peer Visits” – Μελετών Παρατήρησης, οι οποίες διοργανώνονται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιβιωσάντων -ένα χρηματοδότουμενο project των Ευρωπαικών Youth Cancer Europe, PanCare, CCI Europe- .
Στόχος των επισκέψεων είναι η αλληλεπίδραση των συμμετεχόντων (#survivors και φροντιστών) με τους παρόχους υπηρεσιών υγείας στο φυσικό τους περιβάλλον με σκοπό αφενός την ανατροφοδότηση των δεδομένων που συλλέγονται προς τα συνεργαζόμενα ιδρύματα και αφετέρου να λειτουργήσουν ως εφόδια για τους συμμετέχοντες ώστε να υποστηρίξουν πρωτοβουλίες η οποίες θα έχουν επίδραση στην υγειονομική πολιτική της χώρας τους.
Πρώτη μας στάση το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Radboud (Radboudumc) στο Ναϊμέχεν(Nijmegen) το οποίο ειδικεύεται στην παροχή τόσο δευτεροβάθμιας όσο και τριτοβάθμιας φροντίδας υγείας, στην έρευνα και την εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας. Εκεί είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε με μια πληθώρα επαγγελματιών οι οποίοι εμπλέκονται στη φροντίδα των ασθενών αλλά και με τους ίδιους τους ασθενείς. Επιπλέον, ενημερωθήκαμε για το πώς το Ολλανδικό Σύστημα Υγείας προσεγγίζει ολιστικά την φροντίδα των –όψιμα- εφήβων ασθενών αλλά και των νεαρών ενηλίκων – των λεγόμενων ως ΑΥΑs (Adolescents and Young Adults) και για τις μεθόδους τις οποίες χρησιμοποιεί ώστε να κάνει το νοσοκομειακό περιβάλλον όσο πιο άνετο και φιλικό προς τον ασθενή γίνεται.
Η δεύτερη μέρα μας βρήκε στο Ολλανδικό Ινστιτούτο Καρκίνου (ΝΚΙ) το οποίο βρίσκεται στην Ολλανδική πρωτεύουσα, το Άμστερνταμ. Το ΝΚΙ βρίσκεται μεταξύ των δέκα κορυφαίων Κέντρων Παροχής Ολιστικής Φροντίδας κατά του Καρκίνου παγκοσμίως και αποτελεί σημείο αναφοράς για την έρευνα και την φροντίδα ασθενών που πάσχουν από καρκίνο. Όσον αφορά το πεδίο της έρευνας, ενημερωθήκαμε εκτενώς για τις πρακτικές οι οποίες ακολουθούνται από την ενημέρωση και συνεχίζοντας με την λήψη της συγκατάθεσης και τη φροντίδα του ασθενή. Όμως, ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται και στην ποιότητα ζωής του ασθενή. Ειδικά διαμορφωμένα καθιστικά και χώροι δημιουργικής απασχόλησης που προωθούν την αλληλεπίδραση των ασθενών, γυμναστήρια και γήπεδα που συμβάλλουν στην ενδυνάμωση και την διατήρηση της φυσικής τους κατάστασης αλλά και χώροι όπως ένας κήπος, ένα υπνοδωμάτιο και μία κουζίνα, στους οποίους οι ασθενείς μπορούν να επιτελέσουν τις καθημερινές τους εργασίες και να ελέγξουν εντός του νοσοκομείου το βαθμό στον οποίο μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και κατ’ επέκταση να μεταβούν στο σπίτι τους. Όλα τα παραπάνω στοχεύουν στο να παρακινήσουν τον ασθενή να παραμείνει ενεργός και να διατηρήσει την ψυχική και φυσική του κατάσταση σε καλό επίπεδο μέσω της επίτευξης στόχων.
Την τρίτη και τελευταία μέρα επισκεφθήκαμε το Ογκολογικό Κέντρο του Άλκμααρ το οποίο ανήκει στον Όμιλο Northwest Hospital Group. Ένα κέντρο εκπαίδευσης και κατάρτισης για τους επαγγελματίες υγείας της Ολλανδίας το οποίο μέσω ποικίλων ειδικοτήτων παρέχει υπηρεσίες υγείας τόσο κατά τη θεραπεία όσο και μετά το πέρας αυτής. Πέρα από τη θεραπεία, το Κέντρο παρέχει και υπηρεσίες συμβουλευτικής πάνω σε θέματα που αφορούν τους νεαρούς ενήλικες όπως για παράδειγμα στην γονιμότητα μετά τη θεραπεία, την διατροφή, κ.α.
Συνοψίζοντας, η αλληλεπίδραση με το Ολλανδικό Σύστημα Υγείας μόνο ως εφόδιο μπορεί να χαρακτηριστεί. Ήρθαμε σε επαφή με ένα σύστημα το οποίο προσεγγίζει ολιστικά τον ασθενή που πάσχει από καρκίνο και του παρέχει ερεθίσματα τα οποία θα τον βοηθήσουν να αντέξει σε αυτή τη δύσκολη «μάχη».
Ακόμα, είναι γνωστό πως «οι ομάδες κάνουν τα σπουδαία» και αν κάτι συμβάλλει στο να μείνει η κάθε «Επίσκεψη» αξέχαστη, αυτό μια καλή ομάδα.
Σε κάθε δράση ερχόμαστε κοντά ασθενείς,survivors και φροντιστές από διάφορα μέρη της Ευρώπης, όλοι με έναν κοινό παρονομαστή…τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής/νεανικής ηλικίας.
Μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, τις ανησυχίες αλλά και ότι μπορεί να μας απασχολεί.
Θα ήθελα να κλείσω με μια φράση η οποία ακούστηκε κατά την διάρκεια αυτής της επίσκεψης από μια survivor.
Mια φράση που ανάμεσα στις γραμμές μιας αξέχαστης Επίσκεψης, είναι αυτή που αξίζει να σημειωθεί με έντονα γράμματα….
“Cancer is the worst way to meet the best people.”
Σε ελεύθερη μετάφραση: «Ο καρκίνος είναι ο πιο άσχημος τρόπος για να γνωρίσεις τους πιο όμορφους ανθρώπους.»
.
Επισκεφτείτε https://www.facebook.com/YouthCancerEurope και https://www.facebook.com/youthcancersurvivors/
