Σε έρευνα από το Rare Barometer σχετικά με την κοινοποιήση των δεδομένων των ασθενών των σπανίων παθησεων, οι ασθενείς δήλωσαν:
Σχεδόν το 100% των ερωτηθέντων είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για την προαγωγή της έρευνας για την ασθένεια τους.
Το 90% υποστηρίζει την κονιοποίηση των δεδομένων για την βελτίωση της έρευνας και για άλλες ασθένειες.
Το 80% επιθυμούν πλήρη ή σχεδόν πλήρη έλεγχο των δεδομένων που κοινοποιούν. Επιθυμούν να αποφασίσουν ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα τους, πως και γιατί χρησιμοποιούνται αυτά τα δεδομένα.
Μπορείτε να διαβάσετε για την έρευνα στα:
https://ojrd.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13023-019-1123-4.pdf http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rbv/dataprotectionsharing/EN_RB_Data%20Survey%20Infographics_Complete.pdf
