Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο… Σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας έναν Σπάνιο Ασθενή που μετέτρεψε τη διαφορετικότητα του σε προτέρημα.
Στις 5 Μαΐου θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε αυτούς τους σπάνιους ασθενείς, αυτούς τους αφανείς καθημερινούς ήρωες. Σας περιμένουμε στα περίπτερα ενημέρωσης κοινού του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στην Αθήνα στην οδό Ερμού και ώρες 10.30’-18.30’ και αντίστοιχα στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη 11.30’-16.30’ για να ενδυναμώσουμε όλοι μαζί τη φωνή του Πόνγκο που στέλνει ένα μήνυμα ζωής για τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ).
Ο Πόνγκο, ο κεντρικός ήρωας του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, αφού τα συμπτώματα της ασθένειας είναι κοινά για όλες τις μορφές και τα στάδια της νόσου. Σας περιμένει για να σας μεταφέρει μέσα από την ιστορία του το μήνυμα της ελπίδας που έχουμε όλοι μας, ζώντας με Π.Υ: ότι όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας. Κάνουμε ορατή την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή, θέλοντας όλοι να γνωρίσουν την πραγματική του εικόνα, του θάρρους και της αξιοπρέπειας.
Παράλληλα ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας έχει προγραμματίσει ποδηλατάδα την Κυριακή 21 Maίου 2017 στον Δήμο Αμαρουσίου, στο κτήμα Καρέλλα, ενώ συμμετείχε στο Run Greece που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης στις 30 Απριλίου, μεταφέροντας σε 6.000 συμμετέχοντες το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας.
Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως η Π.Υ., που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή της αδιάγνωστο για αρκετά χρόνια, τα οποία είναι εξαιρετικά επιβαρυντικά για την επιβίωση του. Η κύρια δυσκολία της καθυστέρησης στην διάγνωση είναι ότι τα συμπτώματα της Π.Υ. είναι κοινά με πολλών άλλων ασθενειών όπως: Δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνο στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων.
Ακόμα όμως και μετά τη διάγνωση ή διαχείριση της νόσου από μη εξειδικευμένους γιατρούς, καταδικάζει τον ασθενή μας να μην έχει θεραπευτική επιλογή.
Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία ζει έναν καθημερινό μαραθώνιο, τον μαραθώνιο της ανάσας !!! Η ιστορία του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο έρχεται να αναδείξει αυτόν τον ασθενή, τον συχνά οξυγονοεξαρτώμενο που του είναι αδύνατον να περπατήσει για πάνω από ένα λεπτό, που έχει όμως θέληση για ζωή και καταφέρνει ακόμα και αγκομαχώντας να ολοκληρώσει τις πιο απλές του καθημερινές δραστηριότητες.
