Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης στις 5 Μαΐου ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» σας καλεί να επισκεφθείτε στα περίπτερα ενημέρωσης κοινού, στο Μοναστηράκι στην Αθήνα και στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη, να δείτε, να φωτογραφίσετε και να αναδείξετε την σπάνια φωτογράφιση, κάνοντας ορατούς στην ελληνική κοινωνία τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση.
O Aσθενής με Π.Υ. έχει :
σήμερα θεραπευτικές επιλογές, που απλά του επιμηκύνουν για λίγα ακόμα χρόνια την επιβίωση, παραμένοντας το προσδόκιμο ζωής στη νόσο εξαιρετικά χαμηλό.
κάλυψη στο 100% για τα εξαιρετικά ακριβά (ορφανά) φάρμακα, τα οποία είναι απαραίτητα για τη ζωή του, εάν τυγχάνει ασφαλίσεως και χωρίς να συμβαίνει το ίδιο για τα πολλαπλά αναλώσιμα, σκευάσματα και άλλα φάρμακα από τη νοσηρότητα της νόσου.
ειδικούς που ασχολούνται με την νόσο του, αλλά είναι εξαιρετικά λίγοι, χωρίς να υπάρχει κανένα κέντρο αναφοράς ενός τόσο σοβαρού νοσήματος ή έστω ειδική αναγνώριση αυτών των ελάχιστων ώστε να προστατεύεται η θεραπεία του.
χρειάζεται συχνές νοσηλείες και στενή παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό του για να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, όταν όμως έχει έγκαιρη πρόσβαση στα νοσοκομεία μας και στα εξεταστικά κέντρα.
O Aσθενής με Π.Υ. μπορεί να:
κάνει μεταμόσχευση πνεύμονα ή και διπλή πνεύμονα-καρδιάς, ώστε να ξεφύγει κάποια χρόνια από το θάνατο, εάν υπάρχει μεταμοσχευτικό πρόγραμμα στη χώρα που ζει ή εάν καλύπτεται η μετάβασή του σε άλλη χώρα του εξωτερικού.
ζήσει καλύτερα τα, συνήθως, λιγοστά χρόνια που έχει μετά από μια τέτοια διάγνωση με ποιότητα ζωής, εάν συντελέσει όλος ο κρατικός και ανθρώπινος μηχανισμός για να αναγνωριστεί η νόσος του.
γίνει αντιληπτός από την ελληνική κοινωνία εάν σταματήσει να είναι αόρατος
Οι δράσεις πραγματοποιούνται υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, του Δήμου Θεσσαλονίκης και του PHA Europe. Υποστηρικτές Παγκόσμιας Ημέρας 2016 είναι οι : MSD, Bayer, Actelion, Glaxo, Galenica, Elpen, Hemoglobe
Ακολουθήστε μας στα media: #worldPHDay #PareAnasa #breathforPH #selfieforPH #HellenicPH #aoratosasthenis
