«Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας» είναι το σύνθημα του 1ου ποδηλατικού γύρου στην Ελλάδα για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, τη Δευτέρα 8 Σεπτεμβρίου. «Μια φράση, που εμπνεύστηκε ασθενής και μας εκφράζει όλους» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Γιάννης Σπίνος. «Κυριολεκτικά, γιατί αφορά τους καθημερινούς μας αγώνες, μεταφορικά, γιατί το πρώτο που “εξασθενεί” και μας κρατάει μακριά από τα όνειρά μας είναι η αναπνευστική μας λειτουργία, η ανάσα μας».
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Σύμφωνα με τον κ. Σπίνο, στόχος του 1ου ποδηλατικού γύρου είναι η ενημέρωση του κοινού σχετικά με την κυστική ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα. «Να ενημερωθούν τα νέα ζευγάρια σχετικά με τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο, ώστε να αποφευχθούν οι γεννήσεις παιδιών με κυστική ίνωση, καθώς υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα, δηλαδή περίπου 50 το χρόνο».
Στην Ελλάδα, το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου, δηλαδή περίπου 500.000 Έλληνες. Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 800 ασθενείς αλλά, όπως υπογραμμίζει ο κ. Σπίνος, «δυστυχώς, ο αριθμός αυτός δεν είναι ακριβής, καθώς δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή». «Στόχος του Συλλόγου μας είναι μέσα στο επόμενο έτος να συμμετέχουν και τα δύο κέντρα των Αθηνών, παιδιών στο “Αγία Σοφία” και ενηλίκων στο “Σισμανόγλειο”, στην ευρωπαϊκή καταγραφή παρά τις αποτυχημένες προσπάθειες του παρελθόντος. Μέχρι σήμερα, είναι καταγεγραμμένοι στο ευρωπαϊκό registry (καταγραφή) μόνο 103 ασθενείς από τα κέντρα της βόρειας Ελλάδας».
Αν και δεν υπάρχει ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι το προσδόκιμο επιβίωσης είναι γύρω στα 20 με 25 έτη, ενώ σε χώρες της Ευρώπης και στη βόρειο Αμερική κυμαίνεται από 35 έως 40 έτη. Όπως υπογραμμίζει ο κ. Σπίνος η έλλειψη ενημέρωσης, οργάνωσης και εξειδικευμένων κέντρων αποτελεί σημαντικό παράγοντα του χαμηλότερου μέσου όρου επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση που παρατηρείται στη χώρα μας και υπολογίζεται ίσως και κατά δέκα έτη μικρότερος σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Αναφορικά με την κατάσταση για τους ανήλικους ασθενείς, ο κ. Σπίνος λέει ότι στο «Αγ. Σοφία» ύστερα από τη μεταφορά και τρίτου μόνιμου εξειδικευμένου παιδιάτρου στο Τμήμα το προηγούμενο έτος, η κατάσταση έχει βελτιωθεί αρκετά, ενώ αναμένεται να υπάρξουν σύντομα θετικά αποτελέσματα στην ευρωπαϊκή καταγραφή αλλά και σε μόνιμους μονόκλινους θαλάμους αποκλειστικά για την κυστική ίνωση.
