γράφει η Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις
“Έξι χρόνια περιπλανώμενη στον αχανή κόσμο των «περίεργων και μη συνηθισμένων παθήσεων», κι ενόσω περίμενα να βρεθεί η «πολυπόθητη» διάγνωση –πόσο ειρωνικό–, καθημερινά αναζητούσα τρόπους και μέσα, προκειμένου να αντιμετωπίσω τις όποιες προκλήσεις έφερνε στο δρόμο μου η προφανής σπανιότητα της «κατάστασής» μου.
Το μόνο «όπλο» στη φαρέτρα μου, πέρα από τους γιατρούς –μιας και εκείνοι είναι, και πρέπει να είναι, η πρώτη πηγή ενημέρωσης και βοήθειας–, ήταν το Ίντερνετ, κι αυτό γιατί μου έδινε τη δυνατότητα να θέτω όσα και ό,τι ερωτήματα ήθελα, να βρίσκω άπειρες –σωστές ΑΛΛΑ και λάθος– απαντήσεις –γι’ αυτό και θέλει ιδιαίτερη προσοχή στο πού και στο τι διαβάζουμε στο Διαδίκτυο–, αλλά και να συνδιαλέγομαι με άλλα άτομα που βίωναν παρόμοιες καταστάσεις.
Αμέτρητοι Οργανισμοί, Ιστοσελίδες και Blog, όλα στη διάθεσή μου, για να ψάξω την ενημέρωση που τόσο πολύ χρειαζόμουν και η οποία θα μπορούσε τόσο να με βοηθήσει, όσο και να μου κάνει κακό εάν δεν επέλεγα σωστά τις πηγές μου. Η ουσία, ωστόσο, παρέμενε μία: είχα ένα δυνατό εργαλείο στα χέρια μου, κι αυτό ήταν η συνεχής πληροφόρηση από το εξωτερικό.
Γιατί, μπορεί στην Ευρώπη, ένα νόσημα να χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους –αν και τα περισσότερα από αυτά είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα–, εάν όμως όλοι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες ζούσαμε σε μία χώρα, τότε θα μιλάγαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.
Έτσι, γνωρίζοντας την αξία της καθημερινής ενημέρωσης –λόγω της επαγγελματικής μου ιδιότητας– και συνειδητοποιώντας –μέσα από την προσωπική μου περιπέτεια– πόσο σημαντικό είναι να βλέπει κανείς πως, παρά τη σπανιότητα των ασθενειών, υπάρχει κινητοποίηση, οργανώνονται δράσεις, προσφέρεται βοήθεια από Οργανισμούς και Συλλόγους, πριν δύο χρόνια, γεννήθηκε η σελίδα « Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Σκοπός αυτής της προσπάθειας ήταν η συγκέντρωση, η προώθηση αλλά και η μετάφραση όσο το δυνατόν περισσότερων πληροφοριών, οι οποίες, αν και μπορεί να μην αφορούσαν κανέναν ή να αφορούσαν μονάχα έναν –λόγω του μικρού ποσοστού ασθενών που συναντάμε για ορισμένες από αυτές στην Ελλάδα–, τουλάχιστον θα έδιναν την αίσθηση σε κάποιους ανθρώπους πως υπήρχε ο «δικός τους χώρος».
Σήμερα, εκείνο το αρχικό και υποτυπώδες εγχείρημα παίρνει τη μορφή μιας μικρής ιστοσελίδας, η οποία και πάλι επιχειρεί να παρέχει –σε πάσχοντες και φροντιστές– βασικές πληροφορίες καθώς και νέα από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς (Π.Ε.Σ.ΠΑ., EURORDIS, NORD, κ.ά.) σχετικά με Συλλόγους Ασθενών, Δράσεις Ευαισθητοποίησης, Συνέδρια, ανάλογες Υπουργικές Αποφάσεις, άλλες Πηγές Ενημέρωσης, και φυσικά Ειδήσεις και Μαρτυρίες, όμως, αυτήν τη φορά, πιο σωστά δομημένα.
Μιας και ελπίδα είναι, με αυτό τον τρόπο, η «σπανιότητα» να γίνει ορατή, η έννοιά της ως ένα βαθμό να «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» να συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «γερή αλυσίδα από σπάνιους, διαφορετικούς, και άρρηκτα δεμένους κρίκους», έτοιμους να στηρίξουν και να ενισχύσουν τον κόσμο τους – τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων”.
« Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» είναι μία νέα ιστοσελίδα, η οποία ωστόσο βασίζεται σε μία προσπάθεια που ξεκίνησε πριν τέσσερα χρόνια μέσω της σελίδας στο Facebook «Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Συγκεκριμένα, πρόκειται για ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και μία γενικότερη ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.
