Η ανάγκη για εθνικά σχέδια δράσης κατά του καρκίνου αλλά και για διεθνείς συνεργασίες για την αντιμετώπιση των –κοινών λίγο-πολύ– προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο σε όλη την Ευρώπη, αναδείχθηκαν κατά τη φετινή Ετήσια Γενική Συνέλευση (Annual General Meeting) της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο (European Cancer Patient Coalition – ECPC), που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες από τις 16 έως τις 18 Ιουνίου και στην οποία η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» συμμετείχε για πρώτη φορά, ως νέο μέλος, εκπροσωπούμενη από την Πρόεδρο της Μένια Κουκουγιάννη.
Στο πλαίσιο των εργασιών της Συνέλευσης ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο θέμα των σπάνιων καρκίνων, για τους οποίους συστάθηκε ειδική Ομάδα Εργασίας στην οποία συμμετέχει η Μένια Κουκουγιάννη. Τόσο ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας, που θεωρείται σπάνιο νόσημα, όσο και οι σπάνιες μορφές καρκίνου των ενηλίκων (αιματολογικοί και άλλοι) βρέθηκαν στο μικροσκόπιο της Ομάδας Εργασίας.
Με δεδομένο ότι οι σπάνιοι καρκίνοι (ανηλίκων και ενηλίκων) είναι ίδιοι σε όλες τις χώρες, το συμπέρασμα ήταν ότι απαιτείται διεθνής συνεργασία για τις κατευθυντήριες οδηγίες για κλινικές δοκιμές, τις επιδημιολογικές κατευθυντήριες οδηγίες και την εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και των ασθενών.
Τα προβλήματα στις περισσότερες χώρες είναι περίπου τα ίδια και αφορούν:
– έλλειψη ενημέρωσης ασθενών και γιατρών,
– αποτυχία διάγνωσης σπάνιων μορφών καρκίνου,
– έλλειψη σε υποδομές και θεραπείες για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων,
– ταλαιπωρία των ασθενών με λάθος διαγνώσεις,
– ανάγκη των ασθενών για συνεργασία διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων προκειμένου να αντιμετωπιστεί ο σπάνιος καρκίνος τους και την ένταξη τους σε θεραπευτικό πρωτόκολλο.
Όλα τα παραπάνω θα πρέπει να αντιμετωπίζονται από τα εθνικά σχέδια δράσης για τον καρκίνο σε κάθε χώρα, τα οποία όμως δεν μπορεί να είναι ξεκομμένα από διεθνείς πρακτικές και διεθνείς συνεργασίες. Προς την κατεύθυνση αυτή, μάλιστα, προτάθηκε η δημιουργία ενός οδηγού για ασθενείς με σπάνιους καρκίνους, γραμμένου σε απλή και ξεκάθαρη γλώσσα, ενώ τονίστηκε η ανάγκη κάθε δράση και ενέργεια να λαμβάνει υπόψη τους ασθενείς και τις ανάγκες τους.
Συνολικά, στα συμπεράσματα της φετινής Συνέλευσης κυριάρχησε η ανάγκη για εθνικά σχέδια δράσης που θα πρέπει να εφαρμόζονται με τρόπο ώστε να εκπροσωπούνται όλοι οι ασθενείς ισότιμα.
Κοινή διαπίστωση ήταν ότι οι όποιες δράσεις θα είναι πετυχημένες μόνο αν υπάρξει συντονισμένη προσπάθεια σε τοπικό επίπεδο για να υποστηρίξει τις διεκδικήσεις σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Όπως τονίστηκε, το βάρος πρέπει να δοθεί κατ’ αρχήν σε τρεις κατευθύνσεις:
• την πρόληψη,
• τη φροντίδα και επανένταξη όσων θεραπεύονται και
• την παρηγορητική φροντίδα για ασθενείς τελικού σταδίου.
Ειδικά σε ό,τι αφορά την επανένταξη των αποθεραπευμένων, η ECPC ετοιμάζει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο για έναν Οδηγό για Επιζήσαντες (Guide on Survivorship), το οποίο θα υποστηριχθεί και μέσω της συνεργασίας της Ομοσπονδίας με την European Society for Medical Oncology (ESMO), για την οποία υπογράφτηκε στις Βρυξέλλες Μνημόνιο Συνεργασίας.
Στα συμπεράσματα της φετινής Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης της ECPC τονίστηκε ο ρόλος του ασθενούς στη λήψη των αποφάσεων που τον αφορούν και αναδείχθηκε ότι είναι δικαίωμα του ασθενούς η πρόσβαση στις πληροφορίες για την υγεία του, η καλή ποιότητα ζωής και ένα σύστημα υγείας στο οποίο να μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά όλοι.
«Όλοι οι ασθενείς πρέπει να είναι ίσοι» ήταν το τελικό συμπέρασμα της φετινής συνάντησης, ωστόσο όλοι αναγνωρίζουν ότι ειδικά στη χώρα μας χρειάζεται να γίνει πολλή δουλειά ακόμα για να μετουσιωθεί αυτό το μήνυμα σε πράξη.
Χρήσιμα links:
http://www.ecpc.org/
http://jointactionrarecancers.eu/
