Αναδημοσίευση από το https://www.facebook.com/rarediseases.gr/
Μία από τις πολλές ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις είναι η περιορισμένη έρευνα που γίνεται στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων, κι αυτό γιατί δεν παρουσιάζουν μεγάλο οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, αφού αφορούν ένα πολύ μικρό ποσοστό ανθρώπων, κι άρα μία πολύ μικρή “αγορά”.
Αυτός είναι και ένας από τους πολλούς λόγους για τους οποίους, ενώ έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι σήμερα πάνω από 7.000 Σπάνιες Ασθένειες, μόλις 250 ορφανά φάρμακα είναι διαθέσιμα.
Φανταστείτε, όμως, να ανήκεις σε εκείνο το μικρό ποσοστό ασθενών για τους οποίους υπάρχει θεραπεία, και παρ’ όλα αυτά, λόγω του υψηλού της κόστους, να μην μπορείς να έχεις πρόσβαση σε αυτήν, γιατί η χώρα σου αδυνατεί να την προμηθευτεί, με αποτέλεσμα η εξέλιξη της κατάστασης της υγείας σου να είναι “προδιαγεγραμμένη”.
Σήμερα, στη χώρα μας, γίνεται μία πολύ σημαντική προσπάθεια, προκειμένου να εγκριθεί αλλά και να διατίθεται δωρεάν ένα φάρμακο για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy ), μία πολύ βαριά νευρομυική πάθηση, η οποία είναι και η πιο συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας.
Μπορούμε να στηρίξουμε το αίτημα των ασθενών, καθώς και των οικείων τους, στην ιστοσελίδα https://www.change.org/p/sign-%CF%85%CF%80%CE%BF%CE%B3%CF%81%CE%B1%CF%88%CF%84%CE%B5-%CE%AD%CE%B3%CE%BA%CF%81%CE%B9%CF%83%CE%B7-%CF%84%CF%89%CF%81%CE%B1-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CF%86%CE%B1%CF%81%CE%BC%CE%AC%CE%BA%CE%BF%CF%85-spinraza-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7-%CE%BD%CF%89%CF%84%CE%B9%CE%B1%CE%AF%CE%B1-%CE%BC%CF%85%CF%8A%CE%BA%CE%AE-%CE%B1%CF%84%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%AF%CE%B1-approve-spinraza-for-spinal-muscular-atrophy, να διαβάσουμε, και να υπογράψουμε ηλεκτρονικά αυτή την δημόσια έκκληση.
